❤ Polonia w Holandii walczy dla Ingusi ❤
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Kochani ! To malenstwo na rekach u tatusia wlasnie dostalo wyrok !!! Wyrok straszliwy, bol rodzicow przeogromny!
Prosze poswiec chwile aby przeczytac co MAMA tej kruszynki ma Wam do przekazania:
Chciałam podarować jej gwiazdkę z nieba. Okazało się, że to tak samo nieosiągalne jak zdrowie. Kiedy każdy dzień staje się walką, możesz mieć tylko nadzieję, że bajki o szczęśliwym zakończeniu czasem się spełniają…
Na diagnozę czekaliśmy długo. Zbyt długo. W poszukiwaniu odpowiedzi na to, co się dzieje z naszym dzieckiem, pukaliśmy do różnych drzwi - od kolejnych specjalistów dostawaliśmy sprzeczne komunikaty. Początkowe napięcie mięśniowe, określane przez lekarzy jako "książkowe", w krótkim czasie zaczęło słabnąć. Obawy rosły z dnia na dzień… Rehabilitacja miała pomóc w rozwiązaniu naszych problemów. Rezultaty pierwszych spotkań były obiecujące - widzieliśmy malutkie postępy. Niestety, radość trwała tylko chwilę, krótko później zastąpiona rozpaczą.
Słowa, informujące o wynikach testów zwaliły mnie z nóg. Bo choć podejrzewaliśmy chorobę to jednak z całej siły próbowaliśmy wyprzeć tę myśl. Po 7 tygodniach gorączkowego oczekiwania odebrano nam nadzieję. Ta wiadomość zrujnowała świat, na który od dawna staraliśmy się przygotować. Teraz, naszą rzeczywistością jest rehabilitacja. Dla Ingi bolesna i ciężka - dźwięk jej płaczu powoduje, że moje serce pęka na miliony. Nigdy go nie zapomnę… Czuję się jakbym ją krzywdziła, a robię to dla jej dobra. To boli.
Kiedy biorę ją w ramiona wciąż powtarzam: “córeczko, tak bardzo chciałabym cię obronić. Znaleźć bezpieczną przystań, pokazać piękno świata z daleka od szpitala i sali rehabilitacyjnej”. Jako mama chciałabym patrzeć na to, jak robi pierwszy krok, jak beztrosko się bawi, jak wypowiada pierwsze słowo. Nie wiem, czy kiedykolwiek uda się choć jedno…
SMA 1 odbiera siły osłabiając kolejne układy. Nie jestem w stanie przewidzieć, co nas czeka. Wciąż mam wrażenie, że ponosimy konsekwencje zbyt późnej diagnozy… Inga mimo rehabilitacji, przez osłabione mięśnie, nienaturalnie wygina rączki, a jej plecki są wykrzywione. Mogą się już nigdy nie wyprostować, a to spowoduje wiele problemów - początkowo z rozwojem ruchowym, ale może też wpłynąć na oddychanie. Boję się myśleć, co nas czeka, przestałam planować przyszłość - od kilku miesięcy nasze życie to ciągła walka - najpierw o diagnozę, teraz o ratunek dla naszej kruszynki.
W walce z potężnym przeciwnikiem jest tylko jeden ratunek - terapia genowa. Warty miliony złotych lek, który powstrzyma postęp choroby i pozwoli nam zacząć nowy etap. Bez strachu o przyszłość, ze spokojem o to, że jednego dnia nasza córeczka nagle przestanie oddychać, jeść, poruszać się samodzielnie. O to, że jej życie będzie pasmem cierpienia i barier nie do pokonania.
Pomocy! Ratunku! Nie wiem, jakich słów użyć, by prosić cię o wsparcie. O to, byś pomógł nam zawalczyć o przyszłość naszego dziecka. Wiem jedno: bez wsparcia nie mamy szans. Bez tej pomocy, przegramy najważniejszą walkę. Błagam! Daj mojej córeczce szansę na życie, bo drugiej nie dostanie.
Z twoją pomocą możemy wszystko - zmienić bieg wydarzeń i pokonać przeciwnika, jakim jest bezlitosna choroba. W tej walce liczy się każdy dzień, dlatego błagam, nie odkładaj jej na później. Tylko tu, teraz i razem, możemy sprawić, że stanie się cud.
_____
Niebawem minie rok odkąd dowiedziałam się, że pod sercem noszę maleństwo. Ta data zawsze będzie dla mnie szczególna - 6 grudnia - te dwie kreski na teście były dla mnie najlepszym prezentem. Wiedziałam, że wszystko się zmieni. Nie spodziewałam się tylko jak bardzo…
Zmieniła mój świat nie do poznania. Byłam gotowa na wszystko: nocne pobudki, trudne ząbkowanie, skoki rozwojowe. Nie byłam gotowa tylko na jedno: wyrok wydany na moje dziecko przez potworną chorobę. Na ten strach, przerażenie, oglądanie cierpienia mojej córeczki. Na potworną bezradność wobec niezwykle brutalnego przeciwnika.
