W rączkach Asi nie ma kości❗️Czy zdążymy z ratunkiem?

Rączki Asi są dużo krótsze niż u innych dzieci. Wygląda to tak, jakby tam, gdzie powinny być łokcie, wyrastały dłonie! Nie ma w nich też kciuków. Ciężko jej przytulić się, trzymać misia… Ma dopiero 1,5 roku, ale co będzie dalej? Jak będzie pisać, czesać się, ubierać, myć? Potrzebna jest operacja. Tylko ona sprawi, że rączki Asi będą bardziej funkcjonalne! Inaczej córeczka może nigdy nie być samodzielna, zawsze skazana na drugiego człowieka i jego pomoc!

Nikt nie wiedział, że Asia urodzi się chora – ani ja, ani lekarze. Żadne z badań w trakcie ciąży nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Nie spodziewałam się tego wszystkiego, co wiąże się z byciem rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Godzin bolesnej rehabilitacji, chwil zwątpienia, łez, jeżdżenia po całej Polsce w poszukiwaniu lekarzy, szukania ratunku, proszenia o pomoc, zbiórek pieniędzy, by ten ratunek nadszedł.

„Czy jej rączki mogą się jeszcze wyprostować”? To były moje pierwsze słowa, kiedy zobaczyłam Asię. Szok, zaskoczenie… Ale i nadzieja. Łudziłam się, że to tylko chwilowe…

Odpowiedzi nie dostałam od razu. Lekarze zabrali Asię, zbadali ją, później zrobili jej RTG i USG. Byli zaskoczeni tak jak ja. Okazało się, że Asia nie ma kości promieniowych i kciuków. Dłonie Asi są wygięte w stronę twarzy. Wygląda to tak, jakby jej rączka kończyła się na łokciu, a w niego wrośnięta była dłoń. 

Na porodówce byłam spokojna, ale potem leżąc, na neonatologii, miałam różne myśli… Potrzebowałam czasu, żeby oswoić się z sytuacją. Nie zamierzałam jednak rozpaczać, wiedziałam jedno – zrobię wszystko, żeby pomóc Asi i sprawić, by żyła jak normalne dziecko.

Przy wypisie dostaliśmy 6 skierowań do różnych poradni. Jako diagnozę postawiono podejrzenie zespołu TAR - rzadką, dziedziczną chorobę krwi i kości. Wiąże się z małopłytkowością, którą stwierdzono u Asi tuż po urodzeniu. Takie dzieci rodzą się właśni bez kości promieniowej i ze skróconą kością łokciową. To bardzo niebezpieczna choroba… Często występują w niej krwotoki wewnątrz organizmu, które mogą nawet zabić dziecko! Bardzo się bałam, ale na szczęście liczba płytek unormowała się i podejrzenia się nie sprawdziły.

Rehabilitację rozpoczęliśmy miesiąc później. Trwa do dzisiaj i tak będzie pewnie przez cały czas... Przypadek Asi konsultowaliśmy w Poznaniu, Gdańsku i Hamburgu, ale nikt nie dawał nam szans na powodzenie operacji… Niektórzy nie chcieli w ogóle się jej podjąć! W styczniu 2019 pełni obaw, ale i nadziei, pojechaliśmy na konsultację do Paley European Institute. Doktor Paley to chirurg ortopeda światowej sławy, zajmujący się najtrudniejszymi przypadkami wad rączek i nóżek. Wiedzieliśmy, że jeśli on nie pomoże Asi, nie pomoże nikt…

Dr Paley jako jedyny przywrócił mi wiarę, że Asieńka będzie miała ręce jak każdy z nas. Zrobi operację, która uruchomi łokcie Asi, potem usprawni nadgarstki i ustawi dłonie w bardziej funkcjonalnej pozycji. Kolejny etap będzie polegać na zrobieniu kciuków, bo bez nich Asia nigdy nie będzie mogła nic chwycić. Doktor ma ogromne doświadczenie w tego typu operacjach i wiem, że pomoże Asieńce. To dla niej jedyna szansa. Operacja ma odbyć się już w kwietniu. Kilka miesięcy, a do uzbierania ogromna kwota...

Kwota za operację rączek jest ogromna. To jednak jedyna szansa, by Asia miała ręce! Dlatego proszę o Twoją pomoc, bo bez niej Asia nie ma szans na leczenie. Sami nigdy nie uzbieramy takich pieniędzy... Uda się tylko wtedy, jeśli dziesiątki ludzi tacy jak Ty zdecydują się otworzyć swoje dobre serca i pomóc Asi.

________

Licytacje dla Asi #brakkciukówniewyklucza (opens a new tab)

O Asi w Gazecie Wyborczej: (opens a new tab)

(opens a new tab)