23 lata czekałam na swoją szansę

Paulina na progu młodości stanęła na drżących nogach, z okaleczonym ciałem i  psychiką. Złamana młodość, podeptana duma i wciąż tak wielkie ambicje. Czy można się zaprzyjaźnić z kimś, kto cię upokarza? Kto cię łamie? Kto nie pozwala zbudować wiary w siebie?

Jeśli wiesz, że nie możesz się uwolnić, zaczynasz obłaskawiać swojego oprawcę. Ale od początku. Niewiele czasu moja choroba dała mi na to, by beztrosko dorastać. W zasadzie nie dała mi go wcale. Od początku wiedziałam, że coś jest nie tak. Radość dorastania przerywana tą skazą, która łapczywie zabierała mi codziennie, beztroskę i energię, której tak bardzo potrzebowałam. Gdy moje rówieśniczki przemieniały się w piękne kobiety, ja zamykałam się w sobie, a moja słabość przechodziła w rozpacz.

Miałam 12 lat, kiedy moje przeczucia potwierdził profesjonalista. DYSTROFIA TWARZOWO-RAMIENIOWO-ŁOPATKOWA to choroba mięśni, a zarazem całego ciała. W konsekwencji prowadzi do postępującej skoliozy kręgosłupa z hiperlordozą lędźwiową, przykurczów stawów, osłabieniu mięśni oraz osłabieniu organów wewnętrznych serca i płuc, niskiej masy ciała. Choroby nie odziedziczyłam. Powstała w wyniku mutacji genu. Wszystkiemu winny złośliwy los – mój wadliwy gen. Lekarze powiedzieli na koniec coś, czego nie chciałam wiedzieć. Na moją chorobę nie ma lekarstwa. Ona będzie mnie upokarzała, a ja muszę się z tym pogodzić. 10 lat poświęcone na walkę i podporzadkowanie tej walce. Jedynym lekiem jest stała i systematyczna rehabilitacja, która ma pomóc jak najdłużej zachować sprawność fizyczną i oddalić widmo wózka inwalidzkiego. Od tamtej chwili świat stał się jakiś mniej kolorowy, mniej przyjazny i zaczęła się ciężka wojna o moje zdrowie, o moją sprawność fizyczną, o każdy dzień.

Dziś już nie pamiętam, ile drzwi udało mi się otworzyć. Nauczyłam się akceptować siebie i dostrzegać sens w walce, która nie będzie miała końca. Jestem 25-letnią młodą kobietą, która walczy każdego dnia o swoją przyszłość i zdrowie. Jestem absolwentką Uniwersytetu SWPS - skończyłam studia - kierunek Psychologia. To szansa, by kiedyś móc pomagać, tak jak mnie pomagano całe życie. Każdego dnia stawiam czoła przeciwnościom losu, staram się być jak najbardziej samodzielna, choć w towarzystwie oddanego asystenta – mojej mamy. Pomimo że ważę 39 kg, kamienie w kieszeń, mamę za ramię i wiatr w żagle. Posiadam prawo jazdy, które jest moją małą przepustką do niezależności. Prowadzenie samochodu, dostosowanego do mnie, pozwala mi na wolność, bo tam gdzie nie dojdę, to dojadę samochodem. Gdy siadam za kółko, to zapominam o ograniczeniach. 

Bycie osobą niepełnosprawną jest trudne, ale bycie młodą osobą niepełnosprawną to podwójny ciężar. Każdy, kto mnie zna, wie, że nigdy nie narzekam, ponieważ wiem o ludziach, którzy mają w życiu gorzej. To że jestem chora, nie upoważnia mnie do użalania się nad sobą. Teraz, po 10 latach, które były jak droga przez mękę, jest nadzieja, nadzieja na lepsze jutro. W 2005 roku nikt nie dawał nam szansy, że będzie lek i coś się w medycynie ruszy.

Dziś jest małe światełko w tunelu, że jednak się ktoś mylił, że w końcu coś ruszyło do przodu. Nadzieja ma imię komórki macierzyste, jest to jedyna szansa, by choć trochę polepszyć mój stan zdrowia. Dla mnie trochę to bardzo dużo. Jest to eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi, która pozwoli na lepsze funkcjonowanie. Niestety, ponieważ jest to eksperyment, nie jest refundowany przez NFZ, a co za tym idzie, jest bardzo drogi.

Nigdy nie proszę o pomoc, jeśli wiem, że sobie poradzę, ale w tym wypadku bez wsparcia dobrych ludzi moje marzenie się nie spełni. A marzenie jest jedno – być jak najdłużej sprawną i cieszyć się życiem, które jest tak kruche i krótkie. Upływający czas zmniejsza moje szanse na pozytywne skutki leczenia i przybliża mnie do wózka.