Cisza rozdarta kocim krzykiem. Ratujmy Oliwkę!

Gdy się urodziła była taka maleńka. Niespełna 2 kilogramy. Mieściła się w dłoni. Miałam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Czekałam na tę chwilę bardzo długo, na pierwszy krzyk nowonarodzonego dziecka. Kiedy różni się to od tego co znasz, zaczynasz się martwić. Oliwia płakała inaczej niż reszta dzieci. Nie spodziewaliśmy się, że zwiastuje to tak trudną chorobę, która wpłynie na całe życie.   

Pokoik dla córki był gotowy. Piękne ubranka i stos zabawek czekały na przyjście na świat małego cudu. W jednej chwili musieliśmy zmienić wszystko i przeorganizować całe swoje życie. Okazało się, że najbliższe tygodnie, a może nawet miesiące spędzimy w szpitalu. Jedno badanie po drugim, diagnoza po diagnozie. 

Oliwia ma zespół Cri du Chat, czyli chorobę kociego krzyku. W Polsce takich dzieci jest około 50. Mała główka, szeroko rozstawione oczy, płaski nosek, a płacz zastąpiony cichutkim miauczeniem… Spowodowane jest to mutacją genową, która zmienia kształt i budowę krtani. Do tego opóźniony jest rozwój psychiczny i ruchowy. Koci krzyk obecnie uznawany jest za chorobę nieuleczalną.

Opieka nad takim dzieckiem to prawdziwe wyzwanie. Oliwka w tym roku skończy 3 lata i próbuje opanować umiejętności, które jej rówieśnicy już dawno zdobyli. Mowa mojej córki jest opóźniona i niezrozumiała. Może to być spowodowane niedosłuchem na lewo uszko.  Próbuje mówić pojedyncze głoski, co powoduje u mnie ogromną radość. Od niedawna stawia swoje pierwsze samodzielne kroki. Nic nie zastąpi mi widoku uśmiechniętej Oliwki, która tak bardzo się stara i próbuje co sił w jej nogach podejść do mnie i mnie przytulić.

Największe efekty widać po czasie spędzonym na turnusach rehabilitacyjnych. To właśnie po takim wyjeździe Oliwka zrobiła największe postępy w swoim życiu. Takie, jakich nie jesteśmy w stanie wypracować indywidualnie na poszczególnych zajęciach. Potrzeby Oliwki nie maleją, lecz staje się ich coraz więcej. Dlatego proszę o pomoc. Wasze wsparcie tak wiele znaczy!

Mama Alicja

→ Zmagania Oliwki możesz śledzić także na Facebook'u (opens a new tab)