Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

20 paluszków dla Filipka – prezent na 2 urodziny

Filip Szajba
Campaign finished

20 paluszków dla Filipka – prezent na 2 urodziny

86 414,00 zł ( 47.74% )
Donated by 2982 people
Campaign goal:

Operacja rozdzielenia paluszków dłoni i stóp w klinice w Dallas

Campaign organiser: Fundacja Mam Serce
Filip Szajba
Warszawa, mazowieckie
zespół Aperta
Starts at: 26 August 2015
Ends at: 07 March 2016

Campaign result

15.01.2016 Znamy już termin kolejnej operacji Filipka. 17 marca br. Filipek przejdzie swoją 4 operację, trzecie już rozdzielenie paluszków. Na szczęście będzie to już ostatnia operacja rozdzielenia palców i mamy nadzieję na kilka lat nie będzie potrzebna żadna następna.

12.12.2015 Wiadomość od mamy: Jesteśmy w domu! Filipek dochodzi do siebie i przyzwyczaja się do nowego stanu rzeczy. Dr Fearon zadowolony z pacjenta, a pacjent zadowolony z pracy wykonanej przez doktora :) Teraz nie pozostaje nic innego jak dbać o gipsy, potem zdjąć gipsy i dbać o nowe paluszki :) A następnie w marcu znów wybrać się do doktora po kolejne paluszki. Dziękujemy za wszystkie dobre słowa dla Filipka podczas naszego pobytu za oceanem, podczas operacji i już po niej.

04.12.2015 Filipek jest już po operacji. Wszystko przebiegło zgodnie z planem, operacja trwała 5 godzin, w czasie których dr Fearon rozdzielił paluszki na rączkach i nóżkach chłopca. Jak napisała mama: Rozdzielenie paluszków boli dużo bardziej niż operacja główki. Wszystko jest bardzo delikatne i wrażliwe. Widać, że Filipka boli, płacze, jest niespokojny, zdezorientowany i obolały. Na szczęście leki przeciwbólowe pomagają i Filipek dużo śpi.

Campaign description

Ostatnie 17 miesięcy to był czas cudów. Na świecie pojawił się nasz długo wyczekiwany Filipek. Czas ogromnych radość i z każdym dniem pogłębiającej się miłości do naszego synka. Był to też czas trwogi i ogromnego strachu. Niemalże każdego dnia musieliśmy zmierzyć się z trudnymi decyzjami, od których zależeć miało zdrowie i przyszłość naszego maluszka. Nasz synek urodził się z niezwykle rzadkim schorzeniem – zespołem Aperta. Zrośnięte szwy czaszki, brak miejsca dla rozwijającego się mózgu, zrośnięte, niczym płetwy paluszki dłoni i stóp, bez możliwości chwytania, to tylko niektóre z powikłań, z którymi niespełna roczny maluszek musiał się zmierzyć.  A o życie walczył już dwukrotnie.

  (function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "//connect.facebook.net/pl_PL/sdk.js#xfbml=1&version=v2.3"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);}(document, 'script', 'facebook-jssdk'));

Filipek ma wadę genetyczną - Zespół Aperta. Poznaj historię niezwykłego chłopca...

Posted by SiePomaga on 26 listopada 2015


Na chorobę Filipka nie wynaleziono lekarstwa, które poradziłoby sobie z deformacjami kości Filipka. Koniecznie trzeba z nimi walczyć, chronić jego niewinne życie i operować. To z Waszą pomocą, w ostatniej chwili, jak to powiedział dr Fearon z Dallas, udało nam się zebrać środki, które umożliwiły przeprowadzenie operacji główki Filipka. Bez operacji, doszłoby do uszkodzenia mózgu i nieodwracalnych zmian w główce naszego synka. Operacja odbyła się tuż po pierwszych urodzinach. Zdążyliśmy uniknąć uszkodzenia główki i nieodwracalnych zmian w mózgu.


