Potrzebna PILNA OPERACJA❗️Zatrzymaj cierpienie dziecka❗️

Nasz synek przyszedł na świat w kwietniu 2021 roku, a wraz z nim rozpoczęła się nieustanna walka o jego sprawność! Już pod koniec lutego ma się odbyć PILNA operacja, która jest ratunkiem dla naszego dziecka! Prosimy o pomoc!

Olek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości (typ 3). Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak zapałki i mogą się złamać przy każdym dotyku, codziennych czynnościach czy samoistnie podczas snu. Choroba syna jest nieuleczalna, a my jako rodzice, możemy tylko łagodzić jej skutki.

Pierwsze kilka miesięcy życia Oluś noszony był na deseczce, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Każdy nieprawidłowy dotyk mógł doprowadzić do kolejnych złamań…

Nie mogliśmy wziąć go w ramiona, przytulić jak inne zdrowe dziecko. Po urodzeniu Olek doznał sześciu złamań – zanim jeszcze został przewieziony z Rzeszowa do Łodzi na szczegółową diagnostykę. W placówce w Łodzi odbył się jego chrzest, gdyż baliśmy się, że mogą to być jego ostatnie dni...

Jeździmy do Rzeszowa na cykliczną podaż leków wzmacniających kości, a od trzeciego miesiąca życia Olusia zaczęliśmy prywatną rehabilitację. Wzmacniamy jego mięśnie i kości, żeby nie doprowadzić do dalszych deformacji. 

Widzimy efekty tej nieustannej walki o każdą umiejętność. Jednakże, aby się utrzymały, rehabilitacja musi być intensywna i ciągła. W związku z chorobą syna jesteśmy pod stałą opieką: audiologa, kardiologa, neurologopedy, dietetyka, ortopedy, osteopaty i fizjoterapeuty.

Wielopłaszczyznowe leczenie Olusia wiąże się z ogromnymi wydatkami. Niestety w rodzinnym Sanoku nie ma specjalistów zajmujących się tak rzadką chorobą. W związku z tym jesteśmy zmuszeni do częstych wyjazdów do Łodzi, Rzeszowa, Warszawy, Poznania, które generują spore koszty.

Jedyną szansą na to, żeby Olek chodził jest codzienna, intensywna rehabilitacja (nierefundowana) oraz operacje wstawiania prętów teleskopowych w Poznaniu oddalonym od rodzinnego Sanoka o 690 km! Niestety pręty śródszpikowe potrzebują ciągłej, cyklicznej wymiany w zależności od stanu zdrowia syna i tempa wzrostu jego kości... 

W minionym roku 2023, syn przeszedł już dwie operacje ortopedyczne, a już za niespełna 2 tygodnie czeka go kolejna operacja, niestety nierefundowana. 

Polegać ona będzie na wyprostowaniu zdeformowanych prenatalnie obu kości piszczelowych, czyli po prostu na ich łamaniu oraz wycinaniu najbardziej skrzywionych miejsc w kościach i wzmocnieniu prętami teleskopowymi. Potem synek zostanie unieruchomieniu na minimum 6 tygodni, a po ściągnięciu gipsów i wygojeniu się ran, rozpocznie intensywną rehabilitację. 

Mając 2,5 roku Olek ma ze sobą około 17 złamań, o których wiemy. O niektórych, już zagojonych, dowiadujemy się przypadkowo podczas kolejnego zdjęcia RTG. Olek doznał również złamań prenatalnych, wtedy gdy powinien być bezpieczny pod sercem mamy!  

Nam, rodzicom pęka serce widząc ile Oluś musi przejść, a przy każdym kolejnym złamaniu płaczemy razem z nim. Operacje połączone z intensywną rehabilitacją są jedyną szansą na to, żeby Olek chodził!

Wszystko to generuje ogromne koszty, ale nie pozwolimy, aby nasz synek tyle cierpiał. Dzisiaj potrzebujemy Waszej pomocy, aby przeprowadzić operację. LICZY SIĘ CZAS I KAŻDA ZŁOTÓWKA!

Rodzice Olusia