Mukowiscydoza zaatakowała dwóch braci! Potrzebna pomoc na dalsze leczenie!

Jestem matką dwóch wspaniałych chłopców Pawła, który ma 11 lat  i Tomka, który ma lat 8. Moi synkowie są chorzy na nieuleczalną genetyczną chorobę — mukowiscydozę.

Schorzenie to atakuje ich płuca i oskrzela, w których zalega gęsty śluz. Utrudnia chłopcom oddychanie i powoduje stany zapalne. Choroba upośledziła chłopcom także trzustkę, pokarmy nie są w pełni trawione i gorzej wchłaniane do organizmu niż u zdrowych dzieci. Synkowie wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Ta okrutna choroba powoli wyniszcza cały organizm i nieleczona prowadzi do śmierci. 

Jak każda matka, robię wszytko, aby moje dzieci wiodły normalne, szczęśliwe życie. Leczenie jest jednak uciążliwe, chłopcy muszą wstawać wcześnie, aby przed szkołą zrobić inhalacje, wykonać drenaże, zrobić niezbędne ćwiczenia. Wszystko to pochłania sporą część czasu, zarówno rano jak i w trakcie dnia.  Pawełek i Tomek czas, który powinien być przeznaczony na zabawę, wypełniają mozolnym leczeniem. 

Co gorsza, nie tylko mukowiscydoza spędza mi sen z powiek. Po narodzinach młodszego synka, ze względu na to, że jego brat ma mukowiscydozę, lekarze szybko postanowili sprawdzić, czy także jest chory. Niestety, diagnoza się potwierdziła. Na domiar złego, Tomek ma usunięte połowę jelita, ponieważ po porodzie miał niedrożność smółkową i wdała się martwica. Miał dwie operacje, po każdej wdała się sepsa. Wyobraźcie sobie moje przerażenie. Ledwo oswoiłam się z myślą, że oboje dzieci cierpią na nieuleczalną chorobę, a tu nagle młodszy synek walczy o życie na stole operacyjnym. Był w krytycznym stanie, ale wyszedł z tego, jednak ma ciągłe problemy z brzuszkiem. Za każdym razem serce łamie mi się na nowo, gdy pomyślę, że liczne pobyty w szpitalu i badania to będą ich wspomnienia z dzieciństwa. 

Oprócz regularnych inhalacji chłopcy biorą bardzo dużo leków, mają specjalną dietę i przyjmują odżywki wysokokaloryczne. Nieustanna walka o życie, powoduje ogromny stres, złe samopoczucie.

Leczenie chłopców jest bardzo drogie, więc prosimy ludzi o dobrym sercu, pomóżcie nam uzbierać na roczne leczenie naszych dzieci. Robimy wszystko, aby przedłużyć im życie. Mamy nadzieję, że nie będziesz obojętny na los naszych synków. Proszę, pomóż!

Dariusz i Hanna, rodzice