Tak wiele schorzeń ukrytych w małym ciele. Oskar potrzebuje pomocy!

Mój niespełna roczny synek każdego dnia walczy o sprawniejsze i lepsze życie. Nic nie wskazywało na to, że ukochane maleństwo urodzi się z tyloma problemami. Niestety, w naszym przypadku, radość z przyjścia na świat Oskara została zastąpiona strachem o każdy dzień. Czy to się kiedyś skończy?

Oskar jest obciążony genetycznie. Wujek, babcia, moja siostra, a także ja każdego dnia zmagamy się z różnymi chorobami zabierającymi chęć życia…  Mamy także trójkę starszych dzieci, którym trzeba poświęcić uwagę. Jest naprawdę ciężko. Robimy wszystko, by zapewnić całej naszej rodzinie poczucie bezpieczeństwa i miłości. Jednak przy ogromie problemów radość z życia ucieka sama. 

Synek urodził się w 36 tygodniu ciąży z 10 punktami w skali Apgar. Nikt nie myślał, że jest to cisza przed burzą. Już w 10 dobie życia USG przezciemiączkowe wykazało zmiany po wylewie 1 stopnia, co nie miało mieć wpływu na jego dalszy rozwój. A jednak… Gdy tylko skończył 2 miesiące z powodu opóźnienia rozwoju psychoruchowego oraz innych zaburzeń układu nerwowego zaczęła się diagnostyka. Do tego badania serduszka wykazały przerwany otwór owalny, ubytek przegrody między przedsionkami, zaburzenia przewodnictwa z zakresu prawej komory, bloki prawej odnogi pęczka Hisa. Jesteśmy również pod opieką poradni metabolicznej, ponieważ badania przesiewowe wykazały podwyższone profile kwasów organicznych.

Oskar ma zaburzenia karmienia oraz dużą wybiórczość pokarmową. Rozszerzanie diety i podawanie stałych pokarmów jest niemożliwe. Je tylko produkty płynne, ponieważ ma niewykształcony odruch żucia, gryzienia i ssania. Zmaga się z nieprawidłowym napięciem mięśniowym, oraz asymetrią ciała. 

Od kwietnia uczęszczamy na zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, a także na rehabilitację w szpitalu. Przez ostatnie 8 miesięcy Oskar zrobił postępy. Mamy sukces – od niedawna nasz synek siada. Niestety praca z synkiem jest bardzo trudna. Jest on niechętny do działania, buntuje się, krzyczy i płacze. Na ten widok pęka serce, jednak wiemy, że bez regularnej terapii przyszłość naszego synka może być niepewna.

Nie wiemy, jak Oskarek będzie funkcjonował za kilka lat. Niestety, dopóki nie poznamy przyczyny jego zaburzeń, nie możemy mu pomóc. Dlatego tak bardzo chcemy wykonać badania genetyczne oraz badania w kierunku alergii pokarmowej, jak i dalszą diagnostykę związaną z chorobami nerek, co pozwoli nam poznać przyczynę jego trudności. Mam nadzieję, że kiedyś nasz synek będzie mógł funkcjonować, jak inne dzieci. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie. 

Samanta i Aleksander - Rodzice Oskara

➤ Licytacje dla Oskara  (opens a new tab)