Filip Szajba


Wtedy nam się udało. Dr Fearon otworzył czaszkę Filipka, zrośnięte części oddzielił od siebie, podzielił czaszkę na mniejsze kawałki i zrobił miejsce dla mózgu Filipka, na kolejne kilka lat. Operacja się udała, to najważniejsze. 2,5 cm o tyle udało się  powiększyć obwód główki naszego synka, dzięki czemu zniknęło zagrożenie wzrostu ciśnienia wewnątrzczaszkowego i uszkodzenia mózgu w jego główce. Niestety, nasze chwile strachu nie dobiegły końca. By mogły stać się tylko złym wspomnieniem, konieczna jest przeprowadzenie kolejnej operacji, tym razem rozdzielenia paluszków.
 

 

Tuż przed operacją główki, w klinice w Monachium Filipek przeszedł operację uwolnienia kciuków i najmniejszego paluszka.  Aby uwolnić wszystkie paluszki rączek, lekarze w Niemczech zaplanowali wykonanie minimum 5 operacji, bez szansy na rozdzielenie paluszków u stóp, gdyż w Europie żadna klinika nie wykonuje tak skomplikowanych operacji. Dla nas to 5 kolejnych narkoz, 5 kolejnych rozstań i w przeliczeniu 12 miesięcy zagipsowych rączek z metalowymi separatorami na paluszkach i ogromnego strachu skrytego w oczach naszego bezbronnego maleństwa.  Dr Fearon może rozdzieli wszystkie 20 paluszków podczas 2 operacji. dr Fearon'a  poza estetyczną korektą zrośniętych paluszków, szczególną uwagę przykłada do rozwoju umysłowego małych Aperciaków. Im mniej operacji i narkoz, tym lepiej będzie się rozwijać nasz synek.


Filip Szajba
 



Pierwsza operacja rozdzielenia paluszków u Filipka została zaplanowana na przełomie listopada i grudnia 2015 roku. Operacja rozdzielenia paluszków będzie dużo bardziej skomplikowana, niż główki. U Filipka nieestetycznie zrośniętym paluszkom towarzyszą zrosty kostne.  Podczas operacji dr Fearon poza ich rozdzieleniem, uformuje również ich kształt. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, po ok. 3 miesiącach odbędzie się druga i za razem ostatnia operacja, po której Filipek będzie miał 20 paluszków. Byłby to najcudowniejszy prezent na drugie urodziny.


Nie mamy co liczyć na pomoc z NFZ. Koszty operacji musimy pokryć sami. Ogromne pieniądze są ceną za prawidłowy rozwój naszego dziecka... Po operacji główki, Filipek zaczął bardzo intensywnie się rozwijać. Szczery uśmiech, samodzielne kroczki i niezamykająca się radosna buzia. To najcudowniejszy chłopczyk pod słońcem. Pomóżcie nam spełnić marzenie, nie o 10, a 20 paluszkach, nie o 6, a wystarczających 2 operacjach, nie rocznym, a w najgorszym wypadku dwumiesięcznym okresie zagipsowanych paluszków. Pozwólcie nam uszczęśliwić naszego jedynego synka.

 

Rodzice

------------------------------------------------

AKTUALIZACJA 23.09.2015r.:

Kochani znamy termin operacji rozdzielenia paluszków Filipka: 3 grudnia 2015 roku. Nie ustawajmy w pomocy. Musi się udać!

 

AKTUALIZACJA 6.12.2015r.

Wiadomość od mamy Filipka: "Filipek jest już po operacji, która przebiegła pomyślnie. Podczas 5-godzinnego zabiegu udało się rozdzielić 5 paluszków na rączkach i 5 paluszków na stópkach Filipka. Operacja rozdzielenia paluszków boli dużo bardziej, niż operacja główki. Wszystko poszło zgodnie z planem. Filipek spisał się na medal, ale widać ze bardzo go boli. Cały czas płacze i chce na ręce. Dostaje dużo leków przeciwbólowych i uspokajających. Doktor Fearon jest zadowolony z małego pacjenta, pod gipsami mamy kilka nowych paluszków"

Filipek pod okiem najlepszego specjalisty oraz w najbezpieczniejszych ramionach mamy nabiera sił po pierwszej operacji rozdzielenia paluszków. Drugi etap rozdzielenia paluszków zaplanowany został za około 3 miesiące. Nie ustawajmy w pomocy, wspólnie możemy podarować Filipkowi najwspanialszy prezent - 20 paluszków dla Filipka na 2 urodziny. To musi się udać!


 

86 414,00 zł ( 47.74% )
Donated by 2982 people

Follow important campaigns