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Goal
Gene therapy

Oliwia Hyla, 5 months

Boguchwałowice, śląskie

SMA1

Started: 18 August 2020
Ends: 31 January 2021

In one moment, from an ordinary family, we became a family fighting for our child's life. On June 10, 2020 she was diagnosed with SMA1. The worst form of spinal muscular atrophy. The disease passed a sentence on our two-month-old daughter. A dramatic struggle with time has begun!

The greatest opportunity for Oliwka is the most expensive treatment in the world, recently available in Poland. We are starting the fight for a miracle - for gene therapy. We have to believe that we will succeed ... We need a whole army of good angels who will be willing to save our daughter. Please - become an angel for Oliwka ...

When the fundraising campaign for the first children struggling with SMA was over, for the most expensive drug in the world, we only found out that we would have the baby of our dreams. Would it then occur to us that in a few months we will share the fate of parents begging for a place for their child? Never in our life. After all, in Poland only two children are born with this disease every month. We had an older, healthy son and no reason to fear that there would be something wrong with Oliwka. She was born quickly, by the forces of nature. She was so healthy and beautiful!

Oliwia Hyla

We thought that the greatest drama was over, that now we will live happily ever after ... Our older son was 10 years old when we decided to have a second child. Zuzia was born in the 24th week of pregnancy, she weighed 700 grams. She died after a month, leaving a wound in our hearts that could not be healed ... One year after those tragic events, we had Oliwka. Joy has returned to our lives! Today it is only a memory ...

Oliwka was born on June 4, 2020. After a month, I noticed that something was wrong - the little girl didn't have the strength, she was not very mobile. When I lifted her legs, they fell limp ... A physiotherapist I knew said that it didn't look good. One neurologist, the other - everyone said we had to prepare for the bad news. Unfortunately, the blood results still didn't come. Every second was paralyzed with fear ... We decided to have a private examination.

Although we knew what to expect, the diagnosis on paper was a shock anyway. Type 1 SMA, Spinal Muscular Atrophy. Without treatment, a child often does not live to see his/her second birthday.

Oliwia Hyla

We were lucky to find a wonderful doctor at the hospital in Chorzów. We were quickly qualified for reimbursed treatment in Poland. On August 19, 2020 we had the first dose of the drug that Oliwka will have to take for the rest of her life, because it only works symptomatically.

We know that there is another treatment as well - gene therapy that a child undergoes once in their life. Unfortunately - although recently available in Poland - it is not reimbursed. Its cost is shocking… 9.5 million zlotys. This is the amount for a chance for our daughter's future, for her life ... We just want her to be happy, despite her illness. So that Oliwka could breathe, swallow by herself, be physically efficient. She may even walk alone one day!

Oliwia Hyla

The most important thing is that the drug will be taken as soon as possible. It won't undo what SMA has already damaged, but it will stop the disease from progressing! Every parent would do anything for their child, and so would me and my husband. We know that we are fighting for a miracle. However, there is a hope, because there are babies who have made it!

We want it as well for Oliwka. Our family is going through very difficult times. It could happen to anyone, it happened to us ... We are a completely ordinary family affected by the tragedy. First the loss of the child, now the incurable disease of the second ... We keep asking ourselves why us? However, there is still hope and we must do everything possible not to let this spark dim. The daughter still has the strength to smile. She breathes by herself and eats, but she moves less and less. Every day matters ...


We ask with all our hearts - help us save our daughter. Oliwka is our life ...


Agnieszka and Łukasz Hyla - Oliwka's parents

________________________

In einem Augenblick wurden wir aus einer gewöhnlichen Familie eine Familie, die um das Leben unseres Kindes kämpft. Am 10. Juni erfuhren wir die Diagnose - SMA1. Die schlimmste Form der Spinalen Muskelatrophie. Für unsere zwei Monate alte Tochter wurde die Krankheit ein Todesurteil. Es begann ein dramatischer Kampf mit der Zeit, um sie aufzuhalten!

Die größte Chance für Oliwka ist die teuerste Behandlung der Welt, die seit kurzem in Polen zur Verfügung steht. Wir beginnen den Kampf für ein Wunder - für die Gentherapie. Wir müssen daran glauben, dass es klappt... Wir brauchen eine ganze Armee von guten Engeln, die unsere Tochter retten wollen. Bitte werde ein Schutzengel für Oliwka...

