We’ve already lost one son! We cannot lose the other…! Please save Oliver!

Kochani,

Ostatnie pół roku w życiu Oliwiera to czas dobrych zmian (kilku gorszych niestety też) oraz bardzo intensywnej rehabilitacji. 

Zaczynając od początku - cały czas przebywamy w Bostonie, a leczenie Oliwierka skupia się na dwóch tematach - walce z podstawową chorobą - PVS oraz pokonywaniem spustoszenia, jakie wyrządził udar i zawał serca w organizmie i funkcjonowaniu naszego synka. 

Pod koniec maja 2023 roku Oluś musiał przejść cewnikowanie serca i poszerzanie żył. Bardzo baliśmy się tego zabiegu. Ostatni taki zabieg Oli przepłacił prawie życiem, a zdrowiem na pewno. Ale nie było wyboru. Lekarze z Boston Childrens Hospital zrobili wszystko, co w ich mocy, by zabiegł był bezpieczny - i udało się! Oli wrócił po nim cały i zdrowy.

Od tamtego czasu takich zabiegów było już cztery. Szczęśliwie wszystkie przeprowadzone w wyjątkowej ostrożności i bezpieczne. Niestety same wyniki tych procedur były bardzo trudne. Wstrzymanie przez ponad 2 miesiące chemii, z powodu udaru, sprawiło, że choroba się bardzo rozprzestrzeniła.

Lekarze nie kryli, że bardzo się martwią i sięgają już po metody, które były zostawiane na bardzo trudny scenariusz - Oli przyjmuje dwie chemie - jedną codziennie, drugą we wlewach co dwa tygodnie. Obecnie już we wszystkie żyły zostały wstawione stenty i dopiero tak zaawansowane metody spowodowały, że w końcu w tym miesiącu usłyszeliśmy, że choroba wyhamowuje… że możemy trochę odetchnąć, pomyśleć o przygotowaniu Świąt…

Niestety nie jest to koniec kłopotów. W lipcu 2023 roku odkryliśmy, że kość czaszki, która była ponad miesiąc poza główką Olusia, gdy jego życie było ratowane, niestety się rozpuszcza. Jest to stosunkowo częste powikłanie, szczególnie u dzieci, które mają problemy z krążeniem krwi. Niestety też bardzo trudne w skutkach. Konieczne okazało się wstawienie implantów, a i tak główka dwulatka nie jest jeszcze w pełni ukształtowana, więc tych zabiegów może być jeszcze wiele…

Pierwszy plan operacji był ustalony na 1 listopada 2023, niestety serduszko Olusia było wtedy za słabe i operacja została odwołana. Kolejny termin mieliśmy teraz, tuż przed Świętami… Niestety Oluś zachorował i po raz kolejny lekarze nie wyrazili zgody na operację. Obecnie musimy ponownie przejść procedurę kwalifikacyjną i jeśli kardiolodzy wyrażą zgodę to operacja odbędzie się 5 stycznia 2024 r.

Po raz kolejny jest ona przygotowywana z wyjątkową ostrożnością, a nasza Pani chirurg mówi, że choć operacja sama w sobie nie jest bardzo skomplikowana, to Oliwier nie jest prostym przypadkiem…

Do tego czasu Oluś musi cały czas nosić kask, który chroni miejsca, w których mózg nie ma ochrony w postaci kości - a jest tych miejsc na jego główce sporo.

Nie jest to łatwe, szczególnie dla żywego i aktywnego dwulatka, który na nowo uczy się chodzić…

I przechodzimy do tej najlepszej części. Ostatnie pół roku to czas intensywnej rehabilitacji, najpierw kilka miesięcy w szpitalu rehabilitacyjnym, a obecnie w przychodni i w domu. Nasz synek zrobił ogromne postępy! Zaczynaliśmy od momentu kiedy nie potrafił nawet utrzymać główki - dziś chodzi już samodzielnie! Jesteśmy tacy dumni z jego ogromnego uporu i determinacji oraz siły. Dużo udało się osiągnąć. Cały czas walczymy o jak największą sprawność, szczególnie rączki - bo ona najbardziej ucierpiała podczas udaru.

Całe leczenie Olusia może odbywać się dzięki, temu, że mamy środki, które pozwalają nam się utrzymywać w Bostonie. To leczenie odbywa się dzięki Wam, nasi Drodzy Darczyńcy!

Ślemy Wam moc podziękowań oraz życzenia, by nowy rok był czasem radości oraz doświadczania cudów w codzienności. 

My doświadczyliśmy cudu uratowanego życia Olusia, a Wy jesteście częścią tego cudu!   

➡️ Losy Oliwierka możecie śledzić na naszym Facebooku: KLIK (opens a new tab) – zapraszamy Was serdecznie!