Dwoje moich dzieci walczy z okrutnymi diagnozami❗️Proszę, pomóż!

Od 7. miesiąca ciąża była wysokiego ryzyka. Trafiłam do szpitala na zaplanowane cesarskie cięcie, ale po porodzie pojawiły się komplikacje. Córeczka była ułożona inaczej, niż powinna. Na domiar złego potem okazało się, że krwiak naciskał na jej główkę. Niestety, po operacji krwiak pękł. Nie pamiętam, co było dalej.

Oliwka otrzymała 7 punktów w skali Apgar. Urodziła się z umiarkowanym niedotlenieniem i zamartwicą. Od razu rozpoczęły się kontrole i badania, ale poza obniżonym napięciem nie zaobserwowano nic niepokojącego.

Córeczka rozwijała się wolniej, ale szła naprzód. Zaczęła siadać, pojawiły się pierwsze słowa… Ale gdy mała 2 lata, nagle przestała mówić. Przeraziłam się wtedy. Oliwka nie reagowała też na imię, nie patrzyła w oczy. Znów zaczęła się droga od lekarza do lekarza.

W końcu trafiliśmy do surdopedagoga, a stamtąd odesłali nas do neurologa. Diagnostyka zaczęła się od kontroli uszu. I tak w wieku 4,5 roku okazało się, że córeczka cierpi na wrodzony głęboki niedosłuch i wrodzoną wadę wzroku. Zlecono więc badania genetyczne.

Konkretną odpowiedź otrzymaliśmy, gdy Oliwka skończyła 9 lat – zespół Kleefsta. To zespół, który ciągnie za sobą wiele objawów przypominających autyzm (opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, niepełnosprawność intelektualna, brak mowy, napięcie mięśniowe) oraz inne, takie jak właśnie niedosłuch czy wada serca, którą także wykryto.

Schorzenie jest nieuleczalne. Możemy jedynie leczyć je objawowo, nie przyczynowo. Dlatego Oliwka wymaga stałej opieki. Nawet rokowania na przyszłość nie są pewne… Wszystko zależy od rehabilitacji i terapii. A te są bardzo drogie.

Oliwia ma również młodszego braciszka, który przyszedł na świat z zespołem Downa. Już w okresie prenatalnym wiedziałam o wadach rozwojowych Fabiana, jednak do dnia porodu wierzyłam, że to tylko pomyłka, a mój syn urodzi się w pełni zdrowy. 

Zanim Fabian skończył 5 lat, borykaliśmy się z ogromnymi problemami rozwojowymi – syn bardzo długo nie potrafił chodzić. Oprócz tego pojawiła się wybiórczość pokarmowa, przez którą bardzo ciężko było mu przybrać na wadze. 

Z upływem lat Fabian zaczął robić postępy w rozwoju. Wciąż jednak potrzebuje stałej opieki i wsparcia wielu specjalistów. Regularnie uczęszczamy na rehabilitację, zajęcia z logopedą oraz terapię ręki. 

Oprócz tego Fabian zmaga się z problemami ze wzrokiem. Jesteśmy także w trakcie badań na słuch. Każdego dnia towarzyszy mi strach, że regres znów nadejdzie, że dalsza diagnostyka wykaże nowe choroby. 

Z całych sił pragnę zadbać o zdrowie moich dzieci. Niestety, nie jestem w stanie sprostać wydatkom, które wiążą się z ich leczeniem i rehabilitacją. Dlatego, jeśli zechcesz pomóc moim dzieciom, będę bardzo wdzięczna. Każdy gest ma ogromne znaczenie i jest dla nas równie ogromnym wsparciem.

Mama