Choroba stała się koszmarem – Piotruś sam nie chodzi, nie je, nie mówi. RATUJ!

Dziękuję Wam z całego serca za dotychczasowe wsparcie. To właśnie dzięki niemu udało się zakupić leki dla Piotrusia. Niestety, choroba cały czas postępuje i pełna rozpaczy muszę prosić Was o pomoc jeszcze raz.

Proszę, nie zostawiajcie nas w potrzebie...

Nasza historia: 

Chciałabym cofnąć czas, móc zareagować szybciej, ochronić Piotrusia... Nie wiedzieliśmy, że jest chory. Żyliśmy beztrosko, kiedy nad naszymi głowami tykała śmiertelnie niebezpieczna bomba.

Piotruś zmaga się z leukodystrofią metachromatyczną. Genetyczną chorobą, która spowodowała uszkodzenie istoty białej mózgu. Chorobą, która zrujnowała nasze życie... A wszystko zaczęło się tak niewinnie.  Do 7. roku życia był chłopcem zdrowym, korzystającym z uroków dzieciństwa. Niczym nie odstawał od swoich rówieśników, a więc jeszcze większym ciosem było usłyszenie diagnozy. 

Z początku trudna do wymówienia Leukodystrofia metachromatyczna stała się powszechnością. Stała się elementem życia, któremu zostaliśmy podporządkowani. Stała się naszym najgorszym KOSZMAREM.

Pierwszą zmianą, która zauważyłam, a która nie dawała mi spokoju, był sposób poruszania się. Widać było, że przemieszczanie się stanowiło dla niego trudność. A dziś? Postęp choroby sprawił, że syn przestał w ogóle chodzić. Piotruś jest całkowicie niesamodzielny. Nie mówi, nie je – odżywiany jest za pomocą PEGa, a w oddychaniu pomaga mu rurka tracheostomijna. Ja wiem, że on rozumie, ma świadomość, słyszy. Matczyne serce przepełnione jest bólem, kiedy wiem, że Piotruś męczy się we własnym ciele.

W tym momencie Piotruś sam nie chodzi, nie je, nie mówi. Mój syn wymaga stałej rehabilitacji oraz pionizacji. Ja jako matka chciałabym zrobić wszystko, aby jego komfort życia był na najwyższym poziomie. Jest mi trudno, ponieważ koszty leczenia i rehabilitacji są bardzo wysokie.

Dzięki stałej i intensywnej rehabilitacji moglibyśmy uniknąć bardzo częstych infekcji górnych dróg oddechowych, zapobiec przykurczom i powstawaniu odleżyn. Wierzę w to, że dzięki terapii stan syna nie będzie pogarszał się tak gwałtownie. Mam nadzieję, że dzięki niej Piotruś dłużej będzie częścią naszej rodziny. Rehabilitacja na NFZ nie jest możliwa, gdyż Piotruś jest pod opieką hospicjum – w takim wypadku świadczenia w ramach NFZ się pokrywają. 

Apeluję o pomoc i wsparcie w możliwości realizowania rehabilitacji. To jedyne działanie, które mi pozostało, aby spowolnić utratę wszystkich życiowych funkcji mojego dziecka. Aby nie pozwolić mu się męczyć. Aby móc powiedzieć, że zrobiłam wszystko, co tylko było możliwe.

Mama Piotrusia