Piotruś walczy ze skutkami SMA❗️Ratunku❗️

26 sierpnia 2024 roku był dla nas długo wyczekiwanym dniem. To właśnie wtedy na świat przyszedł Piotruś, nasz wybłagany cud. Byliśmy przeszczęśliwi! Długo przed jego narodzinami wyobrażaliśmy sobie, jak go przytulamy i patrzymy na pierwsze uśmiechy synka… Niestety, nasza radość trwała zaledwie tydzień.

Drugiego września zadzwonił telefon. W słuchawce usłyszeliśmy głos lekarza: „U państwa syna zdiagnozowano SMA”. Ciszę, jaka zapanowała w tamtej chwili, zapamiętamy do końca życia. W jednym momencie nasza radość zmieniła się w strach, przerażenie, niemoc…

Nie potrafiliśmy pogodzić się z tą diagnozą, modliliśmy się, by to wszystko okazało się pomyłką. Niestety, rzeczywistość jest brutalna. SMA to okrutna choroba, która niszczy mięśnie, sprawiając, że dziecko traci zdolność do samodzielnego oddychania, jedzenia, a nawet poruszania się.

Ciężko słowami opisać, co czuje rodzic, który patrzy, jak choroba odbiera ukochanemu maleństwu siłę do życia. Nasze serca pękają codziennie na tysiące kawałków. Diagnoza była strasznym ciosem, ale nie mogliśmy się poddać!

Walczyliśmy, aż w końcu pojawiła się iskierka nadziei. W 18. dniu życia Piotruś zakwalifikował się do leczenia i otrzymał terapię genową! „Najdroższy lek na świecie” został zrefundowany, co dało nam szansę na walkę z SMA. Jednak leczenie zatrzymuje postęp choroby, ale nie cofnie tego, co już zniszczyła…

Przed naszym synkiem długa i trudna droga. Piotruś codziennie walczy o to, by poruszyć nóżką czy podnieść główkę, ale przede wszystkim samodzielnie oddychać, co jest dla niego nie lada wyzwaniem. Choć terapia genowa została podana szybko, choroba i tak mocno postąpiła.

Jako rodzice robimy, co możemy i ćwiczymy z synkiem, jednak to nie wystarczy. Piotruś potrzebuje wielospecjalistycznej, bardzo intensywnej oraz długiej rehabilitacji, która pomoże mu odzyskać siłę, sprawność i samodzielność Tak bardzo pragniemy, by synek śmiał się, bawił i biegał jak inne dzieci…

Niestety, sami nie jesteśmy w stanie sprostać temu wyzwaniu, dlatego z bólem serca zwracamy się do Was o pomoc. Nigdy nie myśleliśmy, że będziemy musieli prosić o wsparcie, ale dla naszego synka jesteśmy gotowi na wszystko. Prosimy, podajcie Piotrusiowi pomocną dłoń!

Angelika i Damian, rodzice