Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Lek dla Ewy - ostatnia szansa, żeby pokonać białaczkę

Ewa Stokarska
Fundraiser finished

Lek dla Ewy - ostatnia szansa, żeby pokonać białaczkę

Fundraiser goal:

Przeciwciała antyCD3/antyCD19

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Ewa Stokarska
Wyszków, mazowieckie
Białaczka limfoblastyczna
Starts on: 15 September 2015
Ends on: 15 October 2015

Fundraiser result

Mamy przeciwciała!

Od 5 listopada 2015 roku przez 28 dni Ewa miała podłączone przeciwciała. Wszystko poszło dobrze i 11 grudnia Ewa mogła pojechać do Wrocławia, gdzie przez 7 dni będzie przzygotowywana do przeszczepu (chemioterapia), a następnie 19 grudnia czeka ją przeszczep szpiku - po raz drugi dawcą będzie tata, który podaruje Ewie cząstkę siebie i tym samym nowe życie bez choroby. Trzymamy mocno kciuki!

Ewa Stokarska

Fundraiser description

Dla większości ludzi choroba to jakaś przerwa w życiu, u nas to normalne życie było w przerwach choroby. Ewa zachorowała już 3 razy - na nowotwór, innych przeziębień, infekcji, chorób dziecięcych nie liczymy - nie są dla nas zagrożeniem, bo jest na nie lekarstwo. Nie pamiętamy już pierwszych myśli po diagnozie - czy to był bardziej strach, czy ogromna wiara w to, że mimo wszystko damy radę. Nie było czasu, żeby się nad czymkolwiek zastanowić. Miejsce na oddziale onkologii czekało.

 

Ewa zachorowała w 2011 roku, miała wtedy niecałe 3 latka. Co nas zaniepokoiło? Siniaki, ich ilość i to, że pojawiały się w dziwnych miejscach - na plecach, na czole. Powstawały bez uderzenia i nie znikały. Lekarz stwierdził skazę krwotoczną, trzeba było zrobić morfologię, żeby to potwierdzić. I wtedy było już wszystko jasne. 220 tysięcy białych krwinek - jakby ktoś podłączył nas pod prąd o mocy 220 volt. Białaczka... Nie było czasu, żeby się zastanowić, zegar zaczął tykać, a my chcieliśmy jak najszybciej znaleźć sposób, żeby go wyłączyć. Chemia miała być naszym ratunkiem. Przez pół roku truła wszystkie komórki, potem jeszcze przez 72 dni, żeby komórki nowotworowe się nie odnowiły. Remisja i koniec choroby. Cieszyliśmy się, Ewunia żyła, była zdrowa. Grubą kreską oddzieliliśmy życie z nowotworem, czekaliśmy na dzień opuszczenia oddziału, z myślą, że opuścimy go na zawsze.

 

Ewa Stokarska

 

Badania końcowe po chemii w 2013 roku - czysta formalność, która miała nam dać na piśmie zapewnienie, że nowotworu nie ma, że jest czysto. Zamiast tego czytaliśmy, że się nie udało, że komórki nowotworowe są w krwi i szpiku. Pojawiły się mimo podawania chemii, więc są lekooporne. Trzeba było przygotować Ewę do przeszczepu, żeby wymienić chore komórki na zdrowe komórki dawcy. Mimo ogromnego wyczerpania po miesiącach chemioterapii Ewa musiała wytrzymać jeszcze trochę. Dawcą była starsza siostra Ewy, robiliśmy wszystko, żeby nie rozumiała, co się dzieje, chcieliśmy oszczędzić jej stresu. Musieliśmy mieć także zgodę sądu, żeby Weronika mogła uratować życie siostrze. Daliśmy radę.

 

Na naszej drodze po wyzdrowienie Ewy mieliśmy wiele przymusowych przystanków. Powikłania podczas leczenia mogą być równie niebezpieczne co nowotwór - nawet niewielka infekcja może zabić osłabiony organizm. U Ewuni wystąpiło zapalenie trzustki, zapalenie opon mózgowych. 33 doby po przeszczepie spędziła w zamknięciu w izolatce. Zamiast zdrowego szpiku od dawcy odnawiał się szpik Ewy z komórkami nowotworowymi. Gdy lekami wzmocniono szpik dawcy, wystapiła choroba przeciw gospodarzowi. Morfina non-stop poradziła sobie z bólem, naświetlania miały pomóc pozbyć się resztek komórek nowotworowych. Kolejny sukces - remisja!

