Podwójny krzyk o pomoc❗️Ratujmy Patrysia i Martynkę - śmiertelnie chore rodzeństwo!

Jest taki dom, pod którego dachem rozlega się nie tylko śmiech dzieci. Wtóruje mu dźwięk respiratora, głos rehabilitanta, a czasami też płacz… Jest cichy, bo Patryś ma coraz większe problemy z tym, by mówić. Jego mięśnie coraz częściej odmawiają posłuszeństwa. Z Tynią jest podobnie. Oprócz nich pod dachem tego domu mieszka nieuleczalna choroba. W Polsce choruje na nią czworo dzieci. Dwoje z nich to właśnie Martynka i Patryk.

W tej ciszy rozlega się skierowany do Ciebie krzyk o pomoc… O ratowanie życia.

Patryk

W marcu 2021 roku skończy 11 lat. Tyle też trwa jego walka. Od urodzenia był słabszy, wiotki, od pierwszych dni rehabilitowany. Poród był ciężki – lekarze mówili mamie, że jak poćwiczy z dzieckiem, to wszystkie objawy miną. Tak się jednak nie stało. Wizyty u lekarzy, podejrzenie choroby mięśniowej. Szukanie właściwej diagnozy trwało 3 lata. Miopatia wrodzona niecharakterystyczna z mutacją genu SEPN 1. Choroba, prowadząca do nieodwracalnego osłabienia i zaniku mięśni. Choroba nieuleczalna. Patryk ma także zespół Aspergera.

Martynka

Patryk powinien mieć rodzeństwo, żeby mieć kogoś, kto będzie go kochał, kto będzie przyjacielem na dobre i na złe, kiedy rodziców  zabraknie… Mama i tata Patryka wiedzieli o tym, ale bali się drugiej ciąży. Obawiali się tego, że historia się powtórzy, że choroba zaatakuje po raz drugi. Lekarze uspokajali ich jednak, że prawdopodobieństwo jest znikome, że wynosi jakieś setne procenta.

Martynka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, cesarskie cięcie uratowało jej życie. Była reanimowana. Już chwilę po porodzie okazało się, że dziewczynka też jest chora.

Patryk

Choroba osłabia nie tylko mięśnie, odpowiedzialne za ruch. Patryk ma problem z poruszaniem się, ale też z jedzeniem, piciem, mówieniem, oddychaniem… Śpi już tylko z respiratorem. Coraz częściej opadają mu powieki. Ciało odmawia posłuszeństwa, ale umysł jest sprawny. Patryk jest świetnym uczniem. Widzi jednak, że jest chory. Widzi kolegów, którzy z łatwością wchodzą po schodach, biegają, grają w piłką. On nie jest w stanie wykonać najprostszych czynności.

Martynka

Martynka w październiku skończyła 4 latka. Jest bardzo słaba i wiotka. W nocy oddycha z pomocą respiratora. Jest jednak mądra, bardzo sprytna i uparcie dąży do celu. To mała iskierka. Uśmiecha się najpiękniej na świecie. Ciągle wodzi za bratem wzrokiem. Tynia bardzo kocha swojego braciszka i go rozumie.

W tym roku na rodzinę spadła kolejna zła wiadomość. Podczas badań kontrolnych u Martynki zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę rdzenia kręgowego,  rozległą jamistość rdzenia - syringomyelię, prowadzącą do zaników mięśni, zaburzeń czucia, niedowładów i w konsekwencji braku możliwości chodzenia. Choroba ta związana jest także z bardzo dużym bólem, który Martynka już odczuwa. Martynka ma bardzo dużą jamę w całym odcinku lędźwiowym i częściowo piersiowym rdzenia.

Choroba jednego dziecka to dramat, dwójki to tragedia... Wszystko znika, jest podporządkowane jednemu - temu, by je ratować... Tylko rehabilitacja jest w stanie pomóc rodzeństwu... Tylko ona ratuje słabe mięśnie i pozwala kupić czas. 

Dwoje chorych dzieci to podwójne koszty, które potrafią być zabójcze jak sama choroba… Podwójne wizyty u lekarzy, podwójna rehabilitacja, terapia, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny. Podwójna opieka – dzieci chodzą tylko na krótkie odległości, poza domem przemieszczają się na wózkach, mają problemy ze wzrokiem, słuchem, mową, oddychaniem, nie są samodzielne. Dziś życie całej rodziny kręci się wokół nich i ich zdrowia. Gdy w codzienność wkracza nieuleczalna choroba, wszystko inne przestaje się liczyć.

Tam, gdzie jest podwójne cierpienie, potrzebna jest podwójna porcja nadziei. Dlatego zwracamy się z prośbą do Ciebie. Jeden Twój gest, jedna wpłata odmieni nie jedno, ale dwa życia… Tak niewiele może uczynić tak dużo.