By wyjątkowość nie zniszczyła dzieciństwa... Pomóż!

Wiadomość o ciąży była jedną z tych, które wspomina się, jako najpiękniejsze w życiu. Głęboko wierzyliśmy w to, że nasz synek przyjdzie na świat cały i zdrowy i za chwilę razem rozpoczniemy cudowną przygodę zwaną rodzicielstwem. I tak było... 

Dzień narodzin Piotrusia był najlepszym dniem naszego życia. Gdy już mogliśmy wziąć go na ręce, czuliśmy, że mamy przy sobie cały świat. Niestety, dwa miesiące później Piotruś otrzymał druzgocącą diagnozę... 

Kiedy usłyszeliśmy słowa: choroba genetyczna - Zespół Angelmana - nikt z nas nie myślał już o świętowaniu... Zamiast tego był strach – przeszywający strach o życie naszego dziecka. Nie wierzyliśmy…

Nasz malutki synek cierpi na chorobę genetyczną. Nieuleczalną! Zaczęliśmy czytać, dowiadywać się czym jest w ogóle to zaburzenie. Niestety, z każdą kolejną informacją, nasze przerażenie rosło... 

Mikroubytek w obrębie jednego chromosomu sprawia, że u dzieci z tym zespołem zaburzone jest działanie układu nerwowego. W efekcie często diagnozuje się u niech: niepełnosprawność intelektualną, padaczkę, zaburzenia ruchowe... 

Strasznie boimy się o przyszłość syna, bo choroba ta jest bardzo rzadka i wciąż pozostaje praktycznie nieznana. Zespół Angelmana zdarza się 1: 150000 żywych urodzeń! Nie wiemy więc, w jakim stopniu schorzenie się rozwinie i jak będzie wyglądała przyszłość naszego dziecko… 

Obecnie syn potrzebuje stałej rehabilitacji i wizyt u wielu specjalistów. Koszty walki o jak najlepszy rozwój Piotrusia stale rosną. To dlatego zdecydowaliśmy się prosić Was o pomoc! Każda złotówka da nam nadzieję, której nie może zabraknąć...

Rodzice Piotrusia