 

Żyliśmy od badania do badania, cudownie było móc zapominać o chorobie, a przypominać sobie o normalnym życiu. Pojechaliśmy nad morze na wakacje, pierwsze wakacje od wielu lat, pierwsze zdjęcia spoza szpitala. Ewa uśmiecha się, ma już długie włosy, odrosły po chemioterapii. Podczas pobytu w szpitalu - nie miesięcy, ale lat w szpitalu, człowiek zapomina, jakie problemy można mieć poza szpitalnymi murami. Ewa chciała iść do szkoły, chciała mieć koleżanki - tęskniliśmy za takimi problemami. Nie mogła się doczekać września. W sierpniu zagorączkowała, od razu zrobiliśmy morfologię, wszystko na szczęście było w porządku, tylko płytki były trochę za niskie. 

 

Ewa Stokarska

 

Ile czasu minęło, gdy zamiast plecaka do szkoły, znów pakowaliśmy piżamę do szpitala? Kilka tygodni, a dla nas jakby chwila. Komórki nowotworowe były w krwi, zajęły też 70% szpiku. W sierpniu 2015 roku Ewa zachorowała trzeci raz. Standardowe leczenie nie zadziałało, innych protokołów już nie ma. Można wlewać w Ewę chemię, coraz mocniejszą. Można, ale ona nie działa... W leczeniu Ewuni wykorzystano już wszystkie możliwości, jakie daje europejska medycyna. Wydawałoby się, że nic nie jest w stanie pokonać choroby. Jednak istnieje jeszcze jeden lek, ostatnia szansa Ewuni, bez którego dalsze leczenie nie jest możliwe – to dwufenotypowe przeciwciała antyCD3/antyCD19. Niestety, jest to lek nierefundowany przez NFZ. Pierwsza informacja dotycząca leku opiewałą na kwotę 300 000 zł – 350 000 zł. Na szczęście lek okazał się tańszy, więc wystarczy mniejsza kwota. Jeśli tylko uda się zdobyć pieniądze na lek, Ewa ma szansę podejść do kolejnego przeszczepu - tata będzie dawcą.

 

Czas... mamy go mało, mniej niż wcześniej. Przez najbliższy tydzień Ewa będzie jeszcze miała chemioterapię, po której jej organizm musi dojść do siebie, żeby przyjąć przeciwciała, na które zbieramy. Może to potrwać 2 tygodnie, a może i 2 miesiące. Musimy być gotowi. Gdyby nie było tego leku, Ewie pozostałoby tylko hospicjum... Będziemy walczyć o lek, to jest nasza ostatnia szansa.

 

Zdajemy sobie sprawę, że każdy ma swoje życie, swoje kłopoty, wydatki, u nas doszła do tego choroba naszej córki, z którą nie poradzimy sobie bez Waszej pomocy. Nasza choroba – tak, nasza, bo i rodziców ona wykańcza – to niepewność, strach, bezsilność, cierpienie… nadzieja i wiara, ze w końcu się uda. Potrzebujemy Waszej pomocy. Mobilizujemy wszystkie możliwe siły, aby uratować naszą córkę. Poruszymy niebo i ziemię, aby brak pieniędzy nie odebrał nam szansy na życie naszego dziecka!

 

Mama Ula

 

_______________

Wiadomość z 17 września 2015: Mamy nowe informacje! Lek będzie tańszy (pierwsza cena wynosiła 350 tysięcy złotych), teraz to już nie są przypuszczenia, ale wiemy to na pewno, mamy na piśmie ze szpitala. Dlatego możemy zmniejszyć kwotę na liczniku, która pozostała do zebrania. Dzięki temu jesteśmy o duży krok bliżej do zebrania potrzebnej kwoty. Dobre wiadomości cieszą, dodają skrzydeł, ale wciąż nie poddajemy się w zbieraniu środków. Uda się, musi się udać - wierzymy w to od nowa każdego dnia.

__________________

Numer konta zbiórki znajduje się w panelu płatności (kliknij przycisk „Wesprzyj” -> przelew tradycyjny)

 

www.siepomaga.pl/pokonac-bialaczkeEwa była leczona już wszystkim - choroba wróciła. Coraz silniejsza chemioterapia nie...

Posted by SiePomaga on 24 września 2015

Follow important fundraisers