Help for Paweł!

Kiedy spojrzysz na Pawełka, zobaczysz zdrowego chłopca, jednak kiedy poznasz go bliżej, zauważysz, że zmaga się bardzo podstępnym przeciwnikiem. Pawełek ma zaburzenia ze spektrum autyzmu, zaburzenia mowy przypominające afazję oraz problemy z pamięcią. Uczy się wolniej niż jego rówieśnicy. Zdobycie i utrwalenie każdej nowej umiejętności wymaga od niego ogromnego wysiłku! Obecnie jedynym sposobem, aby mu pomóc, jest intensywna rehabilitacja! 

Gdy Pawełek przyszedł na świat, nikt nie przypuszczał, że może mieć poważne problemy ze zdrowiem. Mimo podejrzenia niedotlenienia okołoporodowego uzyskał 10 punktów w skali Apgar i to uśpiło naszą czujność... Niestety, synek dość szybko trafił do ortopedy, a następnie na rehabilitację ze względu na problemy z napięciem mięśniowym. Zajęcia przynosiły oczekiwany rezultat, Pawełek zaczął poprawnie raczkować, a następnie chodzić. Byliśmy niemal pewni, że od tego momentu będzie wszystko w porządku, że wyszliśmy już na prostą. Jak bardzo się wtedy myliliśmy... Miesiące mijały, a my zauważaliśmy coraz większe problemy w rozwoju Pawełka. Synek miał silne zaburzenia ze spektrum autyzmu, niemal w ogóle nie mówił.

Po konsultacji z psychologiem dziecięcym i logopedą rozpoczęliśmy terapię w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Równolegle robiliśmy kolejne badania, konsultowaliśmy się ze specjalistami, ale nie udało się odkryć przyczyny zaburzeń. Lata mijały, Pawełek chodził do przedszkola integracyjnego, gdzie dzięki intensywnej pracy psychologa, terapeuty SI oraz logopedy jego stan się poprawił.

Gdy Paweł skończył 7 lat, zdecydowaliśmy się na wykonanie badań genetycznych w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz zaburzeń mowy. Okazało się, że u Pawła występują 2 geny, które mogą być przyczyną autyzmu, w tym jedna niezwykle rzadka mutacja w genie CNOT3.

Wiele zwyczajnych, prostych czynności sprawia Pawełkowi ogromną trudność. Synek nie potrafi opowiedzieć, gdzie był w danym dniu, co robił, ani jak się czuje. Posługuje się prostymi, bardzo konkretnymi zdaniami lub ich równoważnikami. Ułożenie dłuższej wypowiedzi jest na razie poza jego zasięgiem. Kiedy był mały i dopiero zaczynał wypowiadać pierwsze słowa, byliśmy pewni, że ma problemy ze słuchem, ponieważ nie reagował na swoje imię, ani na proste polecenia. Miał też duże trudności z wymową. Na skutek zaburzeń pamięci krótkotrwałej, nadpobudliwości i problemów z koncentracją Paweł uczy się wolniej niż jego rówieśnicy. Nauka prostego wierszyka lub piosenki trwa wiele dni, czasem tygodni. Jak wiele dzieci z autyzmem Paweł ma też problem z rozpoznawaniem i nazywaniem emocji. Gdy jest zły, smutny lub zaniepokojony nie rozumie, co się z nim dzieje, pojawia się frustracja i rozdrażnienie, które uzewnętrzniają się w postaci zachowań trudnych.

Po kilku latach różnego rodzaju terapii i pobycie na wielu turnusach rehabilitacyjnych udało nam się znaleźć specjalistyczny ośrodek, w którym Paweł dzięki indywidualnie dobranemu programowi rehabilitacji zrobił ogromne postępy. Jednak turnusy są niezwykle kosztowne, a nasze środki już niemal całkowicie się wyczerpały. Nie chcemy zrezygnować z intensywnej rehabilitacji, ponieważ daje ona Pawełkowi szansę na pokonanie trudności i rozwinięcie skrzydeł. Dlatego prosimy o wsparcie wszystkich tych, którzy chcieliby dać Pawełkowi szansę na szczęśliwe, samodzielne życie. 

Rodzice Pawełka