Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

On umiera każdego dnia❗️Pomocy - Konradowi kończy się czas!

Konrad Sepiół

On umiera każdego dnia❗️Pomocy - Konradowi kończy się czas!

15 205,00 zł ( 22.83% )
Still needed: 51 391,00 zł
418 donors

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0005181
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now
Goal:

rehabilitacja i udział w badaniu klinicznym, by uratować Konrada

Konrad Sepiół, 15 years
Siechncie, dolnośląskie
NBIA-PKAN 2 - rzadka choroba neurodegeneracyjna
Starts at: 14 November 2019
Ends at: 19 September 2021

Previous campaigns:

Konrad Sepiół
127 805,00 zł ( 100.03% )
4458 supporters
22.03.2016 - 14.09.2016

Elektrostymulator mózgu

127 805,00 zł ( 100.03% )

Elektrostymulator mózgu

Description

Żadne słowa nie opiszą tego, co czuje rodzic, gdy lekarz mówi „Dziecko jest śmiertelnie chore, przeżyje maksymalnie 10 lat”... Do dzisiaj, gdy się budzę, mam nadzieję, że to zły sen. Że pójdę do pokoju obok, a Konrad wyskoczy z łóżeczka, wstanie, uśmiechnie się, zagada. Niestety, tak się nie stanie…

Chciałabym wytłumaczyć Konradowi, dlaczego tak się dzieje. Ale nie wiem, mimo że codziennie mam ochotę krzyczeć, wykrzykiwać z całych sił: dlaczego? Dlaczego on? Dlaczego my?! Co takiego zrobiło moje dziecko, że jest śmiertelnie chore?!

Konrad Sepiół

Jak przez mgłę wspominam czasy, kiedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co nas czeka, kiedy byliśmy z mężem szczęśliwi. Miłość, ślub, dziecko. Mały człowiek, dopełnienie naszej miłości. Nasz synek. Patrzyłam na to, jak rośnie, wyobrażając sobie, jaki będzie, gdy będzie duży. Gdy pójdzie do szkoły, na studia, gdy kiedyś ożeni się i sam będzie miał dzieci... To była bajka… Teraz już wiem, że bajki nie istnieją.

Brutalna rzeczywistość jest taka, że Konrada codziennie zabiera śmierć!

Mój synek nigdy nie pójdzie do liceum. Nigdy nie zda matury. Nie poprowadzi samochodu. Nie pójdzie do pracy, nigdy nie będzie mieć żony, dzieci. Według lekarzy, Konradowi zostało parę lat życia, w trakcie których powoli i nieubłaganie będzie tracić kontrolę nad własnym ciałem…

Gdy Konrad miał 9 lat, zaczął zachowywać się dziwnie. Jego rączka cały czas podnosiła się do góry. Opuszczałam ją na swoje miejsce, ale cały czas wracała do uniesionej pozycji. Mimo rehabilitacji, położenie rączki nadal się nie zmieniało. Konrad zaczął dziwnie chodzić, jakby na palcach. Jego ciało żyło własnym życiem…

Konrad Sepiół

Trafiliśmy znowu do szpitala, gdzie zrobiono synkowi rezonans głowy. Wtedy usłyszałam wyrok… Wyrok śmierci. NBIA-PKAN 2. Neurodegeneration with brain iron accumulation. To niezwykle rzadka, genetyczna choroba, w której dochodzi do neurodegeneracji - zwyrodnienia układu nerwowego. Żelazo odkłada się w częściach mózgu, odpowiedzialnych za ruch i napięcie mięśniowe. W ten sposób prowadzi do śmierci komórek. Dziecko zaczyna się wykręcać, przybierać nienaturalną postawę, pojawiają się zaburzenia chodu, mowy, wzroku…To choroba nieuleczalna. W końcu prowadzi do śmierci. Przytrafia się jednemu dziecku na milion. Konrad jest właśnie tym jedynym, milionowym dzieckiem.

Synek zaczął mieć wkrótce problemy z chodzeniem. Przestał wstawać z łóżka, przewracał się, zaczął kuśtykać. Płakałam, kiedy musieliśmy kupić wózek inwalidzki. Wykręciły mu się rączki... Inne dzieci uczyły się nowych rzeczy, biegały, mówiły pełnymi zdaniami. Moje cofało się w rozwoju… Zaczęło mieć problemy z chodzeniem, mówieniem. Moje dziecko umierało każdego dnia, a ja razem z nim .Nie umiałam się pogodzić, nie wierzyłam, nie chciałam wierzyć. Wylałam nie morze, ale ocean łez… Dopiero potem zrozumiałam, że muszę walczyć. Jeśli tego nie zrobię – Konrad umrze.

Konrad Sepiół

Z rodzicami z całego świata szukamy ratunku dla naszych dzieci. Szukamy sposobu, by pokonać tę straszną chorobę... Jednak co jakiś czas opuszcza nas kolejne dziecko... Za szybko, za wcześnie... Wciąż trwają badania kliniczne nad wynalezieniem leku. Jest wiele ośrodków klinicznych w Ameryce, Hiszpanii, Niemczech, które prowadzą szereg badań, aby znaleźć ratunek dla chorych. MUSIMY BYĆ GOTOWI! Gotowi fizycznie, ale niestety także finansowo… By tak się stało, musimy walczyć, a to jest możliwe tylko dzięki codziennej rehabilitacji i lekom… Łagodzą objawy, ale nie leczą źródła choroby. Są jednak niezbędne.

Nie wiem, ile zostało nam czasu, dlatego błagam o pomoc, bo potrzebna jest teraz! Patrzę na Konrada i nie wyobrażam sobie, że miałoby go nie być! On tak bardzo chce żyć... Z całego serca proszę o ratunek!

15 205,00 zł ( 22.83% )
Still needed: 51 391,00 zł
418 donors

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0005181
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now

Help me to promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns