By codzienność nie była tak ciężka do zniesienia – potrzebna pomoc dla Pawełka!

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 566 people
23,371 zł (54.92%)
To reach our goal: 19,183 zł
Donate Donate
Goal
Zakup samochodu z rampą dla osób niepełnosprawnych

Paweł Rutkowski, 7 years

Żory , śląskie

Choroba mitochondrialna - deficyt dehydrogenazy kwasu pirogronowego

Started: 31 January 2020

Chcę opowiedzieć Ci historię mojego synka – Pawełka. Bardzo rzadka choroba genetyczna sprawia, że jego życie nie jest usłane różami. Poznał, czym są ból i cierpienie, a ja dowiedziałam się jak bardzo boli bezsilność. Choroba Pawełka jest nieuleczalna, ale ja muszę zrobić wszystko, by jego życie było jak najprostsze. W ten sposób zostałam mamą na kilka etatów – jestem opiekunką, terapeutką, lekarką, pielęgniarką, organizatorką. Dziś proszę Cię o pomoc, by życie Pawełka było choć trochę łatwiejsze...

Paweł Rutkowski

Pawełek urodził się jako zdrowe dziecko, ale od samego początku jego zachowanie budziło niepokój. Stale płakał, mocno się prężył, nie rozwijał się prawidłowo. Mając 4 miesiące, został skierowany na rehabilitację. Wciąż liczyłam, że niedługo coś zmieni się na lepsze, aż do czasu kiedy Pawełek w wieku 6 miesięcy trafił po raz pierwszy na oddział neurologii z powodu radykalnego cofnięcia w rozwoju oraz podejrzenia padaczki. W grudniu 2015 roku zapadła wreszcie diagnoza – choroba mitochondrialna, czyli deficyt dehydrogenazy kwasu pirogronowego.

W skrócie i normalnymi słowami w organizmie Pawełka komórki nie mają zapewnionej odpowiedniej ilości energii, aby normalnie się rozwijać i pełnić swoje zadania. W ten sposób Pawełek jest znacznie opóźniony ruchowo i intelektualnie. Jest bardzo wiotki, ma słabe napięcie mięśniowe, hipermleczanemię, neuropatię słuchową, stopy końsko-szpotawe. Nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stać ani raczkować. Dodatkowo Pawełek nie mówi.

Paweł Rutkowski

Trzy lata temu zrezygnowałam z pracy, aby móc opiekować się synkiem. Jest mi przykro, że nie mogę samodzielnie zadbać o nasze finanse, ale nie mam wyjścia. Nie mogę zostawić Pawełka samego – potrzebuje mnie 24 godziny na dobę… Jest jeszcze jedno – utrudnienia związane z mieszkaniem i przemieszczaniem się.

Mieszkamy na 2 piętrze w bloku bez windy. Do klatki prowadzą  schody – nie ma podjazdu. 7 lat dźwigania, przenoszenia, podnoszenia syna również odbiło się na moim zdrowiu. Mam obecnie dolegliwości z układem kostnym. Lekarz stwierdził u mnie nadwyrężenia spowodowane zbyt dużym obciążeniem: kolan, bioder, kręgosłupa, miednicy. Dochodzi też do urazów dłoni. Systematycznie mam przykurcze na linii kręgosłupa szyjnego, piersiowego i lędźwiowego, które przykuwają mnie łóżka na 2 dni. Dobija mnie to, bo Pawełek z roku na rok staje się coraz cięższy... 

Większość czynności związanych z opieką i wychowaniem dziecka spoczywa na mnie, co jest dużym wyzwaniem, więc kiedy ja choruję, jest nam naprawdę bardzo ciężko. Posiadamy 18-letni samochód, który ustawicznie się psuje. Wsadzanie dziecka do niskiego auta jest dla mnie trudne – mój kręgosłup tego nie wytrzymuje. A już kompletnie niemożliwe jest wsadzenie lub wyciągnięcie specjalistycznego wózka do/z bagażnika, bez pomocy osoby trzeciej.

Paweł Rutkowski

Wszystko biorę w swoje ręce, bo jeśli nie ja, to nikt inny nie pomoże Pawełkowi. I tym razem postanowiłam znaleźć sposób na zebranie środków na zakup specjalistycznego samochodu dostosowanego do potrzeb Pawełka. Myślę o samochodzie używanym, kilkuletnim. Dzięki temu będziemy mogli bez problemów docierać na liczne wizyty lekarskie, pobyty szpitalne, terapie oddalone od miejscowości, w której mieszkamy…

Chciałabym móc swobodnie wjechać i wyjechać z wózkiem i synem do auta po platformie. Chciałabym móc nie prosić się innych osób, aby pomogli mi włożyć czy wyciągnąć wózek, chciałabym móc nie nosić i dźwigać syna. Chciałabym zadbać o swoje zdrowie. Bo jeśli ja się rozłożę, to kto będzie zajmował się Pawełkiem? 

Proszę – pomóż, udostępnij, przekaż dalej. Spraw, że życie moje i Pawełka będzie odrobinę łatwiejsze!

Kasia, mama Pawełka

–––––––––––

Historię Pawełka możesz śledzić na bieżąco na FB: Na zdrowie. Razem dla Pawełka

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na Facebooku 

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 566 people
23,371 zł (54.92%)
To reach our goal: 19,183 zł
Donate Donate