Pomóż Pawłowi w walce z przerażającą chorobą!

Paweł zmaga się z hipermobilnym zespołem Ehlersa-Danlosa (hEDS). Jest to nieuleczalna i postępująca choroba, która sieje spustoszenie w jego organizmie, bardzo łatwo uszkadza wrażliwe i słabe tkanki łączne, co z kolei prowadzi do unieruchomienia i nieustannej walki o sprawność...

Paweł miał 14 lat, gdy problemy z jego zdrowiem stały się na tyle poważne, że zaczęły utrudniać mu codzienne funkcjonowanie. Niestety, od tamtego czasu do momentu postawienia trafnej diagnozy minęło jeszcze kilka lat. Pawłowi wielokrotnie odmawiano przyjęcia na oddział rehabilitacji, lekceważono jego dolegliwości, wysyłano na leczenie psychiatryczne zamiast działań na rzecz poprawy stanu zdrowia. 

Unieruchomienie związane z problemami zdrowotnymi i brakiem odpowiedniej rehabilitacji doprowadziło u Pawła do rozwoju zaawansowanych zwyrodnień w stawach skokowych, kolanowych i kręgosłupie. Paweł zmagał się również z ciężką depresją, powoli tracił zdolność chodzenia. Ból się zwiększał, przez co nie mógł spać, leki nie działały. Pojawiła się skolioza i dyskopatia. Choroba cały czas postępowała. 

Sytuacja Pawła zmieniła się dopiero, gdy zaczął leczyć się prywatnie. Gdyby nie ta decyzja, pewnie nigdy nie dowiedziałby się o swojej chorobie i nie otrzymałby odpowiedniej pomocy. Przez te wszystkie lata przeżył już kilkadziesiąt kontuzji i stanów przeciążeniowych, jego mięśnie słabły i częściowo zanikły, a organizm zapomniał, jak się prawidłowo chodzi. Nietrafne diagnozy i brak odpowiedniego leczenia sprawiły, że musiał zacząć poruszać się na wózku inwalidzkim. 

Co gorsza, w przypadku tej choroby, kolejne stawy, bez których człowiek nie może normalnie funkcjonować, ulegają stopniowemu niszczeniu. Z zespołem Ehlersa-Danlosa powiązanych jest aż 57 chorób współistniejących, dotyczących funkcjonowania całego organizmu, dlatego Paweł musi być pod stałą opieką lekarzy kilku specjalizacji, a ich współpraca jest kluczowa dla poprawy jego stanu zdrowia. Niestety, w leczeniu tej choroby obowiązuje zasada „wszystko albo nic” – żadna pojedyncza forma leczenia nie przyniesie pozytywnych efektów.

Dlatego prosimy Cię o wsparcie i pomoc. W tym momencie niemożliwe jest dla nas opłacenie koniecznych rehabilitacji i wizyt lekarskich. Paweł boi się prosić o pomoc, ale wie, że bez tego nie będzie mógł normalnie funkcjonować i wrócić do sprawności pozwalającej na samodzielne funkcjonowanie. Pragniemy zrobić wszystko, co tylko możemy, aby go wesprzeć w tej walce! 

Bliscy