Choroba odebrała mojemu synowi zbyt wiele.... Pomóż nam w walce o przyszłość!

Jak powinno wyglądać życie 20-latka? Realizacja marzeń, planowanie przyszłości, tworzenie kolejnych celów i szczytów do zdobycia. W tym wieku młodzi ludzie mają wrażenie, że świat stoi przed nimi otworem. Niestety, dla naszego syna świat jest ograniczony, a przez postępującą chorobę zdaje się kurczyć coraz mocniej każdego dnia.

Patryk ma dopiero 20 lat. Dla jednych to początek. Dla mojego syna to czas regularnych konsultacji, leczenia, rehabilitacji. Kolejne wyzwania stawiane przez chorobę. Lata wyznaczane w rytmie medycznych diagnoz, poszukiwania pomocy. 

Kiedy dowiedziałem się, że będę miał syna, nie mogłem powstrzymać radości. Zawsze jednak powtarzałem, że najważniejsze by dziecko było zdrowe. Wiedziałem, że nie liczy się nic innego. Moje największe marzenie zostało spełnione, ale na idealnym obrazku szybko pojawiła się rysa. Diagnoza w postaci porażenia mózgowego i wady wzroku sprawiła, że przyszłość zaczęła jawić się przed nami jako wyzwanie. Każdego dnia robiliśmy wszystko, by nasz syn mógł być, choć częściowo funkcjonować samodzielnie. Niestety, nie udało nam się to całościowo. Choroba skutecznie nam to uniemożliwiła… Wiemy jednak, że to nie koniec, że wciąż mamy szansę zawalczyć o przyszłość naszego syna. 

Patryk jest dorosły, ale tylko w teorii. Dorosło tylko jego ciało, mózg pozostał zamknięty na umiejętności, wiedzę, doświadczenia. Walczymy na wszelkie sposoby, korzystamy z pomocy specjalistów, ale to wciąż za mało… Syn zmaga się z upośledzeniem, porażeniem mózgowym i wadą wzroku. Wymaga stałej opieki i pomocy w każdej czynności. Musimy zastępować mu oczy, czasem nogi, niekiedy ręce. Nauczyliśmy się żyć w takiej rzeczywistości, przystosowaliśmy dom do potrzeb Patryka, ale to nie rozwiązało naszych problemów...

Patryk porusza się na wózku. Jest dorosłym mężczyzną. Każde wspólne wyjście staje się dla nas wyzwaniem, bo przez to, że wózek, na którym porusza się Patryk ma ograniczoną mobilność. Wzniesienie, krawężnik czy niewielka wypukłość na naszej drodze to dla nas problem.

Mamy jeszcze jedno dziecko, młodszy syn jest zdrowy. Również ze względu na niego staramy się prowadzić aktywny tryb życia. Dbamy o to, żeby żadne z naszych dzieci nie czuło się zaniedbane, jednak Patryk jest coraz mniej mobilny... Każde wyjście z domu to wyprawa niczym na najwyższy szczyt. Nasze możliwości są ograniczone. Nie mamy środków, by zapewnić Patrykowi to, co najpotrzebniejsze. Specjalistyczny sprzęt to nasz jedyny ratunek i wsparcie w tej ciężkiej sytuacji, w której się znaleźliśmy. Prosimy o wsparcie, prosimy o szansę dla naszego syna. Nie chcemy sprawić, by życie i codzienność z chorobą były jeszcze trudniejsze. Potrzebujemy dobrych ludzi niosących wsparcie! Proszę, podzielcie się z nami dobrem!

Najgorsza jest świadomość, że jeśli nie zdobędziemy odpowiedniego wsparcia, nasz syn staje się więźniem własnego domu. 

Patryk nauczył się żyć w cieniu choroby. Nie poddał się w walce o codzienność. My również nie możemy zrezygnować. Nie teraz, kiedy za nami mnóstwo kamieni milowych. Wierzę, że przed nami jeszcze przyszłość. Nie mogę stracić nadziei, ale potrzebuję wsparcia, by zwyciężyć i powiedzieć Patrykowi, że teraz wszystko się zmieni: tym razem na lepsze. 

Tata Patryka, Piotr