Zespół Downa, wada serca, nadciśnienie płucne – Oskar każdego dnia toczy prawdziwą walkę! Pomóż mu!

Już w czasie ciąży wiedzieliśmy, że nasz synek może urodzić się z zespołem Downa oraz wadą serca. Podejrzenia niestety potwierdziły się w dniu porodu. Nie sądziliśmy jednak, że walka naszego ukochanego Oskarka będzie aż taka ciężka. Diagnozy przyszły szybko, a razem z nimi strach, którego nie da się opisać słowami.

Nasz synek urodził się w Nowej Soli, jednak z powodu niskiej saturacji, niewydolności oddechowej i wady serduszka, został przewieziony karetką do Poznania, gdzie trafił pod opiekę specjalistów. Natychmiast został zaintubowany, a lekarze próbowali zwalczyć nadciśnienie płucne. Choć wada serca okazała się mniej groźna, układ oddechowy Oskara nie radził sobie samodzielnie. Przez wiele miesięcy synek przebywał w różnych szpitalach w Poznaniu i Nowej Soli. Każde pogorszenie oddechu i duszności oznaczały kolejne dni rozłąki i potworny strach.

Najtrudniejsze było to, że nie mogliśmy być przy nim cały czas na oddziale neonatologicznym. Odwiedzałam Oskara niemal codziennie. W domu czekało rodzeństwo, które ciągle pytało, kiedy ich braciszek w końcu wróci do domu. Jesteśmy rodzicami siedmiorga dzieci, a Oskarek jest jedynym z zespołem Downa. To nasz cud i promyk radości.

Dziś Oskarek oddycha przez rurkę tracheostomijną. To ogromne wyzwanie zarówno dla niego, jak i dla nas. Rurkę trzeba regularnie wymieniać, w przypadku Oskara nawet co dwa tygodnie, ponieważ często się zatyka. Przeżyliśmy moment grozy, gdy rurka zatkała się rano po przebudzeniu. Nasz synek zaczął się dusić i sinieć. W panice wymieniłam ją sama, choć nigdy wcześniej tego nie robiłam. Karetka zabrała Oskarka do szpitala, gdzie okazało się, że na szczęście wszystko zrobiłam prawidłowo. Marzymy o tym, żeby w końcu pozbyć się tej rurki raz na zawsze... 

Przed nami duże wyzwanie: nauka samodzielnego oddychania. Rurka jest czasem specjalnie zaklejana, by Oskarek uczył się nabierać powietrza nosem. Lekarze widzą postępy i dają nadzieję, że być może jeszcze w tym roku będzie można ją usunąć. Synek coraz częściej pokazuje, jak bardzo chce żyć normalnie. Pamiętamy moment, kiedy sam wyjął rurkę i, mimo płaczu, oddychał bez niej. To dało nam ogromną nadzieję. Oprócz tego Oskar potrafi jeść samodzielnie i nie potrzebuje już sondy, choć wszystko musimy blendować. 

Codzienność naszej rodziny jest bardzo trudna i pochłania ogromne koszty: specjalistyczne rurki i opatrunki, środki higieniczne, sprzęt do odśluzowywania, ssak potrzebny nawet na krótkie spacery, liczne wizyty u lekarzy oraz dojazdy do specjalistów. Najgorsze jest to, że nie mamy własnego samochodu. Pragniemy, by nasz syn mógł rozwijać się jak najlepiej, dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Każda złotówka to realna szansa w walce spokojne dzieciństwo i lepszą przyszłość Oskara. 

Rodzice Oskara