Dramat rodziny❗️Brakuje środków na leczenie Pawełka, a jest jeszcze chora siostra!

Gdy Paweł miał 11 miesięcy, dostał ataku drgawek, a potem stracił przytomność. Od tego czasu zaczęły się jego problemy, ciągłe wizyty u lekarzy specjalistów, tysiące badań i odwiedziny szpitali.

W 2019 roku Pawełka zdrowie się pogorszyło. Od tego czasu zdiagnozowano u niego: zespół porażenny nieokreślony (niepełnosprawność ruchowa), całościowe zaburzenia rozwoju (autyzm), padaczka z napadami złożonymi, zespół tików przewlekłych, niepełnosprawność umysłowa, choroba afektywna dwubiegunowa (w skrócie ChAD), tachykardia, insulinooporność, przewlekły stan zapalny żołądka, niedokrwistość, spadek masy ciała,niedoczynność tarczycy, przewlekły stan zapalny żołądka i zatok, refluks. Jest w trakcie dalszej wielospecjalistycznej diagnostyki specjalistycznej.

Covid był kolejnym powodem strasznych diagnoz. Obecnie ma podejrzenie choroby autoimmunologicznej. Jego organizm atakuje sam sobie. Ma poważne zmiany w głowie. Jego mięśnie z dnia na dzień stają się słabsze. Doszła do tego niepełnosprawność ruchowa. Stan zdrowia Pawła zmienia się z dnia na dzień. Na chwilę obecną poza stwierdzeniem od znanego genetyka klinicznego, że moje dziecko będzie już do końca życia niepełnosprawne i będzie potrzebowało pomocy innych, nie wiemy NIC. 

Według NFZ Pawłowi nie przysługuje leczenie zachowawcze, bo nie spełnia kryterium. Problem w tym, że nikt nie potrafi do końca zdiagnozować mojego syna. Czekają go kolejne pobyty w szpitalu i kolejne badania, by poznać wroga, który z miesiąca na miesiąc coraz bardziej miesza w naszym życiu i utrudnia funkcjonowanie. Czeka nas również walka o refundacje w leczeniu.

Paweł wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji, która jako jedyna na tan moment spowalnia rozwój choroby X. Wymaga również farmakologii, aby leczyć skutki uboczne choroby X.

W grudniu 2022 roku Paweł przeszedł najprawdopodobniej RSV. Nigdy jeszcze nie widziałam, aby moje dziecko tak walczyło z infekcją. Gorączka i parametry krwi szalały, a on spał po 16 godzin dziennie. Skutkiem ubocznym tej infekcji jest zwiotczenie mięśni, spadek masy ciała. Doszło już do niedowagi.

Bez dostępu do rehabilitacji i farmakologii  w przyszłości grozi Pawłowi życie na wózku inwalidzkim, dlatego proszę Cię o wsparcie i pomoc w leczeniu oraz rehabilitacji mojego syna. Póki jeszcze mamy o co walczyć…

Kasia, mama Pawełka

Kwota zbiórki jest szacunkowa.

➡️ Super Express Śląsk o Pawełku (opens a new tab)