Rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna odbiera Olusiowi dzieciństwo! Nie pozwólmy, by odebrała też przyszłość...

Choć od narodzin Olka minęły już ponad 3 lata, to wciąż trudno jest nam się z tym wszystkim pogodzić. Przecież ciąża przebiegała w pełni prawidłowo, nie było żadnych niepokojących objawów. Powitaliśmy na świecie w pełni zdrowego synka – a przynajmniej tak myśleliśmy. 

Po porodzie pojawiły się ciemne wymioty. Hospitalizacja, tygodnie oczekiwania na poprawę, które zdawały się wiecznością. 4 miesiące spędzone w szpitalu, drenaż główki, założenie worka żywieniowego. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje!

Z czasem padały kolejne diagnozy: wrodzona wada serduszka oraz mózgowia, torbiele mózgu, obniżone napięcie mięśniowe, nadwzroczność, wodogłowie… Najgorsze przyniosły jednak wyniki badań genetycznych: niezwykle rzadka, nieuleczalna wada genetyczna. W Polsce nasz synek jest najpewniej jedynym przypadkiem, na całym świecie stwierdzono ją najpewniej zaledwie u 6 osób.

Lekarz wyjaśnił nam, z czym się wiąże. Że to dlatego nasz synek nie zaczął chodzić.  Dlatego nie mówi. Że w przyszłości może pojawić się padaczka, a bez specjalistycznej opieki ta wada może okazać się nawet śmiertelna. Świat się zatrzymał. 

Oluś od 3. miesiąca życia jest objęty intensywną rehabilitacją. Niestety, w ramach refundacji mamy jedynie 10 godzin miesięcznie. Choć pojawiły się już pierwsze drobne postępy i nasz malec próbuje samodzielnie postawić pierwsze kroki w łóżeczku, to wciąż zbyt mało, by miał szansę stanąć na nogi i zacząć chodzić. 

Koszty dodatkowego wsparcia specjalistów są bardzo wysokie, a potrzebne są także specjalistyczne łóżeczko i wózek, by móc bezpieczenie przebierać oraz transportować synka.

Każdy rodzic pragnie dla swojego dziecka szczęśliwego dzieciństwa i bezpiecznej oraz samodzielnej przyszłości. My także. Dlatego prosimy Cię o wsparcie dla Olusia. To właśnie teraz, gdy jest jeszcze maleńkim chłopcem, mamy szansę wypracować najwięcej!

Rodzice