Mały chłopiec kontra śmiertelna choroba❗️DMD odbiera mi synka❗️

Obecnie Pawełek to wesoły i towarzyski chłopiec. Kocha biegać i śmiać się z całej siły. Gdy minie kilkanaście lat, Paweł nie będzie w stanie poruszać się bez wózka, a jego oddech będzie kontrolował respirator. Tak zapowiada się przyszłość mojego synka, o ile w ogóle dożyje on dorosłości. Wszystko przez śmiertelną chorobę – dystrofię mięśniową Duchenne’a…

W momencie narodzin Pawełka nawet nie wiedziałam, że istnieje coś takiego jak DMD. Już w pierwszym roku życia wystąpiły u synka opóźnienia w rozwoju, jednak nadal miałam nadzieję, że czeka go szczęśliwe dzieciństwo. Wszystko zmieniła okrutna diagnoza, która zapadła w 2022 roku!

U Pawełka widoczny był opóźniony rozwój psychoruchowy, obniżone napięcie mięśniowe i trudności z kontaktem. Nie dawało mi to spokoju i zdecydowałam się szukać pomocy. Po wielu konsultacjach i specjalistycznych badaniach lekarze postawili ostateczne rozpoznanie: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Najpierw pojawił się szok, a później zupełna ciemność. Byłam po prostu załamana…

Mój synek jest jeszcze taki mały! Byłam pewna, że przez następne lata będę obserwować jego rozwój, a nie widzieć przed sobą, jak kolejne objawy śmiertelnej choroby pojawiają się i niszczą organizm Pawełka. DMD to rzadka choroba genetyczna, która osłabia wszystkie mięśnie w ciele. Atakuje układ ruchowy, a później poszerza swoje działanie coraz bardziej, aż dotrze do mięśni klatki piersiowej, utrudniając pracę serca i uniemożliwiając samodzielne oddychanie.

Mimo okrutnej diagnozy, gdzieś tli się iskierka nadziei! Pawełek cały czas jest pod opieką lekarzy i fizjoterapeutów, żeby zachować sprawność, a ja szukam dla niego ratunku… Obecnie czekam na odpowiedź w sprawie ewentualnych możliwości leczenia od zagranicznych ośrodków i specjalistów.

Niestety, już dziś walka o zdrowie Pawełka pochłania bardzo duże środki finansowe. Zwracam się więc do Was z prośbą o wsparcie rozpaczliwego błagania: pomóżcie mi uratować mojego synka! Nie mogę bezczynnie patrzeć, jak DMD po kawałku odbiera mi Pawełka! 

Rodzice