Walczymy o każdą chwilę z naszym synem! Błagamy, pomóż nam!

Ta diagnoza to po prostu WYROK! Mamy świadomość, że w każdej chwili możemy stracić naszego Oliwierka... Jesteśmy rodziną, mamy też dwójkę zdrowych dzieci, które również bardzo kochają swojego brata. Niestety choroba naszego synka wciąż postępuje, a my boimy się o to, co przyniesie kolejny dzień. Dziś prosimy o Waszą pomoc!

Wszystko zaczęło się, gdy Oliwier miał zaledwie 7 miesięcy. Jego maleńkie ciałko nagle zaczęło się nienaturalnie napinać, a rączki zaciskać w pięści... Nie mogliśmy poruszyć jego ciałem. Byliśmy w ogromnym szoku i bardzo martwiliśmy się o nasze dziecko. Natychmiast zaczęliśmy szukać specjalistycznej pomocy!

Trafiliśmy do lekarza, który bez wahania skierował nas na konsultację do centrum klinicznego. Potem czekał nas rezonans. Po trzech dniach pełnych łez, strachu i modlitw, usłyszeliśmy słowa, których żaden rodzic nie powinien usłyszeć – leukodystrofia! W tamtej chwili czuliśmy, jakby czas się na moment zatrzymał...

Choroba istoty białej mózgu. Śmiertelna. Nieuleczalna. Lekarze nam powiedzieli, że dzieci z taką diagnozą żyją zazwyczaj do trzeciego roku życia. Nie ma na nią lekarstwa, można jedynie próbować spowolnić jej postęp...

Nasz synek nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi sam jeść. Karmimy go przez PEG, bo choroba nawet tę możliwość mu odebrała. Reaguje na pojedyncze słowa, czasem się delikatnie uśmiecha – jakby chciał powiedzieć: „Słyszę cię”. Innym razem, gdy się przestraszy lub coś nagle się wydarzy, wygina się z bólu, płacze i sinieje. Wtedy my w panice podłączamy koncentrator tlenu i błagamy, by jego maleńkie serce wytrzymało jeszcze jeden raz!

Niestety to nie koniec naszych trudności... U Oliwierka zdiagnozowano także padaczkę. Ataki pojawiają się nawet trzy razy w tygodniu i trwają po dwie godziny! Każdy taki napad to dramat, walka o jego oddech i życie. To nas zmusiło do sytuacji, w której korzystamy z opieki hospicjum domowego.

Jakby tego było mało, kolejne badania przyniosły nam dodatkowe diagnozy – nefrokalcynozę, oczopląs, zespół piramidowy obustronny. Nie rozumiemy, dlaczego to wszystko spotkało naszego synka. Gdybyśmy tylko mogli zdjąć ten ciężar z jego barków i wziąć na siebie, bez wahania byśmy to zrobili...

Stan naszego synka pogarsza się z dnia na dzień. Oliwierek nie tylko musi przyjmować więcej lekarstw, ale też ma wciąż zwiększane dawki. Naszą codziennością są dziś szpitale, poradnie i kolejne badania. Każdy dzień to dla nas niepewność... Czujemy w naszych sercach ból, bo wiemy, że w każdej chwili możemy stracić naszego synka.

Nie poddajemy się jednak i robimy wszystko, by ukoić ból i wesprzeć w cierpieniu naszego Oliwierka. Musimy więc kontynuować regularne kontrole u wielu specjalistów i tak kluczowe leczenie. Pragniemy też zakupić sprzęt medyczny, który będzie wspierał synka w tych trudnych chwilach. Z całych sił staramy się też obdarzać go miłością, by czuł, że zawsze jesteśmy obok.

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni, ponieważ już raz otworzyliście swoje serca przed naszym synkiem. To naprawdę wiele dla nas znaczy... Jednak jak widzicie, nasza walka trwa i z dnia na dzień jest nam coraz trudniej. Dlatego raz jeszcze przychodzimy do Was pełni nadziei i prosimy o Wasze wsparcie! Już teraz za wszystko dziękujemy!

Rodzice Oliwierka