Nasza córeczka otrzymała przerażającą diagnozę❗️To rzadka choroba genetyczna... Prosimy, pomóż❗️

Oliwia przyszła na świat 16 sierpnia 2025 roku i jest naszym najmłodszym dzieckiem. Choć jej rodzeństwo cieszy się dobrym zdrowiem, to niestety ona nie miała tyle szczęścia. Przez cały okres ciąży wszystko było w porządku, a wyniki przeprowadzonych badań nie wykazały nieprawidłowości. Córeczka miała urodzić się zdrowa! Stało się jednak inaczej...

Już dzień po narodzinach Oliwii położona zauważyła niepokojące objawy. Po konsultacji z lekarzem otrzymaliśmy wiadomość, która nas przeraziła – podejrzenie ciężkiej wady genetycznej! Nagle ogarnął nas strach, jakiego dotąd nie znaliśmy! Wykonano tomografię główki, a także badania okulistyczne, kardiologiczne, laryngologiczne oraz genetyczne. Oczekiwanie na wyniki zdawało się trwać wieczność. 

W końcu potwierdzono diagnozę, której żaden rodzic nie jest gotowy usłyszeć... Okazało się, że nasze maleństwo zmaga się z rzadką chorobą genetyczną – Zespołem Crouzona! Od tego momentu nasze życie zostało podporządkowane regularnym wizytom lekarskim, badaniom, rehabilitacji i trosce o dalszy rozwój Oliwii. 

Najpoważniejszym z towarzyszących jej problemów zdrowotnych jest przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, co zaburza prawidłowy wzrost główki. Niestety może to prowadzić do bardzo groźnych konsekwencji neurologicznych. Córeczka zmaga się też z ukrytym refluksem, który powoduje duszności i znaczny dyskomfort. Pojawiły się również trudności dotyczące słuchu. Ostatnie badania wykazały, że jej prawe ucho funkcjonuje jedynie w około 1/3!

Każdego dnia zastanawiamy się, dlaczego to wszystko spotkało nasze maleństwo... Co więcej, przed nami wciąż długa i trudna droga. Wiemy jednak, że nie możemy się poddać! Dlatego tak ważne jest stałe wsparcie wielu specjalistów, kontynuowanie leczenia, rehabilitacji i diagnostyki. Do tego musimy też zakupić sprzęt, bez którego codzienna praca terapeutyczna nie będzie możliwa. 

Pragniemy zapewnić Oliwii jak najlepszą przyszłość, by mogła się dalej rozwijać i cieszyć każdym dniem. Niestety już teraz widzimy, że koszty tak niezbędnej opieki medycznej są po prostu ogromne. Dlatego chcielibyśmy zwrócić się do Was z wielką prośbą o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą życzliwość z Waszej strony!

Rodzice Oliwii