Walczymy o każdą chwilę z naszym synem! Błagamy, pomóż nam!

Ta diagnoza to po prostu WYROK! Mam świadomość, że w każdej chwili mogę stracić mojego Oliwierka... Mam też dwójkę zdrowych dzieci, które również bardzo kochają swojego brata. Niestety choroba synka wciąż postępuje, a ja boję się o to, co przyniesie kolejny dzień. Dziś proszę o Waszą pomoc!

Wszystko zaczęło się, gdy Oliwier miał zaledwie 7 miesięcy. Jego maleńkie ciałko nagle zaczęło się nienaturalnie napinać, a rączki zaciskać w pięści... Nie mogłam poruszyć jego ciałem. Byłam w ogromnym szoku i bardzo martwiłam się o moje dziecko. Natychmiast zaczęłam szukać specjalistycznej pomocy!

Trafiłam do lekarza, który bez wahania skierował nas na konsultację do centrum klinicznego. Potem czekał nas rezonans. Po trzech dniach pełnych łez, strachu i modlitw, usłyszałam słowa, których żaden rodzic nie powinien usłyszeć – leukodystrofia! W tamtej chwili czułam, jakby czas się na moment zatrzymał...

Choroba istoty białej mózgu. Śmiertelna. Nieuleczalna. Lekarze mi powiedzieli, że dzieci z taką diagnozą żyją zazwyczaj do trzeciego roku życia. Nie ma na nią lekarstwa, można jedynie próbować spowolnić jej postęp...

Mój synek nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi sam jeść. Karmię go przez PEG, bo choroba nawet tę możliwość mu odebrała. Reaguje na pojedyncze słowa, czasem się delikatnie uśmiecha – jakby chciał powiedzieć: „Słyszę cię”. Innym razem, gdy się przestraszy lub coś nagle się wydarzy, wygina się z bólu, płacze i sinieje. Wtedy ja w panice podłączam koncentrator tlenu i błagam, by jego maleńkie serce wytrzymało jeszcze jeden raz!

Niestety to nie koniec naszych trudności... U Oliwierka zdiagnozowano także padaczkę. Ataki pojawiają się nawet trzy razy w tygodniu i trwają po dwie godziny! Każdy taki napad to dramat, walka o jego oddech i życie. To nas zmusiło do sytuacji, w której korzystamy z opieki hospicjum domowego.

Jakby tego było mało, kolejne badania przyniosły nam dodatkowe diagnozy – nefrokalcynozę, oczopląs, zespół piramidowy obustronny. Nie rozumiem, dlaczego to wszystko spotkało mojego synka. Gdybym tylko mogła zdjąć ten ciężar z jego barków i wziąć na siebie, bez wahania bym to zrobiła...

Stan mojego synka pogarsza się z dnia na dzień. Oliwierek nie tylko musi przyjmować więcej lekarstw, ale też ma wciąż zwiększane dawki. Naszą codziennością są dziś szpitale, poradnie i kolejne badania. Każdy dzień to dla nas niepewność... Czuję ból w sercu, bo wiem, że w każdej chwili mogę stracić mojego synka.

Nie poddaję się jednak i robię wszystko, by ukoić ból i wesprzeć w cierpieniu mojego Oliwierka. Musimy więc kontynuować regularne kontrole u wielu specjalistów i tak kluczowe leczenie. Pragnę też zakupić sprzęt medyczny, który będzie wspierał synka w tych trudnych chwilach. Z całych sił staram się też obdarzać go miłością, by czuł, że zawsze jestem obok.

Jestem Wam bardzo wdzięczna, ponieważ już raz otworzyliście swoje serca przed moim synkiem. To naprawdę wiele dla nas znaczy... Jednak jak widzicie, nasza walka trwa i z dnia na dzień jest nam coraz trudniej. Dlatego raz jeszcze przychodzę do Was pełni nadziei i proszę o Wasze wsparcie! Już teraz za wszystko dziękuję!

Mama Oliwierka