Pomóż Oliwce przechytrzyć tajemniczą chorobę!

Strasznie boimy się o przyszłość naszej córki... 

Oliwka urodziła się z niezwykle rzadką mutacją genu PIK3R2 – zespołem MPPH. Choroba ta wciąż pozostaje praktycznie nieznana – również wśród lekarzy. Nie wiemy więc, w jakim stopniu schorzenie się rozwinie i jak będzie wyglądało życie naszego dziecka… 

W wyniku choroby Oliwka cierpi na opóźnienie psychoruchowe, padaczkę, cechy dysmorfii twarzoczaszki, problemy ze wzrokiem. A to tylko niektóre z obszernej listy diagnoz, którą nasza córka otrzymała... 

Oliwia urodziła 23 listopada 2020 roku. Bardzo szybko zauważyliśmy, że jej rozwój psychoruchowy nie jest prawidłowy. Dlatego od razu zaczęliśmy szukać pomocy u fizjoterapeutów. Początkowo były to sporadyczne konsultacje i głównie nasza praca w domu. Jednak do czasu...

Gdy we wrześniu 2021 roku dowiedzieliśmy się o mutacji genetycznej, postanowiliśmy położyć większy nacisk na regularne wspomaganie rozwoju Oliwki. Najpierw poprzez rehabilitację, a później różnorodne terapie zgodne z jej potrzebami. 

Rehabilitacje oraz intensywna praca w domu sprawiły, że pod względem fizycznym córka bardzo się rozwinęła. Ma dwa latka i obecnie samodzielnie chodzi. Jeszcze nie jest to w 100% pewny chód, ale radzi sobie całkiem nieźle.

Niestety w sferze intelektualnej, społeczno-emocjonalnej, poznawczej i komunikacyjnej widoczne są znaczne opóźnienia... 

Oliwka nie jest samodzielna, wymaga stałej opieki i pomocy. Córka praktycznie nie mówi. Do komunikacji wykorzystuje ruchy głową, rękami i dużo dźwięków. 

Walczymy o jej rozwój na wielu płaszczyznach. Jednak to, co do tej pory mogliśmy zapewnić córce, obecnie jest już niewystarczające. Koszty prywatnych rehabilitacji zaczynają przewyższać nasze możliwości.

Dodatkowo dochodzą kolejne wymiany okularów na mocniejsze, coraz większe koszty dojazdów. To wszystko przekracza nasze możliwości… Dlatego prosimy o pomoc! Każda złotówka da Oliwce szansę na lepsze jutro!

Kamila i Artur, rodzice

➡️  Oliwka - radosna wojowniczka (opens a new tab)