Ile razy można wymknąć się śmierci? Pomóż Paulince ❗️

Byliśmy ogromnie szczęśliwi, gdy dowiedzieliśmy się, że do dwójki naszych synów wreszcie dołączy wyczekana córeczka. Już podczas ciąży szczęście zaczęło powoli zmieniać się w niepokój. Po przyjściu Paulinki na świat poczuliśmy się, jakby spadły na nas wszystkie kataklizmy świata. 

U córki zdiagnozowano zespół Costello, czyli niezwykle rzadki i niebezpieczny zespół wad wrodzonych o podłożu genetycznym. Co to znaczy dla Paulinki i naszej rodziny? Bardzo długo nie potrafiliśmy wypowiedzieć tych słów na głos… 

Chore serduszko, dysmorfie twarzy, niepełnosprawność intelektualna, niskorosłość, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, problemy z odżywianiem i refluks. Duże ryzyko pojawienia się złośliwych NOWOTWORÓW! Odebrano jej wszelkie szanse na normalne życie… 

Paulinka urodziła się z powikłanej ciąży. Od razu po porodzie musiała zostać zaintubowana. To były dla nas chwile prawdziwej grozy, choć dziś myślimy, że wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, czym jest strach… W szpitalu lekarze wykryli przerost prawej komory serca, hepatomegalię, czyli powiększoną wątrobę i rozszczep podniebienia miękkiego. Po 3 tygodniach rozpoczęliśmy proces diagnostyczny. Odpowiedź, która zaprowadziła nas do samej otchłani rozpaczy, usłyszeliśmy w 5. miesiącu życia córeczki. Piekło rozpętało się jednak jeszcze przed otrzymaniem wyników…

Paulince od początku towarzyszyła niewydolność oddechowa, która w pewnym momencie przerodziła się w ZAGROŻENIE ŻYCIA! W maju 2022 roku trafiliśmy na OIOM. Połykaliśmy własne łzy, siedząc na szpitalnym korytarzu, podczas gdy zespół lekarzy ratował nasze dziecko. Niemal straciliśmy Paulinkę… By ratować jej życie, lekarze w ostrym trybie przeprowadzili zabieg TRACHEOTOMII. 

Nasza mała córeczka na stole operacyjnym. Duszny, letni dzień, choć i bez tego trudno było nam oddychać. Nagle alarm: pojawiły się powikłania i KREW zalała płuca Paulinki. PRZEŻYŁA.  Rurka tracheotomijna tkwi w jej krtani do dziś…

Zespół Costello zdiagnozowano dotychczas w naszym kraju jedynie u kilku osób. Jednak przebieg choroby zawsze wygląda tak samo. Pewne jest, że los nie oszczędzi Pauliny i wszystkie objawy, prędzej czy później, nadejdą. Jednym z nich jest kardiomiopatia przerostowa – najczęstsza przyczyna nagłych zgonów kardiologicznych, którą Paulinka dostała w prezencie na swoje pierwsze urodzinki. By zmniejszyć tętno i ulżyć serduszku, córka na stałe przyjmuje lekarstwa. Teraz wystarczą te tanie, ale ostatnia deska ratunku będzie poza naszym zasięgiem finansowym…

Silny refluks i trudności w przyjmowaniu pokarmów to przyczyny, dla których Paulina jest odżywiana dojelitowo. Próbujemy podawać jej specjalne pokarmy, ale najczęściej kończy się to wymiotami. To, co dla innych dzieci nie jest wyzwaniem, dla naszej córki wydaje się być niemożliwe do osiągnięcia... 

To nie jest rodzicielstwo, które znaliśmy, ani na które czekaliśmy… Jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, bo Paulinka wymaga całodobowej opieki. Naszą codzienność wypełniają: intensywna rehabilitacja, obsługa PEG i tracheostomii, dbanie o każdy szczegół, regularne badania i rezonanse, by na czas wykryć nowotwór, narkozy, pobyty w szpitalu, których córeczka panicznie się boi. Nie narzekamy. Śmierć czyha na naszą córkę z każdej strony! Musimy być silni!

By dalej walczyć o rozwój naszej dziewczynki i trzymać ją przy życiu, potrzebujemy Waszego wsparcia. Paulina potrzebuje interdyscyplinarnej opieki, wysokospecjalistycznej diety i sprzętów rehabilitacyjnych, dzięki którym będziemy mogli kontynuować pracę nad jej postępami w domu. Nigdy nie byliśmy jeszcze na turnusie rehabilitacyjnym... Boleśnie przekonaliśmy się, jak ciężko jest być rodzicami chorego dziecka…

Chcemy zrobić wszystko, by Paulince żyło się jak najlepiej. Dlatego porzucamy wstyd, obawy i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wiemy, że los znowu może wystawić życie córki na próbę i musimy być gotowi na każdą ewentualność. Jesteście naszą nadzieją!

Rodzice

➡️ FB Paulinki