Muszę żyć – Jaś potrzebuje mamy!

Wszystko zaczęło się wraz z przyjściem na świat mojego ukochanego synka. Z jednej strony otrzymałam od życia to, na co zawsze czekałam – Jasia. Z drugiej –  aktywowała się choroba, która próbuje mi teraz to życie odebrać.

Zachorowałam, kiedy miałam 17 lat.  Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy z tego, jakie konsekwencje mnie czekają w dalszym życiu. Wszystko było dobrze, choroba czekała uśpiona. Aż do porodu. 

Niedługo po urodzeniu synka zaczęłam mieć problemy z koordynacją ruchową. Zauważyłam, że nie mogę utrzymać równowagi na rowerze. Czułam, że powoli staje się cieniem samej siebie. Wtedy jeszcze miałam nadzieję, że chorobę da się wyleczyć. Diagnoza: ataksja rdzeniowo-móżdżkowa. Choroba, która zabrała całą radość i podporządkowała sobie całe moje życie. Najgorsze jest to, że jest nieuleczalna, można ją jedynie starać się zatrzymać. Innej drogi nie ma. A ja przecież muszę żyć jak najdłużej. Mam małe dziecko… Sama wiem, jak to jest dorastać bez Mamy. Moja chorowała, zmarła w wieku 36 lat...

Choroba jest jak potwór, który zabiera mi coraz więcej. Z czasem przestało być możliwe samodzielne chodzenie. Każdy przechodzień, który chociaż przez chwilę mnie obserwował, myślał, że jestem pod wpływem alkoholu. Widziałam te oceniające spojrzenia... A to tak właśnie ataksja manifestowała i manifestuje swoją obecność – występowaniem zaburzeń neurologicznych, czyli poruszania się, mowy, połykania i ruchów gałek ocznych. Wiem, że z czasem będzie coraz gorzej, ale muszę zrobić wszystko, by to zahamować. Mam dopiero 26 lat. Jaś nie może widzieć mamy w tak złym stanie.

Ataksja jest chorobą genetyczną. W naszej rodzinie nie ja pierwsza z nią walczę. Mój brat zachorował kilka lat temu. Dziś nie funkcjonuje już samodzielnie, jeździ na wózku inwalidzkim.  Przez to, że na czas nie podjęto właściwego leczenia, jego stan jest bardzo zły. Choroba postąpiła w dramatycznie szybkim tempie. Boję się, że ze mną będzie tak samo. Boję się, że niedługo nie będę w stanie zajmować się własnym dzieckiem.

Lekarze nie walczą z chorobą, dotychczas nikt nie objął mnie jakąkolwiek opieką, rokowania są złe i nie wiadomo, co będzie za miesiąc, za rok, dwa. Obecnie jestem rehabilitowana, stosuję odpowiednią dietę, walczę – dla Jasia, dla męża i dla siebie samej. Chcę jak najdłużej móc wychowywać dziecko – jak każda inna matka. Nie chcę, by mój syn wychowywał się bez matki. Wiem, co to znaczy.

Moją ostatnią nadzieję jest przeszczep komórek macierzystych, który może pomóc, który pomógł już niektórym chorym na ataksję. Zbiórka pieniędzy na ten przeszczep to jedyne, co zostało mi na ten moment. Nadzieja, że nie usiądę na wózek inwalidzki i zostanę na tym świecie... Proszę o pomoc.

Proszę, nie zostawiaj mnie samej, nie pozwól, bym ja zostawiła synka...