Od rodziców dla rodziców – wspieramy w walce z chorobą onkologiczną dziecka!

Każdy dzień leczenia dziecka na oddziale onkologii to dla rodzica ogromny stres i niepewność jutra. Gdy rok temu przeprowadzaliśmy się z naszym 5-letnim Kubusiem na jeden z polskich oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej, nie spodziewaliśmy się, przed iloma wyzwaniami staniemy. Diagnoza – białaczka typu B, wywróciła nasz świat do góry nogami.

Zrezygnowaliśmy z pracy zawodowej i poświęciliśmy całą naszą energię, by poznać tego okrutnego przeciwnika i zrozumieć, jak ostatecznie wygrać z nowotworem. Podobnie jak u kilkuset innych „onkorodziców”, nasza walka trwa.

Przez ten czas szpitalnego leczenia przekonaliśmy się, jak ważne jest, aby rodzice mieli odpowiednie warunki i ciągłe wsparcie. Z tych doświadczeń wykiełkowała w nas potrzeba niesienia pomocy innym rodzicom w podobnej sytuacji.

Postanowiliśmy stworzyć aplikację, która będzie codziennym podręcznym pomocnikiem w terapii, monitorowaniu aktualnych potrzeb oraz identyfikacji potencjalnych zagrożeń. Narzędzie da niezbędną wiedzę, możliwość śledzenia postępów leczenia i zaopatrzy opiekuna w rozwiązania pozwalające lepiej dbać o codzienne rutyny na oddziale onkologii w każdym etapie terapii.

Każdy dzień na oddziale to dla „onkorodzica” nieustanne wątpliwości, pytania i obawy. Mamy nadzieję, że już wkrótce rodzicom i opiekunom będzie dużo łatwiej zrozumieć, szybciej reagować, a czasem nawet wyprzedzać to, co zaraz może nastąpić.

Onko Notes to przede wszystkim rozwiązanie mające dostarczyć niezbędną wiedzę – kalendarz przedstawiający proces leczenia, informacje o potencjalnych powikłaniach w czasie trwania danego protokołu i sposoby rozwiązywania problemów, porady dotyczące diet oraz np. propozycje dań dla najmłodszych. To także pomysły na zabawy i bardzo duża baza pojęć zgromadzona w jednym miejscu. Aplikacja będzie całkowicie darmowa i dostępna dla wszystkich – najpierw jako strona internetowa, a potem także w sklepach Google Play i App Store.

Naszym jedynym celem jest jak najszersze wsparcie onkorodziców i dzieci. Pierwszym krokiem jest pomoc w leczeniu małych pacjentów dotkniętych najczęstszymi nowotworami, czyli białaczkami typów B-ALL / T-ALL. Następnie rozszerzymy obsługę o kolejne protokoły. Chcemy objąć swoim projektem maksymalnie dużą grupę chorych (w tym dorosłych), których leczenie onkologiczne opiera się o stałe protokoły.

Co ważne, aplikacja nie może i nie ma na celu zastąpić leczenia w szpitalu i profesjonalnej wiedzy lekarskiej. Jej zadaniem jest przede wszystkim dostarczenie rodzinom kompletnych informacji w każdym momencie terapii i bycie proaktywnym wsparciem.

Aplikacja będzie wyprzedzać to, co zdarzy się w przyszłości. Pomoże pamiętać o wszystkim, co ważne – podpowie, kiedy dziecko powinno być na czczo przed badaniami, przypomni o bilansie płynów, pomiarze ciśnienia oraz codziennym ważeniu. Dzięki temu rodzic nie musi martwić się, że coś umknie w natłoku obowiązków. Jednocześnie aplikacja będzie jasno wskazywać, że w procesie leczenia dziecka najważniejsze i ostateczne decyzje należą zawsze do lekarzy.

Dzięki przypomnieniom, podpowiedziom i spersonalizowanym powiadomieniom aplikacja wspiera adherencję – czyli przestrzeganie zaleceń lekarskich przez pacjentów i ich opiekunów:

👉🏼 minimalizuje ryzyko pomyłek i przeoczeń,
👉🏼 wzmacnia poczucie bezpieczeństwa rodziców,
👉🏼 buduje nawyk systematyczności, który przekłada się na lepszą adherencję,
👉🏼 jasno komunikuje granice – aplikacja wspiera, ale nie zastępuje decyzji lekarskich.

Dlaczego zbieramy fundusze?
Projekt w całości finansujemy z własnych środków, dlatego prosimy o pomoc w jego dalszym rozwoju. Nasze plany są ambitne i wymagają ogromu pracy oraz pełnego zaangażowania. Chcemy stworzyć coś wyjątkowego – rozwiązanie, które będzie unikatowe nie tylko w Polsce, ale i na świecie.

Z góry dziękujemy za każde wsparcie tego dzieła i zapraszamy Was do współpracy. Przede wszystkim do rozwijania tego projektu zapraszamy innych Onkorodziców – to właśnie dzięki Waszemu unikalnemu doświadczeniu aplikacja stanie się prawdziwą skarbnicą wiedzy dla przyszłych użytkowników.

Jesteśmy wdzięczni za wsparcie fundacji Kawałek Nieba, Pani Ewie Majewskiej – redaktor naczelnej portalu onkorodzice.pl, Pani Magdalenie Undro-Łokietek – autorce książki i stron „Guzy mózgu u dzieci” oraz Panu Piotrowi Szlązak – kotekmarysi.pl.

Rodzice dla rodziców

Harmonogram rozwoju projektu i jeszcze więcej szczegółów znajdziesz tu 👉🏼 po polsku 🇵🇱 (opens a new tab) i po angielsku 🇬🇧. (opens a new tab)