Urodziłam się z połową serca, a nie z połową życia

W 20 tygodniu ciąży rodzice dowiedzieli się, że dzień narodzin ich dziecka będzie jednocześnie dniem rozpoczęcia największej walki, o której wiedzieli tyle, że mieści się w maleńkim serduszku. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, że to tykająca bomba, a walka nie skończy się tak szybko - ta walka trwa do dziś.

Nie byliśmy wyjątkowo odporni, gdy usłyszeliśmy diagnozę i tak jak większość rodziców pytaliśmy: dlaczego my? Uważaliśmy, że choroby co prawda się zdarzają, ale zdarzają się „gdzieś”, nie u nas. Pani doktor, która wykryła wadę serduszka, poinformowała nas, że śmiertelność dzieci z tą wadą to 70-80%, że wada nie jest książkowa, że w Polsce rodzi się jedno takie dziecko na rok. Pozostało nam się modlić i prosić Boga, że skoro dał nam córkę, niech teraz nam jej nie odbiera. Byliśmy załamani, w kompletnym dołku. Jeździliśmy do innych ośrodków, żeby jak najwięcej dowiedzieć się o wadzie serduszka. Wtedy trafiliśmy na panią doktor, która jest zwana przez innych lekarzy „niepoprawną optymistką” – ona jako pierwsza rozbudziła w nas nadzieję, powiedziała, że dzieci z tą wadą żyją, że mają się dobrze, i że nasza córeczka też ma taką szansę. Wywrócony świat zaczął się odbudowywać – nie spodziewaliśmy się, że to jest możliwe.

Olga urodziła się 3 sierpnia 2011 roku, straciła 1 punkt Apgar za chore serduszko. Po urodzeniu widzieliśmy ją może przez pół minuty, pierwsze króciutkie powitanie, policzek do policzka i tylko tyle. Po trzech tygodniach miała wykonany pierwszy etap korekcji wady – operację Norwooda. Szpital opuściła dopiero 1,5 miesiąca później – obrzęk serduszka na początku uniemożliwiał zamknięcie klatki piersiowej, a potem Ola złapała na oddziale wszystko, co mogła – zapalenie płuc, rota i adenowirusy. 1/3 drogi za nami, myśleliśmy wtedy. Jeszcze dwie operacje i będzie dobrze.

Cały 2012 rok czekaliśmy na kwalifikację. Olga siniała jak śliwka. 15 stycznia 2013 roku był drugi etap, zespolenie Glenna. Podczas 13-godzinnej operacji, gdy lekarze walczyli o zdrowie Olgi, my modliliśmy się w kapliczce szpitalnej w intencji naszej córci. Całą mszę, ze łzami w oczach, prosiliśmy Boga, żeby operacja się udała i żeby Olga żyła. Operacja zakończyła się pomyślnie, lecz stan naszego dziecka był bardzo ciężki. Lekarze mówili nam, żebyśmy się starali o drugie dziecko, bo strata dziecka jest ogromną tragedią. Nie chcieliśmy tego słuchać, wierzyliśmy, że będzie dobrze, że nasza córeczka da radę i będzie żyła. Tak też się stało - po miesiącu udało się wyjść do domu – tylko blizna wzdłuż klatki piersiowej nie pozwalała zapomnieć, że to jeszcze nie koniec.

Czekała nas ostatnia operacja, wiedzieliśmy, że ma się odbyć, jednak nikt nie był w stanie nam powiedzieć, kiedy. Podczas jednej z wizyt kontrolnych trafiliśmy na panią doktor, która wyjaśniła nam, co się dzieje: „W Polsce to już jest koniec, to wszystko, co przy tej wadzie można zrobić”. Nie mogliśmy uwierzyć w jej słowa. Po chwili jednak dodała: „Jest lekarz, który może Wam pomóc, zapytajcie go, operuje w Niemczech.” Pojechaliśmy na konsultację.

Profesor Malec powiedział, że zdaje sobie sprawę, że w Polsce przy tej wadzie nie robi się III etapu korekcji. On robi, więc jeśli tylko się zdecydujemy, był gotów zoperować Olgę. Nie chcieliśmy nic robić za plecami polskich lekarzy, tak dużo im zawdzięczamy. Pojechaliśmy do Warszawy, powiedzieliśmy, co zaproponował profesor Malec. Zebrało się konsylium w sprawie Olgi i otrzymaliśmy cudowną wiadomość: Nie musicie jechać do Niemiec, zrobimy operację w Polsce!

Nasze szczęście nie trwało długo. Owszem, operacja była w zeszłym roku, zakończyła się powodzeniem, ale to nie była ta operacja – lekarze podwiązali żyłę będącą ujściem dosercowym żyły głównej dolnej i żył z lewej części wątroby. Saturacja wzrosła, jednak korekta wciąż była przed nami. Cały czas liczyliśmy, że odbędzie się w Polsce. Aż do 18 września 2015 roku, kiedy stan Olgi określono na dobry, a dzieci w złym stanie czekają po 2 lata na operację. Do profesora Malca wróciliśmy, żeby się poradzić. Pamiętał nas, a gdy zobaczył, że Olga miała podwiązaną żyłę, powiedział: Żyła jest jak rzeka, gdy się ją zamknie, znajdzie sposób, żeby popłynąć bokiem. Według profesora trzeba odwiązać żyłę i zrobić w końcu ostatnią operację metodą Fontana.

Kilka miesięcy staliśmy w miejscu – szukaliśmy najlepszego rozwiązania. A teraz czas leci, mamy kwalifikację do operacji na koniec 2015 roku. Trudne jest dla nas to, że w Polsce Olga nie miała zrobionej tej operacji, jak i to, że musimy zebrać w tak krótkim czasie tak ogromną kwotę pieniędzy. Wiemy, że robimy dobrze – chodzi o życie naszej córki, tylko sami nie jesteśmy w stanie zapłacić za operację. Ola coraz bardziej się męczy, musimy ją nosić na rękach, często musi odpoczywać. To znak, że jej serce słabnie i operacja jest mu bardzo potrzebna. Prosimy, pomóżcie nam na nią wyjechać.

Nasza córka ma połowę serca, ale może mieć całe życie. Aneta i Marcin – Rodzice Olgi