❗️Piotruś walczy o każdy centymetr wzrostu - potrzebna pomoc, leczenia nie można przerwać!

Jestem mamą dwóch chłopców. Pawła i Piotra. Poza więzami krwi, podobnymi rysami twarzy, okularami i kolorem oczy łączy ich coś jeszcze... Nie rosną. Moi synowie cierpią na niskorosłość... Pomocy potrzebuje młodszy z nich, Piotruś. 

Starszy syn w maju skończy 17 lat. Od ponad 6 lat dostaje nierefundowany hormon wzrostu. Dojście do diagnozy było drogą przez mękę... Gdy się urodził, wszystko było dobrze. Potem zaczął odstawać od innych dzieci... Był niski, drobny, Paweł po prostu nie rósł. Miał 11 lat, gdy zaczął leczenie. Terapia daje efekty, zamiast niecałych 150 centymetrów wzrostu mierzy już 166 cm. Być może to niewiele jak na 17-latka. Dla nas to ogromny sukces, bo o każdy milimetr trwała dramatyczna walka. Paweł kończy leczenie i nie o niego tu chodzi.

Piotruś jest młodszy, ma 9 lat i 7 miesięcy. Od ponad dwóch lat przyjmuje hormon wzrostu. Pierwsze oznaki tego, że może być chłopcem niskorosłym, zauważyłam w okolicach trzecich urodzin syna. To był moment, kiedy starszy syn rozpoczął terapię hormonem wzrostu. Nie chciałam wierzyć, że choruje też moje drugie dziecko...

Piotruś był w szpitalu, robiliśmy pogłębioną diagnostykę. Badania nie wykazały jednak nieprawidłowości. Mimo to czułam, że coś jest nie tak, więc powtarzaliśmy jeszcze pięć razy. Wyniki nie kwalifikowały Piotra do leczenia hormonem z programu finansowanego przez NFZ.  Mimo to syn nie rósł. Znów to samo piekło jak u Pawełka...

Nauczeni przykładem starszego syna, wspólnie z profesor prowadzącą diagnostykę u Piotra, podjęliśmy decyzję o rozpoczęciu leczenia na własny koszt. W ciągu dotychczasowej terapii Piotruś urósł 18 centymetrów! To bardzo dobry rezultat. Nadal jest najniższy w klasie, ale bez leczenia odstawałby znacznie od rówieśników. 

Niestety zastrzyki z hormonem wzrostu w przypadku Piotra i Pawła nie są refundowane. Koszt leczenia to około 3 tysięcy złotych miesięcznie. Ta kwota nie ulegnie wielkiej zmianie - kiedy starszy syn skończy leczenie, młodszemu trzeba zwiększyć dawkę leku. Leczenie potrwa jeszcze 7-8 lat. 

Piotruś to wesoły, radosny chłopiec, z dużym poczuciem humoru. Lubi się uczyć, kocha zwierzęta i wykazuje się dużą empatią. Bardzo kocha swojego brata, Pawła, który jest dla Piotra wzorem, ale też najlepszym kompanem i przyjacielem. Jako jedyny rozumie, jak to jest być chorym i co oznacza mierzyć się z niskorosłością.

Przed nami kilka lat codziennych zastrzyków, pilnowania diety, godziny zasypiania i pokrywania kosztów leczenia, badań, wizyt lekarskich. Niestety koszty są tak duże, że przerastają nasze możliwości. Jednocześnie wiem, że terapia przynosi efekty i nie mogę przestać leczyć syna. Nikt z nas nie chciałby być dorosłym ze wzrostem dziecka...

Będę wdzięczna za każdą, nawet najmniejszą wpłatę, bo oznacza to każdy centymetr u Piotrusia więcej. Bardzo proszę o pomoc.

Mama

➡️ Facebook