❗️Tak mocno wykrzywiony kręgosłup zagraża życiu – pilnie potrzebna operacja!

Kręgosłup Kuby wygina się coraz mocniej – miażdży narządy, uciska je i powoduje ogromny, niewyobrażalny ból. Obecny stan poważnie zagraża życiu – nacisk na płuca powoduje coraz większe problemy z oddychaniem. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie co czuje Kuba każdego dnia, ale kiedy zapytał mnie: "Mamo czy lekarze mi pomogą?", pękło mi serce. To nie powinno tak być. Tak wiele zabrała mu choroba… Jako mama proszę Cię – pomóż mi ratować życie mojego dziecka!

Widziałam wiele zbiórek ratujących życie, nigdy nie sądziłam, że kiedyś i ja będę zmuszona walczyć o życie swojego dziecka. Nigdy nie sądziłam, że usłyszę od lekarzy, że mój syn, który już tak wiele przeszedł, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie. 

Kubuś choruje na  najcięższą postacią porażenia mózgowego, niedowład czterokończynowy i poważną wadę wzroku. Po jego narodzinach wróciliśmy do domu z całym bagażem strachu o dalsze życie. Uszkodzony mózg nie dawał szans na normalne, samodzielne życie. Lekarze nie pozostawiali złudzeń… Na szczęście moja nadzieja nigdy nie zgasła. Szpitale i ośrodki rehabilitacyjne stały się naszym drugim domem. 

W pakiecie z porażeniem mózgowym Kuba otrzymał też spastykę, czyli silne napięcie mięśni. Wielu lekarzy badając go mówiło nam, że tak ogromną spastykę widują rzadko. Ja widzę ją codziennie, a mój syn musi z nią żyć. Każdego dnia patrzę na grymas na twarzy, słyszę "mamo, boli". Masuję, wcieram przeciwbólowe żele, podaje leki i przytulam tak mocno, jak tylko potrafię. I płaczę, bo nie mogę zrobić nic więcej. I ta bezsilność jest najgorsza...

Niektórzy lekarze bagatelizowali stan Kuby, mówiąc, że problem nie jest tak duży jak mi się wydaje, że i tak nic poza terapią nie można zrobić, albo że ich doświadczenie medyczne jest zbyt małe na tak skomplikowany przypadek jak Kuba. Gdyby nie konsultacja w Warszawie, w Instytucie Paleya pewnie dalej szukalibyśmy pomocy. To tam zbadano  Kubę bardzo dokładnie, zrobiono kilkanaście zdjęć RTG, które pokazały z jak wielkim problemem się zmagamy. Kiedy lekarz pokazał nam rentgen, patrzyłam i nie potrafiłam uwierzyć – kręgosłup znajduje się już w jamie brzusznej. Moje ukochane dziecko tak bardzo cierpi… 

Choć słowa zabrzmiały jak wyrok to w sercu pojawiła się nadzieja, w końcu znaleźliśmy kogoś, kto nie patrzył na Kubę tylko pod kątem dziecka chorującego na porażenie mózgowe, a dokładnie go zbadał, zdiagnozował i powiedział co należy zrobić. Do tej pory myśleliśmy, że walczymy tylko ze spastyką, już wiemy, że naszym wrogiem jest również ukryta dystonia, powodująca wyginanie i skręcanie różnych części ciała, powodując deformacje. 

Kuba musi pilnie przejść operację ratującą życie, którą  jest w stanie wykonać tylko dr Feldman – światowej sławy ortopeda, ekspert w leczeniu deformacji, zajmujący się w szczególności chirurgią kręgosłupa, leczeniem skolioz. We wrześniu odbędzie się konsultacja z dr Feldmanem, ale od lekarzy z jego zespołu dowiedzieliśmy się, że tak poważne operacje doktor przeprowadza tylko w Instytucie w Stanach Zjednoczonych. Nie mamy jeszcze dokładnego kosztorysu, bo ten będzie dopiero po wrześniowej konsultacji, ale wiemy już, że życie Kuby będzie wycenione na ogromną kwotę – blisko milion złotych! 

Kiedy kilka dni temu usłyszałam, że życie mojego dziecka jest zagrożone, pierwszy raz w życiu nie umiałam i nie chciałam pohamować łez. Nigdy nie sądziłam, że kiedykolwiek usłyszę, że kiedykolwiek usłyszę coś takiego. Dla mnie Kuba to cały świat i nie wyobrażam sobie, by mogło go nie być. Jestem tutaj, aby z całego serca prosić Cię o pomoc w ratowanie tego, co mam najcenniejsze – życia mojego dziecka… 

Kasia, mama

Historię Kubusia możesz śledzić na bieżąco na Facebooku (opens a new tab)

Możesz również pomóc, biorąc udział, w licytacjach ➡️ KILK (opens a new tab) ⬅️