Kręgosłup mnie zabija... Konieczna jest operacja!

Czarna plama na USG. Tak wyglądał rozszczep kręgosłupa Mateusza podczas badania, gdy byłam w 6. miesiącu ciąży. Wtedy wykryto również wodogłowie. Po tej jednej kontrolnej wizycie mój świat rozpadł się na drobne kawałeczki. Kilka godzin po narodzinach, syn miał już za sobą pierwszą operację. Po latach na zdeformowanym kręgosłupie otworzyła się rana, która cały czas nie chce się zagoić. Dzisiaj jedynym ratunkiem dla Mateusza jest skomplikowana operacja w Stanach Zjednoczonych.

(opens a new tab)

Mam w domu taką lekko już pożółkłą kartkę sprzed niemal 19 lat, której lektura boli mnie za każdym razem tak samo mocno. To karta informacyjna leczenia szpitalnego wydana po miesięcznym pobycie na oddziale intensywnej opieki neonatologicznej, na który Mateusz trafił dwa dni po urodzeniu. Nie trzeba mieć dyplomu lekarskiego, żeby z kilku słów wywnioskować w jak ciężkim był stanie. “Martwica (...), wodogłowie, przepuklina (...), intubacja (...), wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego, porażenie zwieracza pęcherza (...). Dziecko wymaga dalszej specjalistycznej opieki”. Stanowczo zbyt dużo wrażeń jak na jedno bezbronne, niewinne maleństwo.

Dzięki intensywnej rehabilitacji, mierzonej setkami godzin ćwiczeń, Mateusz mógł się rozwijać i pójść, a właściwie pojechać na swoim wózku do podstawówki. I właśnie w podstawówce rozpoczął się drugi akt naszego trwającego do dzisiaj dramatu. Najpierw zachorował i zmarł tata Mateusza. Smak łez nigdy nie był tak gorzki, jak wtedy. Zostaliśmy z jego starszym bratem sami. Później na zdeformowanym kręgosłupie otworzyła się rana, która do dzisiaj nie może się zagoić. Od tamtej chwili każdy kolejny dzień wita go cierpieniem.

Ból, wizyty u chirurgów, pobyty w szpitalu, opatrunki, antybiotyki i nieustanny strach o życie stały się naszą codziennością. Po latach konsultacji i często bezradnego rozkładania rąk, podjęta została decyzja o operacji. Niestety, polscy lekarze chcieli zrobić zabieg, opierając się jedynie na obrazie tomografu komputerowego, bez rezonansu magnetycznego. Nie mogłam zgodzić się na takie ryzyko, dlatego zaczęliśmy szukać innego rozwiązania.

Ciągłe zakażenia rany i infekcje układu moczowego nasilały się, a przyjmowane garściami antybiotyki doszczętnie spustoszyły organizm syna. On, mimo swojego młodego wieku, dzielnie znosi wszelkie niedogodności, ale przecież każdy ma swój próg wytrzymałości. Rana, z którą zmaga się Mateusz, jest jak tykająca bomba, która w każdej chwili może wybuchnąć. Sepsa codziennie puka do naszych drzwi, żeby zaatakować, a my już po ludzku nie mamy sił, żeby te drzwi utrzymywać zamknięte.

Kolejne wizyty u specjalistów przynosiły kolejne zawiedzione nadzieje. W Polsce usłyszeliśmy, że nie da się nic zrobić. Wykonaliśmy wreszcie rezonans, który wykazał zakażenie szpiku, a to najkrótsza droga do nowotworu. Próbowaliśmy nawet w Chicago ale i tam powiedziano nam, że z taką raną nie ma szans na operację. Mateusz desperacko zaczął poszukiwania pomocy na własną rękę i jakimś cudem odnalazł dr. Feldmana na Florydzie. Nareszcie, po tylu latach, usłyszeliśmy słowa, na które czekaliśmy od zawsze - trzeba operować właśnie z powodu rany, przyjeżdżajcie! Nie wierzyliśmy własnemu szczęściu. Na naszym niebie pierwszy raz od dawna pojawiły się promyki słońca.

Widzę, jak mój syn odżył. W jego oczach i głosie w końcu przebija się nadzieja. Dr Feldman bardzo go podbudował. Mateusz ma dopiero 19 lat i najlepsze lata życia przed sobą, a jego droga, jak dotąd, cały czas biegła pod górkę. W Stanach tak skomplikowane przypadki jak nasz operuje się we wczesnym dzieciństwie. Dla mojego syna jest już późno, ale jeszcze nie za późno. Amerykańscy specjaliści, dysponujący światowej klasy sprzętem i umiejętnościami, chcą skonstruować jego kręgosłup niemal na nowo. To nasza życiowa szansa na uniknięcie sepsy i nowotworu. Niestety, niewyobrażalnie droga. Dlatego prosimy o pomoc.

“Mamo, dlaczego to tak boli? Dlaczego moje nogi nie chcą chodzić? Dlaczego się taki urodziłem?”. Pytania syna do matki. Najtrudniejsze, bo nie ma dla nich odpowiedzi. Jego duch i serce są silniejsze niż ciało, a ból wśród nieszczęść uczynił go skałą. Wielokrotnie upadał na ziemię, ale za każdym razem się podnosił. Nie wiem, na ile jeszcze starczy mu sił, dlatego dzisiaj muszę zrobić wszystko, żeby mu pomóc. Każdy dzień życia kosztuje go bardzo wiele i on codziennie płaci tę wysoką cenę. Za własną operację ratującą zdrowie już nie jesteśmy w stanie zapłacić. Mateusz może wygrać tę najważniejszą bitwę tylko z Waszą pomocą...

Lucyna - mama