

By znaleźć odpowiedź i pomóc Patrykowi!
Fundraiser goal: Badania genetyczne WES
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Badania genetyczne WES
Fundraiser description
Gdybym tylko była w stanie coś zrobić, gdybym umiała zapobiec przedwczesnemu porodowi, być może dziś Patryk byłby zdrowym chłopcem. Wiem, że zastanawianie się nad tym dziś nic nie zmieni, jednak wciąż trzymam się nadziei, że jeszcze będzie dobrze, że znajdę sposób, by pomóc mojemu dziecku.
Patryk urodził się 10 lat temu, jako wcześniak z cechami hipotrofii wewnątrzmacicznej z wagą 1400 gram. Był tak maleńki, tak kruchy, że bałam się go dotknąć, by tylko nie zrobić mu krzywdy. Konsekwencjami zbyt wczesnego porodu była żółtaczka, posocznica, niedokrwistość oraz torbiele podwyściółkowe wrodzone. Od pierwszych miesięcy życia Patryk jest pod stałą opieką lekarzy kardiologów ze względu na mięśniowy ubytek międzykomorowy. Synek szybko się męczy, jest słabszy i wolniejszy niż jego rówieśnicy.
Codzienność Patryka różni się od tej, którą mają jego rówieśnicy. Rehabilitacja i wizyty u lekarza - tak wygląda każdy nasz tydzień. Chcemy poznać przyczynę stanu zdrowia naszego dziecka, wiedzieć, jak jeszcze możemy mu pomóc. Badanie WES to najszersze badanie genetyczne, które pozwoli sprawdzić wszystkie znane geny dziecka i są bardzo istotną częścią diagnostyczną.
Niestety, koszt badań przekracza nasze możliwości finansowe. Dotychczasowe leczenie nie przynosi poprawy. Mimo wielu wizyt i badań nikt nie potrafi postawić diagnozy. Dlatego, każda, nawet najmniejsza pomoc będzie dla nas ogromnym wsparciem!
Rodzice Patryka