Marzenie o 20 paluszkach

Kaja ma 12 lat, a za sobą 13 operacji. Każda bardzo bolesna, jednak ból po stracie dziecka byłby większy. Choroba, z którą urodziła się Kaja, nie jest zaliczana do chorób śmiertelnych. Jednak bezczynność, zostawienie dziecka na pastwę tej choroby, może prowadzić do śmierci.

Paluszki i główka - po tym można na pierwszy rzut oka rozpoznać chorobę. Zespół Aperta powoduje przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, prowadzące do deformacji twarzoczaszki, palcozrost dłoni i stóp, rozszczep podniebienia, zbyt szerokie rozstawienie gałek ocznych. Bez operacji główki mózg Kai, rosnąc, nie miałby miejsca. Zrośnięte paluszki może "powycinać" jedynie chirurg. Pierwsze operacje Kaja miała przeprowadzone w Polsce. Na najważniejszą operację - dwuetapową operację czaszki - pojechała do USA, do dr Fearona. Jest to lekarz, do którego zjeżdżają się dzieci z całego świata. Nic dziwnego, zespół Aperta to rzadka wada, a dr Fearon poświęcił 20 lat na badania dzieci z tą chorobą. Opracował metody operacji, żeby Aperciaki miały szansę na normalne życie. Operował też Kaję, która jest jedną z najstarszych, a może i najstarszą w Polsce dziewczynką z zespołem Aperta.

- Po operacji główki spod bandaży wyłoniła się nieznajoma dziewczynka. - wspomina mama Kai. Zmienił się wygląd twarzy, mimika, a nawet głos. Dzieci z zespołem Aperta są przed operacjami bardzo do siebie podobne z wyglądu, a po operacji znajomi i rodzina zaczęli się sprzeczać, do kogo Kaja jest bardziej podobna, do mamy czy taty. -  Mamo, ale Ty wiesz, że to ja? - spytała Kaja po operacji. Oczywiście, że mama wiedziała. W końcu to wszystko było dla Kai, cała ta trudna droga odliczana kolejnymi operacjami.

Do końca leczenia zostały 2 operacje. Za jednym wyjazdem do USA będą zoperowane paluszki na rączkach i nóżkach. Najpierw jedna stopa i rączka, a po 6 tygodniach druga para. Paluszki Kaja miała rozdzielone już wcześniej, jednak są sztywne, palce się nie zginają, a kciuk rośnie w złą stronę. Podczas operacji kciuki zostaną wydłużone, a poprzez przecięcie paliczków zostanie usprawnione chwytanie. Kaja ma 12 lat i nigdy nie jeździła na rowerze. Nie może - sztywne palce nie pozwalają chwycić kierownicy, a jazda bez trzymanki wymaga najpierw zdobycia wprawy.

Gorzej wygląda sprawa ze stopami. Paluszki są zrośnięte, co sprawia ból przy każdym kroku. W Polsce Kaja była konsultowana w dwóch ośrodkach, gdzie lekarze zgodnie powiedzieli, że nie operuje się stóp, ponieważ zrośnięte paluszki nie przeszkadzają w chodzeniu. My jednak wierzymy, że gdyby palce u stóp nie były nam do niczego potrzebne, to natura by nas w nie nie wyposażyła. Rozdzielenie paluszków ułatwi chodzenie, a dodatkowo pozbawi bólu, ponieważ głowa kości śródstopia nadmiernie wystaje, co jest bardzo bolesne. Koszt operacji to niecałe 30.000 dolarów. Termin operacji będzie wyznaczony po wpłacie pierwszych 9.000 dolarów. Najlepszym czasem na wyjazd będą wakacje, kiedy Kaja nie chodzi do szkoły.

Ból towarzyszy Kai przy każdej operacji. Dr Fearon powiedział, że operacja rozdzielenia paluszków u stóp będzie najbardziej bolesna ze wszystkich. Dlatego, mimo że Kaja nie jest pełnoletnia, chciał, żeby sama wyraziła zgodę na operację. Kaja z radością przytaknęła i dodała od razu: "Gdy już będzie po operacji, nareszcie będę mogła nosić japonki! Nie mogę się doczekać!". Takie małe marzenie nastolatki, które już niedługo może się spełnić. Marzenie o własnych 20 paluszkach, które tak naprawdę my możemy spełnić.