We would give everything so that Jurek could live like any other child ...

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 2 213 people
116 940 zł (102,82%)
Goal
surgery of feet by dr Paley

Jurek Carrera-Gnaciński, 3 years

Limanowa, małopolskie

Spondylometaphyseal dysplasia, Schmidt type

Started: 06 November 2018
Ends: 19 January 2019

Me encantan las piernas de mi hijo de 3 años, aunque están terriblemente torcidas y no pueden proporcionar a Jurek lo más importante: caminar sin caerse. Su displasia esquelética, tipo Schmid es una enfermedad extremadamente rara con pocos casos en todo el mundo. Los médicos en Europa no saben cómo tratarlo y realizan la primera intervención de las piernas a partir de los 7 años. Es muy tarde, y para mi hijo, demasiado tarde. Afortunadamente, encontramos al Dr. Paley de los EE. UU., quien accedió a operar a Jurek durante su estancia en Polonia en próximo enero de 2019. Sin embargo, el obstáculo es el precio: 110,000. PLN (26 000 EUR)...

Jurek Carrera-Gnaciński

Las primeras sospechas sobre su enfermedad, surgieron cuando Jurek tenía 18 meses y comenzó a dar sus primeros pasos. Era bastante tarde para empezar a caminar, por lo que empezamos a pensar que algo estaba mal. Entonces empezamos a visitar médicos y clínicas especializadas. Teníamos muchas preguntas que nadie podía responder. Una enfermedad rara difícil de diagnosticar una por los propios médicos...

Pasaron los meses y no nos dimos por vencidos. Finalmente, enviamos la documentación al Dr. Paley y él fue el primero en diagnosticar una enfermedad que finalmente fue confirmada por pruebas genéticas. Displasia ... Una palabra difícil, pero para averiguar qué le pasa a Jurek, simplemente hay que ver sus fotografías. Las piernas arqueadas hacen que mi hijo se caiga cada pocos pasos y, además, afecta a una posición incorrecta de la columna vertebral. Jurek ve a sus compañeros sanos y trata de imitarlos, lo que generalmente termina en llanto, muchos chichones y moretones.

Jurek Carrera-Gnaciński

Jurek necesita cirugía. Esto está fuera de toda duda. Desafortunadamente, los médicos en Europa no quieren someter a una cirugía a una niño antes de los siete años. Estuvimos en Alemania, estuvimos en España y en Polonia. En todos los lugares, la misma respuesta. Esperan hasta que sea realmente malo y solo entonces utilizan el bisturí ... Y Jurek debe ser tratado lo antes posible. Mientras la enfermedad aún no haya sufrido daños irreparables, el Dr. Paley, un hombre que rescata a los niños en los casos más difíciles, cree que esta intervención debió realizarse hace ya un año... Por eso no podemos esperar más.

La fecha de la operación se fijó a finales de enero de 2019. El Dr. Paley viene a Polonia para mejorar las piernas de mi hijo. Creedme, estamos esperando este momento con ansiedad. El corazón duele cuando ves a tu hijo, cuya enfermedad quita la alegría de su infancia. Sin embargo, creemos que todo esto puede cambiar. Ese Jurek podrá caminar y correr sin temor a caerse en cada paso. Desafortunadamente, la operación tiene un importe muy elevado e inalcanzable y, para que pueda llevarse a cabo, debemos pagar más de 110,000 zlotys (26 000 EUR) antes del 18 de enero. Por lo tanto, por favor os pedimos ayuda.


El Dr. Paley propone un método mínimamente invasivo con la inserción de 4 placas metálicas en las articulaciones de las rodillas con el objetivo de enderezar las piernas de Jurek. Mire las fotos ... Estas extremidades inferiores torcidas, tienen la oportunidad de volverse corrientes ... Creemos profundamente en eso y esperamos que pronto, gracias a su apoyo, nuestros sueños se hagan realidad. ¿Puede ayudar?

Karolina - madre de Jurek

----

Récolte de fonds pour l'opération de dysplasie de petit Jurek 

Informations: 
Jurek Carrera – Gnaciński, 3 ans 
Limanowa, Pologne 
Maladie: Chondrodysplasie métaphysaire, Type Schmid (MCDS)

Les petits miracles  n’arrivent pas seul. Merci du fond du cœur à tous les gens qui offrent des fonds pour la 1 ère Opération des jambes de Jurek qui coutent 30 000 eur. Il sera opéré par Dr Paley, directeur de l'Institut Paley à West Palm Beach, en Floride. Chaque don est important, peu importe le montant. 

La chondrodysplasie métaphysaire, Type Schmid (MCDS), est une maladie héréditaire très rare caractérisée par une petite taille avec les bras et les jambes (court-limbed nanisme) et jambes arquées (genu varum) anormalement court. D'autres caractéristiques physiques peuvent inclure l'extérieur "torchage" des os de la cage thoracique inférieure, lordose lombaire, douleur dans les jambes, et / ou des déformations de la hanche dans laquelle l'os de la cuisse est inclinée vers le centre du corps (coxa vara). Ces anomalies des jambes et des hanches entraînent généralement une démarche inhabituelle « dandinement » 

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 2 213 people
116 940 zł (102,82%)