Urgent!
Pawełek Pokropek - main photo

POMOCY❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje Pawełka przed ŚMIERTELNĄ chorobą❗️

Fundraiser goal: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Fundraiser organizer:
Pawełek Pokropek, 2 years old
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Starts on: 9 April 2024
Ends on: 16 April 2026
PLN 3,278,192(20.54%)
Still needed: PLN 12,679,255
DonateDonated by 34340 people
Donate via text
Phone number
75365
Text
0466011
Cost PLN 6.15 gross (including VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-Mobile

Pledge 1.5% of tax to me

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0466011 Paweł

11 Regular Donors

Join
Available payment methods:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regular support provides Paweł a sense of security and help in a difficult situation, also after the end of the fundraiser.
  • binkowski.kuba
    binkowski.kubahas been supporting for a year and 6 months
  • Mikołaj
    Mikołajhas been supporting for 8 months
  • Emilia
    Emiliahas been supporting for 8 months

Fundraiser goal: Terapia genowa w USA. Koszty rehabilitacji, konsultacji, badań, leków i sprzętu

Fundraiser organizer:
Pawełek Pokropek, 2 years old
Sade Budy, mazowieckie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, Zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmująca m.in. geny hipoplazji nadnerczy, deficytu kinazy glicerolowej i dystrofii mięśniowej Duchenne'a), zaburzenia napięcia mięśniowego
Starts on: 9 April 2024
Ends on: 16 April 2026

Fundraiser description

Ta historia byłaby jak wiele innych. Staranie się o wymarzone dziecko, dwie kreski na teście ciążowym, bezproblemowa ciąża i poród. Wszystko wskazywało na to, że nasz ukochany Pawełek przyszedł na świat zdrowy, powodując u nas niewyobrażalną radość. Tylko, że ta szczęśliwa historia trwała tylko 12 dni. Wtedy synek trafił do szpitala, a potem przyszła przerażająca diagnoza… Trzy literki, które niosą śmierć – DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a!

Gdy pojechaliśmy z synkiem do szpitala, nigdy byśmy nie przypuszczali, że opuścimy go dopiero po dwóch miesiącach z diagnozą, która mrozi krew w żyłach. Dystrofia mięśniowa Duchenna’a jest bardzo rzadką chorobą, powodującą stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci. Synek, przychodząc na świat, dał nam wiele szczęścia, sam go jednak nie miał… Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. A to nie jedyna diagnoza Pawełka! U naszego chłopca zdiagnozowano zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje też hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. 

Paweł Pokropek

Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Konieczne jest zwiększanie dawki za każdym razem, gdy nasz chłopiec czegoś się wystraszy. Inaczej traci siły i jest zupełnie nieobecny… Deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że synek musi być na specjalnej diecie. Codziennie musimy też walczyć o jak najlepszą sprawność Pawełka. Uczęszczamy na rehabilitację i korzystamy z opieki m.in. endokrynologa, kardiologa, okulisty, nefrologa, neurologa. To naprawdę duże wydatki...

Jeszcze nie tak dawno Pawełek byłby skazany na śmierć w męczarniach, ponieważ dystrofia mięśniowa Duchenne’a była nieuleczalna. Moglibyśmy ją tylko opóźniać, ale to i tak ostatecznie skończyłoby się tragicznie. Od zeszłego roku istnieje jednak ratunek – lek, który trzeba podać, zanim synek skończy 5 lat. Tylko że na tym dobre wiadomości się kończą, ponieważ leczenie kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH!

Paweł Pokropek

Perspektywa, że nie dam rady zapewnić dziecku ratunku, w momencie gdy istnieje leczenie, jest przerażająca! Co jeśli nie zdążymy? Inne dzieci będą mogły być uratowane, a ja widząc pogarszający się stan syna, będę myślała tylko, dlaczego on musi umierać? Dlaczego nam się nie udało… To okropna wizja, ale bez Waszej pomocy okaże się rzeczywistością i na nic zda się ten niesamowity postęp medycyny.

Czasami gdy patrzę w piękne oczka Pawełka, na moment zapominam o tym, że jest chory. Wtedy myślę o tym, jaki będzie w przyszłości, co będzie lubił, jakim będzie człowiekiem. Tylko że ta przyszłość może nie nadejść… A nawet jeśli nadejdzie, to szybko się skończy, za szybko… Bez leku mięśnie synka będą słabnąć i umierać – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później przełykanie, a na końcu oddychanie! Nie mogę stać z boku i patrzeć, jak moje dziecko doświadcza piekła na ziemi…

Paweł Pokropek

Dlatego jestem tu i błagam o pomoc! Zrobię wszystko, żeby synek mógł polecieć do USA i przyjąć NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA. Wielkich rzeczy można dokonać jednak tylko wspólnie, dlatego bądźcie z nami. Tak bardzo prosimy o wpłatę, o udostępnienie, o nagłośnienie zbiórki. Krok po kroku będziemy zbliżać się do celu. Wierzę, że przyszłość Pawełka może być szczęśliwa. Pomocy! 

Rodzice, Karolina i Łukasz

Paweł Pokropek

🔴 Facebook - Pawełek kontra DMD (opens a new tab)

🎥 TikTok - pawelek.kontra.dmd (opens a new tab)

🔴 Instagram Pawełka (opens a new tab)

➡️ Licytacje dla Pawełka na Facebooku (opens a new tab)

Paweł Pokropek
➡️ Artykuł o Pawełku e-Sochaczew.pl (opens a new tab)

➡️ Artykuł w Grodzisknews.pl (opens a new tab)

➡️ Artykuł w M jak Mama (opens a new tab)

📻 Audycja w Radiu RSC (opens a new tab)

📻 Audycja w Radiu Sochaczew (opens a new tab)

📻 Audycja w Radiu FAMA (opens a new tab)

🎥 Materiał w Kujawy.info (opens a new tab)

➡️ Artykuł w Czasopiśmie Bogoria (opens a new tab)

🎥 Zbigniew Stonoga wspiera Pawełka! (opens a new tab)

Paweł Pokropek (opens a new tab)


🎥 Krzysztof Diablo Włodarczyk wspiera Pawełka! (opens a new tab)

Paweł Pokropek (opens a new tab)

🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika (opens a new tab)

Paweł Pokropek (opens a new tab)

🎥 Sprawa dla Reportera (od 25:30) (opens a new tab)

Paweł Pokropek (opens a new tab)

🎥 Polski Związek Piłki Nożnej pomaga Pawełkowi (opens a new tab)

Paweł Pokropek (opens a new tab)
🎥 Zbiórka Pawełka w TV Republika (maj 2025) (opens a new tab)

🎥 Program "Na pomoc" w TV Republika (opens a new tab)

Paweł Pokropek (opens a new tab)

🎥 Materiał w TVP3 Warszawa (opens a new tab)

Paweł Pokropek (opens a new tab)

Paweł Pokropek

Select a tag
Sort by