Mój tata znika... Ratunku!

Dwa lata temu wszystko się zmieniło - zachorowałem na nieuleczalną chorobę, która każdego dnia zabiera mi część życia. Stwardnienie zanikowe boczne powoli odbiera mi niezależność, którą staram się zachować jak najdłużej! Jestem mężem, ojcem, jeszcze młodym człowiekiem. Nie chcę czekać, aż SLA przykuje mnie do łóżka, zabierze mi wszystko. Walczę, choć to bardzo trudne. Dlatego proszę o pomoc w mojej najważniejszej walce życia.

To, że stanę się ciężarem dla bliskich, jest najtrudniejsze. Świadomość powoli odchodzącego zdrowia może dobić, jednak mi siłę dają synowie - dla nich walczę i chcę wygrać! Jedynym sposobem, żeby jak najdłużej powstrzymać chorobę przed inwazją w moje życie jest intensywna, codzienna rehabilitacja. Dzięki niej mogę dłużej żyć, poruszać się, oddychać…

Zaczęło się w sierpniu 2017 roku - wtedy pojawił się niedowład mięśni. Rok później, dokładnie w lipcu, w wieku zaledwie 38 lat dowiedziałem się, że jestem nieuleczalnie chory. Stwardnienie zanikowe boczne (łac. SLA - choroba neuronu ruchowego) to postępująca choroba neurologiczna. Stopniowo poraża obwodowe włókna nerwowe, które odpowiadają za to, że mięśnie się poruszają. Uszkadza także neurony w mózgu. Gdy tak się stanie, nie będę już mógł normalnie funkcjonować…

Porażenie prowadzi nieuchronnie do śmierci. Na całym świecie nie wynaleziono jeszcze leku, który jest w stanie uratować życie chorujących, a więc i moje. Nie mam nadziei, nie ma sposobu na wyleczenie. Sytuacja nie jest jednak beznadziejna - są leki, które dają możliwość dłuższej walki. Jest też codzienna rehabilitacja, jedyny potwierdzony sposób przedłużenia mojej sprawności. Tak więc walczę. Nie obchodzi się bez ran...

Chciałbym jak najdłużej zatrzymywać postęp choroby, żebym mógł być z synami… Żeby tak było, potrzebuję codziennej, wyspecjalizowanej rehabilitacji i opieki  medycznej. To kosztuje, NFZ nie refunduje większości niezbędnych chorym na SLA terapii i zabiegów, dlatego proszę o pomoc. Mam wolę walki i wierzę w to, że póki walczymy, jesteśmy zwycięzcami.

Piotr

____________

Czytaj także:

newsweek.pl - Firma mi pada, a mąż umiera. Nieuleczalna choroba w czasie epidemii (opens a new tab)

newsweek.pl - Wielki strach przewlekle chorych. W czasie epidemii nie mogą liczyć na żadną pomoc (opens a new tab)

27.02.2021: Zwiększamy kwotę zbiórki o kosztorys podnośnika sufitowego.