Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ta dziewczynka przeszła przez piekło❗️ Dziś prosi o jeszcze jedną szansę

Julia Skurska
Zbiórka zakończona

Ta dziewczynka przeszła przez piekło❗️ Dziś prosi o jeszcze jedną szansę

33 016,42 zł ( 10.9% )
717 donors
Goal:

Operacja kolan w Paley European Institute

Fundraising organizer: Fundacja Mam Serce
Julia Skurska, 15 years
Sandomierz, świętokrzyskie
Zespół Pfeiffera (typ I) oraz zespół Arnolda-Chiariego
Starts at: 23 June 2020
Ends at: 05 October 2020

Previous campaigns:

Julia Skurska
247 339,00 zł ( 100.14% )
6106 supporters
04.10.2018 - 12.06.2019

Operacja czaszki Le Fort III z użyciem dystraktora RED

247 339,00 zł ( 100.14% )

Operacja czaszki Le Fort III z użyciem dystraktora RED

Result

Operacja Julii odbyła się zgodnie z planem 6.09. Była ona niezwykle skomplikowana, Julia musi mieć jeszcze ortezy na obu nogach i jedną stopę w gipsie. Teraz czeka ją kilkutygodniowa rehabilitacja, która jest niezbędna, by utrzymać efekty zabiegu. Dziękujemy raz jeszcze wszystkim Darczyńcom, dzięki Wam Juleczka będzie mogła przejść przez życie lekkim krokiem! 

Description

Takich dzieci jak Julia w Polsce prawie nie ma, a na świecie zliczymy tylko pojedyncze przypadki. Julia chciałaby być pianistką lub baletnicą, a ja martwię się, czy będzie dalej żyła. Codziennie boję się telefonu ze szkoły, gorszego samopoczucia, moja córeczka jest krucha jak porcelana. Dzisiaj ją mam przy sobie, jutro mogę ją stracić. Teraz każdy, kto wytyka moje dziecko palcami, niech wie, że patrzy na dziewczynkę, która przeszła przez piekło. Tak wygląda nasze życie od 13 lat, bo wtedy nasza historia się zaczęła...

13 lat temu USG 3D było nie do pomyślenia, a tylko ono mogło zdradzić wszystkie problemy Julii. Niestety, wszystkie musiałam odkryć sama i to w dniu, który miał być najpiękniejszym dniem w życiu. Dla nas był to dzień jak z najczarniejszego koszmaru. Zespół Pfeiffera typu I – pod taką nazwą lekarze określają cały zestaw wad wrodzonych, z którymi na świat przyszła nasza córeczka. Zrośnięte szwy czaszki, deformacja twarzy... Nie tak człowiek wyobraża sobie pierwsze spotkanie z własnym dzieckiem.

Julia Skurska

Kiedy spodziewasz się choroby, możesz się przygotować, nastawić. Ja nie miałam takiej możliwości. Wszystko toczyło się na bieżąco, lekarze oglądali moje malutkie bezbronne dziecko, szeptali do siebie niezrozumiałe terminy, a ja tylko marzyłam, żeby dostać je w ręce i mocno przytulić, bo tylko wtedy wydawało mi się bezpieczne. Julia bezpieczna nie była. Zespół Arnolda Chiariego – tak brzmiała druga diagnoza. Tak zostałam matką wyjątkowo chorej dziewczynki, dla której powrót do zdrowia okazał się niemożliwy.

Tylko że Julia może nadal żyć, rosnąć, cieszyć się wszystkim, co ją otacza. Niestety, nie obyło się bez pomocy, mało tego – bez pomocy, Julia niebawem straciłaby wzrok, słuch, a później umarła, bo tak duże deformacje skazują dziecko na wielkie cierpienie, a w konsekwencji na śmierć. Pierwsza walka o życie mojej córeczki mogła okazać się tragiczna w skutkach. Mózg Julii rośnie, a jej głowa nie, dlatego potrzebna była operacja, ale kiedy lekarze otworzyli jej główkę, sekundy zaczęły mieć ogromne znaczenie. Brak opon mózgowych, a struktury mózgu przyrośnięte do kości czaszki, wzbierający płyn mózgowy – dramat.

By Julka mogła żyć, lekarze usunęli 10 cm kości czaszki. Co to oznacza? Tyle, że moje dziecko żyje dzisiaj z odsłoniętym mózgiem, przykrytym cienką warstwą skóry. Każdy upadek, każde uderzenie, w każdej chwili to zagrożenie życia. Drżę o nią rano i wieczorem, w dzień, w nocy, zawsze. Podczas pamiętnego zabiegu wystąpił krwotok, a moja córeczka straciła część lewej półkuli mózgu. Tak jakby jej wygląd nie był dostatecznym piętnem, połowa ciała Julii została sparaliżowana. Wtedy już nie umiałam być twarda, nie mogłam patrzeć na własne dziecko, które przyszło na świat, by tak bardzo cierpieć. Tak chciała żyć, a jednocześnie tak trudno jej było to życie utrzymać.

W końcu się udało, musiało się udać, bo naprzeciw jej chorób stoję jeszcze ja – mama, która za swoją Julkę odda wszystko i wszystko dla niej zrobi. Zawiozłam do szpitala zdrowe fizycznie dziecko, a odebrałam w połowie sparaliżowaną, słabą i okropnie przerażoną dziewczynkę, która próbowała się uśmiechać, choć ból był nie do opisania. Potem przyszedł czas, żeby działać, żeby wyrwać moje dziecko chorobie na ile się da, żeby wreszcie przywrócić jej życie.

Julia Skurska

Polskę przejechaliśmy wzdłuż i wszerz, każdy ślad, każde miejsce, gdzie mogli pomóc mojemu dziecku, zostało sprawdzone. Julka żyła z mózgiem osłoniętym jedynie cienkim płatem skóry. Puste miejsce wypełniał płyn, tworząc gigantycznego guza. Jej twarz była koszmarnie zdeformowana i czaszka wymagała kompletnej przebudowy.

Taką ją urodziłam i taką pokochałam. Nie godziłam i nie godzę się z tym, by moje dziecko cierpiało, bo żadna matka nigdy się z tym nie pogodzi. Julka jest jeszcze mała, nie rozumie swojej odmienności ani ograniczeń. Kiedy mówi – mamusiu, chciałbym zostać baletnicą, ja tylko spuszczam wzrok. Być może nigdy nie zatańczy, ale może żyć i być zdrowa, może zachować wzrok, słuch i swój cudowny uśmiech, może pozbyć się tego okropnego bólu, którego inne dzieci w jej wieku nie znają. 

Znaleźliśmy dla naszej córeczki wspaniałą klinikę i równie wspaniałegolekarza Dr J. Fearona z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA), który dzięki Wam dokonał cudu w życiu Julii. Nie dość, że oddalił widmo śmierci lub kalectwa, to przywrócił naszej córeczce wygląd który był jej największym marzeniem. 

Niestety to nie koniec zmagań Julii o zdrowie i sprawność. Musi ona jak najszybciej przejść operację kolan, ponieważ cały czas chodzi na zgiętych nogach i przez to deformuje sobie również biodra. Operacja odbędzie się w Paley European Institute w Warszawie. I tym razem nie zdołamy uchronić naszej córeczki od bólu, bez Waszych wielkich serc. Julia przeszła przez piekło, ale dzisiaj dzięki Wam staje się szczęśliwą dziewczynką! Nie możemy na tym przestać! Musimy o nią walczyć i prosimy wszystkich o pomoc w tej walce!

–––––––––

Julia Skurska

33 016,42 zł ( 10.9% )
717 donors

Follow important campaigns