Usłysz podwójny krzyk o pomoc - ratujemy Martynkę i Patryka!

Jest taki dom, pod którego dachem rozlega się nie tylko śmiech dzieci. Wtóruje mu dźwięk respiratora, głos rehabilitanta, a czasami też płacz… Jest cichy, bo Patryś ma coraz większe problemy z tym, by mówić. Jego mięśnie coraz częściej odmawiają posłuszeństwa. Z Tynią jest podobnie, nie trzyma nawet głowy. Oprócz nich pod dachem tego domu mieszka nieuleczalna choroba. W Polsce choruje na nią troje dzieci. Dwoje z nich to właśnie Martynka i Patryk.

W tej ciszy rozlega się właśnie skierowany do Ciebie krzyk o pomoc…

Patryk

W marcu skończył 8 lat. Tyle też trwa jego walka. Od urodzenia był słabszy, wiotki, od pierwszych dni rehabilitowany. Poród był ciężki – lekarze mówili mamie, że jak poćwiczy z dzieckiem, to wszystkie objawy miną. Tak się jednak nie stało. Patryk zaczął chodzić, gdy miał półtora roku, nie był jednak w stanie sam wstać, podpierał się mebli. Wizyty u lekarzy, podejrzenie choroby mięśniowej. Szukanie właściwej diagnozy trwało 3 lata. Miopatia wrodzona niecharakterystyczna z mutacją genu SEPN 1. Choroba, prowadząca do nieodwracalnego osłabienia i zaniku mięśni. Choroba nieuleczalna.

Martynka

Patryk powinien mieć rodzeństwo, żeby mieć kogoś, kto będzie go kochał, kto się nim zajmie, kiedy rodziców już zabraknie… Mama i tata Patryka wiedzieli o tym, ale bali się drugiej ciąży. Obawiali się tego, że historia się powtórzy, że choroba zaatakuje po raz drugi. Lekarze uspokajali ich jednak, że prawdopodobieństwo jest znikome, że wynosi jakieś setne procenta.

Martynka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, cesarskie cięcie uratowało jej życie. Była reanimowana. Już chwilę po porodzie okazało się, że dziewczynka też jest chora. Diagnoza potwierdziła się, gdy miała zaledwie kilka dni.

Patryk

Dwoje dzieci to podwójne szczęście, gdy jednak dwoje jest chorych, to podwójna tragedia. Choroba osłabia nie tylko mięśnie, odpowiedzialne za ruch. Patryk ma problem z poruszaniem się, ale też z jedzeniem, piciem, mówieniem, oddychaniem… Śpi już tylko z respiratorem. Coraz częściej opadają mu powieki. Ciało odmawia posłuszeństwa, ale umysł jest sprawny. Patryk jest świetnym uczniem. Widzi jednak, że jest chory. Widzi kolegów, którzy z łatwością wchodzą po schodach, biegają, grają w piłką. On nie jest w stanie wykonać najprostszych czynności.

Martynka

Martynka jest bardzo słaba i wiotka. Nie chodzi, nie raczkuje, nawet nie stoi… Jest jednak mądra, przemieszcza się szybko na swój własny sposób. To mała iskierka. Nie mówi, ale uśmiecha się najpiękniej na świecie. Ciągle wodzi za bratem wzrokiem. Choć nigdy się nim zajmie, to jedno się sprawdziło – bardzo go kocha.

W przypadku chorób, osłabiających pracę mięśni, każda infekcja to koszmar… Każda może być śmiertelna. Dzieci nie mają odruchu kaszlu, gęsta wydzielina zalewa im płuca… Przez to po prostu się duszą! Zwykłe przeziębienie kończy się zapaleniem płuc i szpitalem. Ratunkiem jest koflator, specjalny sprzęt, który pozwoli dzieciom odkrztuszać wydzielinę. Tynia ma zaledwie dwa latka, a ciężko zliczyć, ile zapaleń oskrzeli i płuc ma już za sobą… Jest też wiotka, leci przez ręce. Potrzebuje specjalnego kombinezonu, który pozwoli utrzymać jej małe ciało. 

Sprzęt jest bardzo drogi - bez naszej pomocy nigdy nie trafi do tych dzieci, pod dach ich domu, będzie tam tylko choroba... Dwoje chorych dzieci to podwójne koszty, które potrafią być zabójcze jak sama choroba… Podwójne wizyty u lekarzy, podwójna rehabilitacja. Podwójna opieka – dzieci nie chodzą, nie mówią, nie są samodzielne. Dziś życie całej rodziny kręci się wokół nich i ich zdrowia. Gdy w codzienność wkracza nieuleczalna choroba, wszystko inne przestaje się liczyć.

Tam, gdzie jest podwójne cierpienie, potrzebna jest podwójna porcja nadziei. Dlatego zwracamy się z prośbą do Ciebie. Jeden Twój gest, jedna wpłata odmieni nie jedno, ale dwa życia… Tak niewiele może uczynić tak dużo.