All funds accumulated in the money box were transferred
directly to the Beneficiary's account:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Kochani ! To malenstwo na rekach u tatusia wlasnie dostalo wyrok !!! Wyrok straszliwy, bol rodzicow przeogromny!
Prosze poswiec chwile aby przeczytac co MAMA tej kruszynki ma Wam do przekazania:
Chciałam podarować jej gwiazdkę z nieba. Okazało się, że to tak samo nieosiągalne jak zdrowie. Kiedy każdy dzień staje się walką, możesz mieć tylko nadzieję, że bajki o szczęśliwym zakończeniu czasem się spełniają…
Na diagnozę czekaliśmy długo. Zbyt długo. W poszukiwaniu odpowiedzi na to, co się dzieje z naszym dzieckiem, pukaliśmy do różnych drzwi - od kolejnych specjalistów dostawaliśmy sprzeczne komunikaty. Początkowe napięcie mięśniowe, określane przez lekarzy jako "książkowe", w krótkim czasie zaczęło słabnąć. Obawy rosły z dnia na dzień… Rehabilitacja miała pomóc w rozwiązaniu naszych problemów. Rezultaty pierwszych spotkań były obiecujące - widzieliśmy malutkie postępy. Niestety, radość trwała tylko chwilę, krótko później zastąpiona rozpaczą.
Słowa, informujące o wynikach testów zwaliły mnie z nóg. Bo choć podejrzewaliśmy chorobę to jednak z całej siły próbowaliśmy wyprzeć tę myśl. Po 7 tygodniach gorączkowego oczekiwania odebrano nam nadzieję. Ta wiadomość zrujnowała świat, na który od dawna staraliśmy się przygotować. Teraz, naszą rzeczywistością jest rehabilitacja. Dla Ingi bolesna i ciężka - dźwięk jej płaczu powoduje, że moje serce pęka na miliony. Nigdy go nie zapomnę… Czuję się jakbym ją krzywdziła, a robię to dla jej dobra. To boli.
Kiedy biorę ją w ramiona wciąż powtarzam: “córeczko, tak bardzo chciałabym cię obronić. Znaleźć bezpieczną przystań, pokazać piękno świata z daleka od szpitala i sali rehabilitacyjnej”. Jako mama chciałabym patrzeć na to, jak robi pierwszy krok, jak beztrosko się bawi, jak wypowiada pierwsze słowo. Nie wiem, czy kiedykolwiek uda się choć jedno…
SMA 1 odbiera siły osłabiając kolejne układy. Nie jestem w stanie przewidzieć, co nas czeka. Wciąż mam wrażenie, że ponosimy konsekwencje zbyt późnej diagnozy… Inga mimo rehabilitacji, przez osłabione mięśnie, nienaturalnie wygina rączki, a jej plecki są wykrzywione. Mogą się już nigdy nie wyprostować, a to spowoduje wiele problemów - początkowo z rozwojem ruchowym, ale może też wpłynąć na oddychanie. Boję się myśleć, co nas czeka, przestałam planować przyszłość - od kilku miesięcy nasze życie to ciągła walka - najpierw o diagnozę, teraz o ratunek dla naszej kruszynki.
W walce z potężnym przeciwnikiem jest tylko jeden ratunek - terapia genowa. Warty miliony złotych lek, który powstrzyma postęp choroby i pozwoli nam zacząć nowy etap. Bez strachu o przyszłość, ze spokojem o to, że jednego dnia nasza córeczka nagle przestanie oddychać, jeść, poruszać się samodzielnie. O to, że jej życie będzie pasmem cierpienia i barier nie do pokonania.
Pomocy! Ratunku! Nie wiem, jakich słów użyć, by prosić cię o wsparcie. O to, byś pomógł nam zawalczyć o przyszłość naszego dziecka. Wiem jedno: bez wsparcia nie mamy szans. Bez tej pomocy, przegramy najważniejszą walkę. Błagam! Daj mojej córeczce szansę na życie, bo drugiej nie dostanie.
Z twoją pomocą możemy wszystko - zmienić bieg wydarzeń i pokonać przeciwnika, jakim jest bezlitosna choroba. W tej walce liczy się każdy dzień, dlatego błagam, nie odkładaj jej na później. Tylko tu, teraz i razem, możemy sprawić, że stanie się cud.
_____
Niebawem minie rok odkąd dowiedziałam się, że pod sercem noszę maleństwo. Ta data zawsze będzie dla mnie szczególna - 6 grudnia - te dwie kreski na teście były dla mnie najlepszym prezentem. Wiedziałam, że wszystko się zmieni. Nie spodziewałam się tylko jak bardzo…
Zmieniła mój świat nie do poznania. Byłam gotowa na wszystko: nocne pobudki, trudne ząbkowanie, skoki rozwojowe. Nie byłam gotowa tylko na jedno: wyrok wydany na moje dziecko przez potworną chorobę. Na ten strach, przerażenie, oglądanie cierpienia mojej córeczki. Na potworną bezradność wobec niezwykle brutalnego przeciwnika.