Als die Sammlungen für die ersten Kinder, die gegen SMA kämpften, für das teuerste Medikament der Welt, zu Ende gingen, erfuhren wir gerade, dass wir das Kind unserer Träume bekommen werden. Würde es uns dann einfallen, dass wir in einigen Monaten das Schicksal von Eltern teilen würden, die um eine Chance für ihr Kind betteln? Niemals in unserem Leben. Immerhin werden in Polen monatlich nur zwei Kinder mit dieser Krankheit geboren. Wir hatten einen älteren, gesunden Sohn und keinen Grund zu befürchten, dass mit Oliwka etwas nicht in Ordnung sein könnte. Sie wurde schnell geboren, durch eine natürliche Entbindung. Sie war so gesund und schön!

Wir dachten, dass das größte Drama bereits hinter uns liegt, dass wir nun ein langes und glückliches Leben führen werden... Unser älterer Sohn war bereits 10 Jahre alt, als wir beschlossen, noch ein Kind zu bekommen. Zuzia wurde in der 24. Woche der Schwangerschaft geboren und wog 700 Gramm. Sie starb nach einem Monat und hinterließ eine ungeheilte Wunde in unseren Herzen... Ein Jahr nach diesen tragischen Ereignissen durften wir Oliwka auf der Welt begrüßen. Unser Leben war wieder von Freude erfüllt! Heute ist es nur noch eine Erinnerung...

Oliwka wurde am 4. Juni 2020 geboren. Nach einem Monat merkte ich, dass etwas nicht stimmte - die Kleine tat so, als hätte sie keine Kraft, sie hat sich wenig bewegt. Als ich ihre Beine anhob, fielen sie träge herunter... Eine befreundete Physiotherapeutin sagte, dass es nicht gut aussah. Der eine Neurologe, der andere - alle sagten, wir sollten uns auf schlechte Nachrichten vorbereiten. Leider waren die Blutergebnisse noch immer nicht eingetroffen. Die Angst hat uns paralysiert. Wir haben uns für eine private Untersuchung entschieden.

Obwohl wir wussten, was uns erwartete, war die Diagnose auf dem Papier immer noch ein Schock. SMA Typ 1, Spinale Muskelatrophie. Ohne Behandlung erlebt ein Kind seinen zweiten Geburtstag oft nicht mehr. Der Todesurteil...

Wir hatten das Glück, im Krankenhaus in Chorzów einen wunderbaren Arzt zu finden. Wir waren schnell für eine erstattungsfähige Behandlung in Polen qualifiziert. Gerade heute (19. August) sind wir bei der ersten Einnahme des Medikaments, das Oliwka für den Rest ihres Lebens einnehmen muss, weil es nur symptomatisch wirkt.

Wir wissen, dass es auch eine andere Behandlung gibt - die Gentherapie, der sich ein Kind einmal in seinem Leben unterzieht. Leider wird sie - obwohl seit kurzem auch in Polen erhältlich - nicht erstattet. Ihre Kosten sind erschütternd... 9,5 Millionen PLN. Dies ist eine Summe für eine Chance für die Zukunft unserer Tochter, für ihr Leben... Wir wollen nur, dass sie glücklich ist, trotz ihrer Krankheit. Damit Oliwka atmen, schlucken und fit sein kann. Sie kann sogar allein gehen!

Das Wichtigste ist, dass das Medikament so schnell wie möglich eingenommen wird. Es wird nicht ungeschehen machen, was die SMA bereits genommen hat, aber es wird das Fortschreiten der Krankheit aufhalten! Jeder Elternteil würde alles für sein Kind tun, so auch mein Ehemann und ich. Wir wissen, dass wir für ein Wunder kämpfen. Aber die Hoffnung besteht darin, dass es Kinder gibt, die es geschafft haben! Die bereits behandelt wurden und die Auswirkungen sind mit bloßem Auge sichtbar...

Wir wollen das für Oliwka. Unsere Familie durchlebt sehr schwierige Zeiten. Es hätte jedem passieren können, es ist uns passiert... Wir sind eine ganz normale Familie, die von der Tragödie betroffen war. Erst der Verlust eines Kindes, jetzt eine unheilbare Krankheit des anderen... Wir fragen uns immer wieder, warum wir? Aber es gibt noch Hoffnung, und wir müssen alles tun, damit dieser Funke nicht erlischt. Meine Tochter hat immer noch die Kraft zu lächeln. Sie atmet und isst, aber sie bewegt sich nicht so viel. Jeder Tag ist wichtig...

Bitte helfen Sie uns, unsere Tochter zu retten. Oliwka ist unser ganzes Leben...

Agnieszka und Łukasz Hyla - Die Eltern von Oliwka



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