Nasza córeczka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną! Pomocy!

Oliwka urodziła się ze stopami końsko-szpotawymi. Przeszła dwa zabiegi podcięcia ścięgien Achillesa i spędziła pierwsze pół roku życia z zagipsowanymi nóżkami… Rozwijała się prawidłowo do momentu, gdy powinna zacząć chodzić. Niestety, nie miało to miejsca, co bardzo nas zaniepokoiło.

Kończąc 2 latka, córeczka nadal nie chodziła. Byliśmy u wielu lekarzy neurologów, a Oliwka przeszła szereg badań i ostatecznie z podejrzeniem choroby mięśniowej trafiliśmy do genetyka. Tam okazało się, że córeczka cierpi na strzałkowo-łopatkowy rdzeniowy zanik mięśni!

To bardzo rzadka choroba. Szacuje się, że na milion urodzeń dotyka zaledwie jedno dziecko. Dodatkowo neurolodzy zauważyli nieprawidłowy rozwój i ruch rąk, które też wymagają rehabilitacji celem zapobieganiu w nieprawidłowości rozwoju mięśni.

Dzięki wsparciu, jakie okazaliście nam w poprzednich zbiórkach, Oliwka mogła walczyć o sprawność i została wyposażona w specjalne ortezy pomagające jej chodzić. Jest rehabilitowana dwa razy w tygodniu i uczęszcza na zajęcia z neurologopedą raz w tygodniu, ponieważ specjaliści zdiagnozowali u niej autyzm atypowy.

Córka jest też diagnozowana w kierunku ADHD i wymaga rozpoczęcia terapii Neuroflow. Aktualnie oczekujemy też na operację stopy i kolana za ok. 1,5 roku. Do tego czasu Oliwka wymaga również stałej rehabilitacji w celu utrzymania sprawności. Jednak to wszystko wiąże się z bardzo wysokimi kosztami...

Z dnia na dzień obserwujemy poprawiający się stan naszej córeczki i jesteśmy z niej bardzo dumni. Jednak aby Oliwia mogła dalej się rozwijać, potrzebuje Waszej pomocy. Prosimy, jeżeli tylko możecie, wesprzyjcie ją choćby drobną wpłatą!

Rodzice Oliwii, Maciej i Aleksandra