By mógł dalej żyć, MUSI być rehabilitowany!

Prawie 19 lat cierpienia i codziennej walki. Życie pełne przerażającej niepewności. Skąd brać siłę? Kogo się poradzić? Patryk jest jednym z czwórki, a zarazem najstarszym  zmagającym się z duplikacją genu MECP2 chorym w Polsce. Jego ciało niszczy nie tylko choroba… Przyjmowane przez lata leki doszczętnie zniszczyły jego uzębienie.

Na tego przeciwnika nie ma złotego środka, nie ma lekarstwa. Patryk zmaga się z rzadką przypadłością, którą jest duplikacja genu MECP2. Wywołała ona u Patryka szereg schorzeń, rujnujących jego zdrowie. Patryk jest niepełnosprawny intelektualnie, nie mówi i cierpi na zaburzenia chodu. Prześladują go też nawracające infekcje dróg oddechowych.  Jedynym sposobem na utrzymanie Patryka w dobrej formie jest rehabilitacja. Wykańczająca, bolesna rehabilitacja. Ta refundowana, to jedynie kropla w morzu potrzeb. Od lat Patryk korzysta z pomocy prywatnych ośrodków, których usługi są szalenie drogie.

Jednym z objawów duplikacji genu MECP2 u niektórych chorych jest padaczka. Cierpi na nią również Patryk. Podczas jednego z ataków stracił trzy zęby. Leki, które przyjmuje Patryk osłabiły jego dziąsła, spowodowały liczne ubytki i stany zapalne. Niewiele zatem potrzeba, żeby stracił też resztę uzębienia. Jeśli leczenie stomatologiczne nie zostanie podjęte szybko, utraty zębów nie uda się już zatrzymać. Udało nam się znaleźć odpowiednią klinikę, która podejmie się wykonania zabiegów. Niestety leczenie nie jest refundowane, więc koszty są ogromne. Pierwszy zabieg Patryk ma już za sobą. Udało się go sfinansować dzięki pomocy anonimowego darczyńcy. Udało się wykonać tomografię komputerową, usuwanie kamienia nazębnego, piaskowanie, polerowanie i fluoryzację. Teraz czeka go najtrudniejsze - leczenie prawie wszystkich zębów! Konieczne będzie też zastosowanie kosztownej narkozy, bo bez niej Patryk nie wytrzyma trudów zabiegu.

Patryk do urodzenia zmaga się z ciężką chorobą, która uniemożliwia mu normalne życie. Przez chorobę cierpi praktycznie każdy aspekt jego życia. Nasza codzienność to ciągła walka - o sprawność Patryka, o środki na rehabilitację, o zapewnienie mu godnych warunków życia. A przede wszystkim o to, żeby na jego ustach, pomimo przeciwności, gościł uśmiech. A Wy możecie sprawić, że uśmiech Patryka będzie nie tylko szczery, ale także piękny, bez ubytków.

Bliscy Patryka

____________________________

WIĘCEJ INFORMACJI O PATRYKU

____________________________

Obserwuj profil Patryka na FACEBOOKU

Możesz wesprzeć Patryka przez LICYTACJE