"Mamo, kiedy ten ból się skończy?" – uwolnijmy Kubę od cierpienia!

OIMO, respirator, pospieszne ruchy lekarzy – tak zaczynało się życie mojego synka. Nie było pierwszego krzyku. Była głucha cisza i tylko jedno pytanie w głowie – czy moje dziecko żyje?

Pod sercem nosiłam dwoje dzieci – synka i córeczkę. W dzień porodu przewieziono mnie karetką do szpitala oddalonego o 60 km. Tam miało być bezpieczniej dla mnie i dla moich dzieci. Miałam mieć cesarskie cięcie, ale lekarze bardzo nalegali na poród naturalny, za którego skutki płacimy do dziś.  

Amelka urodziła się pierwsza. Chociaż mi jej nie pokazali, słyszałam jej pierwszy krzyk. Z Kubusiem było inaczej. Widziałam krzątających się, zdenerwowanych lekarzy. Kuba urodził się z ogromnym niedotlenieniem – ciężką zamartwicą. Nie usłyszałam jego płaczu, a jedynie słowa "OIOM" i "respirator". Przez źle przeprowadzony poród i pozostawione resztki łożyska doszło u mnie do sepsy. Przewieziono mnie do innego szpitala, gdzie z dala od własnych dzieci walczyłam o życie. Nie mogłam pogodzić się z tym, że nie mogę z nimi być, że pierwsze dni spędzamy osobno. Po kilku dniach dostałam telefon – jak się okazało, Amelka również była w bardzo ciężkim stanie. Gronkowiec złocisty we krwi i sepsa…  Cała nasza trójka walczyła o życie i wszyscy tę walkę wygraliśmy. Przeżyłam horror i do dziś, kiedy o tym myślę, mam łzy w oczach. Trudno mi to wspominać, trudno opowiadać. Nie mogę sobie wyobrazić, że kogoś z nas mogłoby tu nie być...

Najmniej szczęścia z nas miał Kubuś. Los “obdarował” go najcięższą postacią porażenia mózgowego, niedowładem czterokończynowym i wadą wzroku, która prowadzi do całkowitej ślepoty. Wróciliśmy do domu z całym bagażem strachu o dalsze życie Kuby. Cieszyłam się każdym postępem Amelki, ale w nocy, kiedy nikt nie widział, płakałam. Moje serce rozdarło się na miliony małych kawałków, bo wiedziałam, że moje drugie dziecko nigdy takich sukcesów mieć nie będzie. Uszkodzony mózg nie dawał szans na normalne, samodzielne życie. Lekarze nie pozostawiali złudzeń – uszkodzenia są zbyt duże. Na szczęście moja nadzieja nigdy nie zgasła. Szpitale i ośrodki rehabilitacyjne stały się naszym drugim domem.

Dzisiaj Kuba ma 14 lat. Nie umie jeszcze samodzielnie siedzieć, chodzić, nie podrapie się też po nosie, ale mimo niepełnosprawności ruchowej, intelektualnie rozwija się dobrze. Ma olbrzymią motywację i upór, najpiękniejszy uśmiech świata i wiarę w siebie, w swoje możliwości i w swoją samodzielność. Przeszedł 9 operacji, spędził w gipsie wiele miesięcy. Wie, czym jest ból, a ja wiem, jak bardzo boli widok cierpienia własnego dziecka i jak straszna jest bezsilność.

Ból to tak naprawdę nasza codzienność. Silne napięcie mięśniowe deformuje ciało Kuby. Jedyna szansą na odbudowę uszkodzonego układu nerwowego jest przeszczep komórek macierzystych. Już wiemy, że komórki mają zbawienną moc – w ubiegłym roku Kuba w przeszedł 5 przeszczepów komórek i zmiany, które zaszły od tego czasu można nazwać cudem! Odbudowały się częściowo nerwy wzrokowe – Kuba zaczął lepiej widzieć i wodzić oczami. Zaczął więcej i wyraźniej mówić. Zaczął chwytać rzeczy we własne ręce, a rehabilitacja zaczęła przynosić większe efekty.

Kiedy lekarze porównują stan Kuby sprzed roku i teraz, mówią, że zdarzył się cud. Już nie patrzą na mnie jak na wariatkę, która wierzy w niemożliwe. Teraz i oni dopingują nas,  abyśmy wyjechali na kolejne przeszczepy do Bangkoku. Tam leczenie komórkami macierzystymi jest bardziej intensywne. W ciągu 22 dni Kuba otrzyma 8 przeszczepów, każdy z nich po 50 mln komórek macierzystych. Nie są one mrożone jak w Polsce, a więc ich żywotność jest większa i, co dla nas bardzo ważne, 2 podania odbędą się do gałek ocznych. To dla nas szansa, że diagnoza o ślepocie odejdzie w cień na zawsze. Wiem, że bez przeszczepu Kuba zostanie w klatce własnego ciała na zawsze... Proszę Cię, pomóż mi dać mojemu dziecku życie bez bólu...