Potrzeba niewiele, aby uczynić życie Oliwki lepszym! POMOCY!

Nasza maleńka córeczka Oliwka, przyszła na świat w 37. tygodniu ciąży. Była taka maleńka, ważyła troszkę ponad 2 kg i mierzyła 47 cm. Od razu stała się naszym oczkiem w głowie. Cieszyliśmy się, że urodziła się zdrowa i powiększyła naszą kochającą się rodzinkę. Niestety nasza radość nie mogła trwać długo…

Kiedy Oliwia miała sześć miesięcy, udaliśmy się z nią na rutynową kontrolę. Lekarz wykonał naszej córeczce badanie dna oka, które wyszło nieprawidłowo. Prosił jednak, abyśmy nie wpadali w panikę. Z podejrzeniem zatarcia nerwu wzrokowego skierował nas do neurologa. Byliśmy przerażeni! 

24 sierpnia 2023 roku udaliśmy się z córeczką do szpitala, gdzie Pani doktor od razu zauważyła, że z Oliwią jest coś nie tak. Poinformowała nas o widocznych cechach dysmorfii twarzy, obniżonym napięciu mięśniowym i słabym przyroście masy ciała… Dostaliśmy skierowanie na leczenie i dalszą diagnostykę do kolejnego szpitala. 

Tam Oliwia miała pobraną krew do badań genetycznych, których wyniki otrzymaliśmy po sześciu miesiącach. Ten czas dłużył nam się w nieskończoność, każdego dnia wyczekiwaliśmy wieści, co tak naprawdę dolega naszemu dziecku… Kiedy zobaczyliśmy diagnozę, serca stanęły nam z przerażenia. Okazało się, że córka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – ZESPÓŁ KBG!

Jest on nieuleczalny i co za tym idzie, z czasem pojawiają się dodatkowe komplikacje. Padaczka (córka miała już dwa ataki), niskorosłość, utrata słuchu… Oliwka zmaga się również z opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Tak bardzo martwimy się o nasze maleństwo i boimy się co przyniesie jutro! 

Obecnie codziennie walczymy o jak najlepszą przyszłość Oliwki. Co tydzień jeździmy z córką na rehabilitację, która pochłania ogromne sumy pieniędzy. Dla niej i jej dobra wydalibyśmy nawet drugie tyle, aby mogła normalnie funkcjonować... Szpital z kolei to nasz drugi dom, bywamy tam regularnie co 6 tygodni i spędzamy przynajmniej tydzień czasu. Córeczka jak na swój wiek jest nadal malutka. Oliwka mierzy tylko 70 cm i waży 7200 kg…  

Robimy co w naszej mocy, aby rozwój naszego Skarbka szedł cały czas do przodu. Niestety na naszej wyjątkowo krętej drodze stoją pieniądze. Ciężko jest nam to przyznać, ale nie dajemy już rady – dlatego z całego serca prosimy o wsparcie! Tylko z Waszą z pomocą wierzymy, że Oliwka jeszcze będzie miała łatwiejsze życie!

Rodzice Oliwii