Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Choroba pozbawia Olusia sprawności - pomóż nam ją zatrzymać!

Aleksander Matusik

Choroba pozbawia Olusia sprawności - pomóż nam ją zatrzymać!

27 112,11 zł
Donated by 344 people

Donate via text

to 72365
Text 0154369
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now
Campaign goal:

Turnusy rehabilitacyjne

Campaign organiser: Fundacja Serca dla Maluszka
Aleksander Matusik, 23 months
Węgrów , mazowieckie
Rzadka choroba genetyczna BPAN-NBIA (odkładanie żelaza w mózgu)
Starts at: 05 November 2021
Ends at: 06 February 2022

Previous campaigns:

Aleksander Matusik
27 914,34 zł ( 100.91% )
274 donors
12.10.2021 - 02.11.2021

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

27 914,34 zł ( 100.91% )

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Campaign description

Oluś już od pierwszych chwil skradł nasze serca. Kiedy tylko spojrzał na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami wiedzieliśmy, że zrobimy dla niego wszystko, aby był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne…

Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Olek jest zdrowym chłopcem. Wtedy nic nie zapowiadało, że już za kilka chwil zaczną się problemy, które będą nam towarzyszyć aż do dziś... 

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się, kiedy nasz synek skończył 4. miesiąc – drżenie rączek, nagłe zwroty gałek ocznych, ospałość i coraz większy brak energii. Byliśmy przerażeni i czuliśmy, że musimy jak najszybciej zacząć szukać pomocy. 

Aleksander Matusik

Długi pobyt w szpitalu dał odpowiedź – szczególne zespoły padaczkowe. Po szeregu badań genetycznych dokładnie poznaliśmy wrogów: rzadka choroba genetyczna BPAN-NBIA, encefalopatia, Zespół Westa. 

Istotą NBIA jest odkładanie żelaza w mózgu, co oznacza zaburzenia w napięciu mięśniowym oraz postawie ciała. Niestety, choroba jest bardzo niebezpieczna. Szybko postępuje, odbiera możliwość poruszania się, przełykania, mówienia, a na końcu oddychania... Konieczne jest jak najszybsze zatrzymanie jej rozwoju. 

Już teraz Oluś mierzy się z ciężkimi epizodami padaczkowymi, wzmożonym drżeniem rąk, obniżonym napięciem mięśniowym, problemami z trzymaniem głowy, siedzeniem czy poruszaniem się. Mimo wszystko staramy się dzielnie walczyć...

Aleksander Matusik

Codzienna rehabilitacja i regularne turnusy są niezbędne. Każdego dnia nasz synek pokazuje, jak ogromny tkwi w nim potencjał, jak wielka jest jego siła i chęć życia. Poprzez uśmiech i dotyk potrafi przekazać wiele... Mimo tak ogromnego cierpienia jest pogodnym dzieckiem. Uwielbia dźwięk instrumentów, śpiew ptaków i najlepiej czuje się obcując z naturą.

Pragniemy, dać Olkowi szansę na dalszy rozwój, większą sprawność i lepszą przyszłość. Intensywna rehabilitacja może przynieść naszemu dziecku trwałą poprawę jego funkcjonowania. Niestety koszty już teraz znacznie przekraczają nasze możliwości... Dlatego z całego serca proszę Was o wsparcie... Każda złotówka jest na wagę złota! 

Rodzice 

27 112,11 zł
Donated by 344 people

Donate via text

to 72365
Text 0154369
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns