Choroba, która nie chce się zatrzymać! Pomóż Pawłowi!

Bycie mamą dwóch niepełnosprawnych chłopców to ogromne wyzwanie. Zwłaszcza, gdy przeciwnikiem, z którym musimy się zmagać jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Jest to podstępna i bardzo niebezpieczna choroba genetyczna, diagnozowana wyłącznie u chłopców. Nie ma na nią skutecznego leczenia. Jedyną metodą walki jest systematyczna rehabilitacja spowalniająca postępy choroby…

Objawy są zauważalne tak naprawdę od pierwszych chwil życia. Już wtedy dochodzi do osłabienia mięśniowego, przez co dzieciom tak trudno po czasie postawić pierwsze kroki. Często się wtedy przewracają, podpierają. Ich rozwój nie przebiega tak samo jak u rówieśników. Jest znacznie opóźniony i utrudniony. 

Paweł ma już 13 lat. Wydawałoby się, że to wiek, w którym nic nie stoi na przeszkodzie w codziennym funkcjonowaniu, tymczasem przez chorobę syn nie jest w stanie samodzielnie się poruszać. Jego stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Musimy go kłaść do łóżka, bo nie może położyć się o własnych siłach. Ze względu na osłabienie mięśni oddechowych konieczne stało się również podłączenie Pawła do respiratora. To widok, który łamie nam serce! Chciałabym dla moich synów jak najlepiej, ale w walce z tą potworną chorobą czujemy się coraz bardziej bezradni...

Na ten moment niezbędny jest zakup koflatora, czyli urządzenia, które wspomaga oczyszczanie dróg oddechowych. Niestety nie jesteśmy w stanie pokryć tak dużych kosztów, dlatego prosząc o pomoc, wierzymy, że uda nam się uzbierać potrzebną kwotę. Nie mogę dłużej patrzeć na to jak moje dziecko cierpi! 

Anna, mama