Oliwia - wyjątkowa dziewczynka z niespotykaną chorobą

Moja córka jest jedynym takim dzieckiem w Polsce i jednym z kilku w Europie, ale nie jest to powód do radości. Wada genetyczna sprawia, że jest wyjątkowa, ale przez to bardzo potrzebuje pomocy. Nikt nie jest w stanie powiedzieć, co się będzie działo w przyszłości, bo wada ta jest bardzo nieprzewidywalna. Póki co Oliwka nie rośnie, jej ciało jest bardzo napięte, ma trudności z wieloma czynnościami, które innym dzieciom przychodzą naturalnie. Jesteśmy tylko we dwie, córeczka jest dla mnie całym światem. Proszę, pomóżcie jej żyć i rozwijać się, by nigdy nie czuła się gorsza.

Urodziła się taka malutka, chociaż nie była wcześniakiem - typowy hipotrofik. Dopiero gdy przyszła na świat wyszło na jaw, że moje łożysko nie działało, jak powinno, więc od szóstego miesiąca ciąży moja córeczka prawie nie rosła. Zastanawiałam się, jak to możliwe - przecież dbałam o siebie jak nigdy! Nie było mowy o zaniedbaniu, dlaczego więc moje dziecko po urodzeniu, zamiast w moje ramiona, trafiło do inkubatora? Nie ma na to odpowiedzi. Postanowiłam skończyć z pretensjami do siebie i do świata i zająć się tą najważniejszą istotką na świecie - najlepiej jak się potrafi.

Niestety, okazało się, że hipotrofia to tylko jedna z szeregu wad, z którymi Oliwka zmaga się każdego dnia. Szczęście po jej urodzeniu zmieniło się w strach - co będzie z moją córeczką? Byłam odsyłana od jednego specjalisty do drugiego i od każdego wychodziłam z jakąś diagnozą. Najgorsza z nich brzmiała - aberracja strukturalna chromosomów 4 i 21. Nie wiedziałam, co to znaczy. Okazało się, że poza Oliwką, w Europie żyje tylko kilkoro dzieci z tą wadą… Poza tym moja mała córeczka cierpi także na  napięcie mięśniowe, niskorosłość, wadę serca ASDII fossae ovalis, nadwzroczność i astygmatyzm oraz atopowe zapalenie skóry wywołane silną alergią pokarmową. Przez niedobór hormonu wzrostu musi codziennie otrzymywać zastrzyki…

Igła strzykawki stała się nieodłącznym elementem naszej codzienności. Moja córeczka sądziła, że wszystkie dzieci są kłute i muszą tak cierpieć. Dopiero później zaczęła pytać, dlaczego jest inna, dlaczego mama codziennie robi jej bolesne zastrzyki? Czy dlatego, że była niegrzeczna? Serce mi się łamało za każdym razem, gdy łezka kapała jej na policzek, a każde jej pytanie “Mamusiu, byłam grzeczna. Czy dzisiaj mogę nie mieć zastrzyku?” bolało jak sztylet wbijany w serce. Przecież to dla jej dobra, przecież musi, ale jak to wytłumaczyć dziecku, które po prostu nie chce, żeby bolało?

Nasze życie to niekończące się wizyty u genetyka, endokrynologa, kardiologa, okulisty, gastrologa, neurologa i dietetyka. Do tego nieustanna rehabilitacja, która naprawdę działa cuda. Przecież lekarze stwierdzili, że moje dziecko będzie “warzywem”, a tymczasem Oliwka jest radosną dziewczynką i chociaż na jej drodze jest wiele przeszkód, dzielnie stawia im czoła. Cieszę się z tego, ale równocześnie paraliżuje mnie strach - im jest starsza, tym bardziej zauważa różnice między sobą a innymi dziećmi. Boję się, że nadejdzie dzień, gdy zacznie się wycofywać, odseparowuje się od rówieśników, zamknie w sobie… Już teraz są momenty, gdy smutnieje, nie chce się bawić, wstydzi się swojej inności. Wie już, że nie radzi sobie ze wszystkim tak dobrze, jak inne dzieci, nie zawsze nadąża.

Nie wiemy, co będzie dalej - jej przyszły rozwój to wielka niewiadoma. Wszystko zależy od tego, ile nam się uda osiągnąć teraz, dzięki intensywnej rehabilitacji i leczeniu. Jesteśmy same, od dwóch lat wychowuję Oliwkę samotnie. Staram się jak mogę, jednak nie stać mnie, by zapewnić córeczce chociażby turnus, który w jej przypadku ma zbawienne efekty.  Codziennie rozmawiamy, intensywnie pracujemy, znam jej możliwości. Wiem, że potrafi się wszystkiego nauczyć, tylko potrzebuje po prostu trochę więcej czasu...

Pragnę jak najbardziej ułatwić jej rozwój, dlatego Oliwka regularnie uczęszcza na zajęcia z integracji sensorycznej, do pedagoga, logopedy i na rehabilitację. Na jej chorobę nie ma żadnego lek, nikt nie wypisze recepty. Mojej wyjątkowej dziewczynce potrzebna jest stała, intensywna rehabilitacja, która jest niezwykle kosztowna... Dlatego proszę, pomóżcie mojej córeczce. Same nie damy rady...