Piotruś nie otrzyma terapii genowej na DMD. O co więc walczymy? O czas, który dla niego i bliskich znaczy WSZYSTKO! Pomóż!

Mój ukochany syn, Piotruś, zmaga się z chorobą, która każdego dnia odbiera mu siłę, sprawność i dzieciństwo. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a to wyrok, z którym próbujemy żyć jak najdłużej i jak najpiękniej potrafimy. To postępujący zanik mięśni obejmujący całe ciało, odbierający władzę w nogach, rękach. Na samym końcu choroba przychodzi po serce i mięśnie odpowiedzialne za oddychanie.

Piotruś od kilku lat porusza się na wózku inwalidzkim. Nie ma już sił, by przenieść się z wózka do łóżka, jego nogi całkowicie odmówiły posłuszeństwa, a ręce słabną z miesiąca na miesiąc. Wymaga całodobowej opieki, stałej obecności i pomocy dosłownie we wszystkim. Mimo tego wszystkiego mój syn potrafi czerpać radość z drobiazgów. Ma swoje pasje, zainteresowania i bezpieczny świat, w którym odnajduje szczęście. Ja natomiast każdego dnia staram się robić wszystko, aby ten świat był dla niego jak najbardziej przyjazny.

Opieka nad Piotrusiem wymaga współpracy wielu specjalistów: rehabilitantów, fizjoterapeutów, osteopaty, kardiologa, neurologa, ortopedy, pulmonologa, hematologa, genetyka, psychologa i innych. Najważniejsza jest codzienna rehabilitacja, która odciąża mięśnie i spowalnia postęp choroby. To właśnie dzięki niej dostajemy czas. Czas na kolejne urodziny. Czas na następne święta. Czas na wspólne dni, które dla nas znaczą wszystko.

Roczny koszt samej specjalistycznej rehabilitacji to około pięćdziesiąt tysięcy złotych. Do tego dochodzą turnusy rehabilitacyjne, wizyty prywatne, suplementacja, specjalistyczna dieta, a także konieczność zakupu nowego wózka, z którego Piotruś już wyrasta. Wychowuję dwoje dzieci: Piotrusia i jego siostrę Marysię, która również wymaga opieki specjalistycznej. Od lat udaje nam się przetrwać tylko dzięki ogromnemu poświęceniu, ale coraz częściej organizm odmawia mi posłuszeństwa – choruję na reumatoidalne zapalenie stawów i ataki rwy kulszowej. Doszłam do momentu, w którym bez wsparcia nie dam rady.

Nie zbieramy na terapię genową, bo w przypadku Piotrusia byłaby zbyt ryzykowna ze względu na obciążone serce. Zbieramy na coś dużo bardziej kruchego i jednocześnie bezcennego: na czas. Każda złotówka to kolejna godzina rehabilitacji, kolejny dzień, w którym choroba nie odbiera nam wszystkiego.

Proszę o pomoc. O wsparcie, które pozwoli mi dalej walczyć o komfort i godność życia mojego synka.

Mama Piotrusia