Rzadka choroba genetyczna odbiera naszemu synkowi dzieciństwo! Pomocy!

Zespół Angelmana – to dwa słowa, które zmieniły życie naszej rodziny na zawsze. Zaczęliśmy czytać, dowiadywać się, czym jest ta choroba. Niestety, z każdą kolejną informacją nasze przerażenie rosło.

Mikroubytek w obrębie jednego chromosomu sprawia, że u dzieci z tym zespołem zaburzone jest działanie układu nerwowego. W efekcie często diagnozuje się u nich: niepełnosprawność intelektualną, padaczkę, zaburzenia ruchowe... 

Od diagnozy w tym roku minie 5 lat. To 5 lat lęku, strachu o przyszłość naszego dziecka, ale też momenty wzruszenia, radości, troski oraz bezwarunkowej miłości. Wspólnie spędzone chwile, w których człowiek docenia spokój, jak i to, co posiada. 

Codzienność Piotrusia znacznie różni się od codzienności jego zdrowych rówieśników. Synek każdego dnia bierze udział w różnego rodzaju zajęciach, rehabilitacji ruchowej m.in. metodą Vojty, bobathu, zajęciach z neurologopedą, aby rozmasować jego napięte mięśnie, dążyć do postępów oraz ujrzeć pierwsze samodzielne kroki i usłyszeć pierwsze słowo. 

Piotruś uczestniczy także w turnusach rehabilitacyjnych. W 2026 roku brał udział w 3 turnusach. Widzimy, że te wyjazdy przynoszą postępy w jego funkcjonowaniu i dlatego chcielibyśmy, by synek dalej mógł z nich korzystać.  Niestety to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie pokryć z własnych środków, dlatego prosimy o Wasze wsparcie. 

Jednocześnie dziękujemy za pomoc, jaką okazaliście nam w poprzedniej zbiórce. Naszym sukcesem jest to, że Piotruś potrafi samodzielnie przemieszczać się, raczkując, oraz z naszą pomocą porusza się w pionizatorze dynamicznym lub prowadzony za obie rączki z naszą asekuracją. Udało się to dzięki systematycznej rehabilitacji i Waszemu wsparciu!

Niestety Piotruś wciąż nie potrafi mówić, chociaż podejmujemy próbę komunikacji alternatywnej. Synek zmaga się również z padaczką lekooporną, która pojawia się niespodziewanie, w najmniej oczekiwanym momencie. Niestety każdy taki atak odbiera Piotrusiowi zdobyte umiejętności, do tego w trakcie napadów męczy go bezsenność. Z tego powodu jego organizm często jest wycieńczony. 

Synek stale pozostaje pod prywatną opieką lekarza neurologa, okulisty, laryngologa oraz rehabilitanta. Do tego dochodzą koszty sprzętów, których Piotruś potrzebuje do osiągnięcia postawionych celów. Pionizator dynamiczny, ortezy, wózek to rzeczy, z których synek szybko wyrasta.

Jako jego rodzice czujemy bezradność, a każde słowo wsparcia czy pomoc finansowa sprawia nam niezmierną radość, bo wtedy czujemy, że nie jesteśmy sami. Pomimo choroby i codziennych wyzwań, jakie stawia przed nami życie, pragniemy, aby dzieciństwo Piotrusia było szczęśliwe i w miarę możliwości beztroskie. Za każdą wpłatę na zbiórkę serdecznie dziękujemy. 

Rodzice Piotrusia